celiakimammor fortsätter ha trevligt

På sonen togs först blodprov och när det visade på förhöjda värden så gjordes biopsin. Vi behövde inte invänta svaret då bilderna var så tydliga. Sattes på glutenfri kost direkt. Det de tyvärr missade att informera om just då är att det är bra att undvika mjölkprodukter också i början. Sonen tål idag inte heller mjölkprotein. OM det beror på att det inte uteslöts ur kosten direkt vet vi ju inte......

Tack, då ska jag ta upp det när svaren kommer från gastroskopin, men borde det inte ha visats direkt på gastroskopin om det vore glutenintolerans? Kan man blåsor i munnen vid allergi? Hennes läkare och specialist tandvården där hon går för sina blåsor säger nej, men läkare som gjorde gastroskopin sa att vid glutenintolerans var det inte ovanligt. Hon har sådana himla problem med sin mun, ständigt ont. Hon är max fri en vecka per månad. Tack för att jag får bolla mina tankar med er.

Kavat: Dom fick ny personal på dagis och jag tror att den nya inte riktigt blev insatt i vad dottern kan och inte kan äta, alternativt glömde bort. Det räcker ju med en felaktig bit på macka så är det kört (jaja, det där vet du ju allt om ).

jnjn: Hos oss hade dottern reaktion mot mjölk också, då sa dom att det kunde vara p.g.a gluten. Jag tog bort båda och har försökt lägga till mjölk lite då och då. Det verkar som om hon tål lite nu, så vi behöver inte längre lusläsa innehållsförteckningar i jakt på mjölkprodukter, men hon kan inte riktigt dricka "vanlig" mjölk.

Ibland får man ta läkare med en nypa salt, säga "ja ja" och gå till nästa...

Hej igen tjejer!

Nu vet jag varken ut eller in. Enligt gastroskopin hade vår fröken 32 (?) och tarmen såg "inflammerad ut, men inte slät och utan ludd som vid glutenintolerans".

Det gjorde att läkaren inte vill sätta diagnos, utan hon skall ta ett nytt prov i december i år och då borde "de inflammationer vi ser nu vara läkta eftersom hon får glutenfri kost".

Jag stod på mig på återbesöket och bad att de skulle ta ytterligare blodprover eftersom jag är orolig för att hon har andra allergier eller andra besvär också. Hon mår mycket bättre utan gluten, men klagar på magont emelanåt och jag vet inte ritkigt vad det kan vara - omat har hon verkat reagera på.

Doktorn var ganska nonchalant och tyckte inte att tomat var något att hänga upp sig på, hon kanske bara inte gillar tomat, föreslog hon..

Tja, nu känner jag ju mitt barn och jag vet om hon inte tycker om något eller om hon äter en liten stund och sedan slutar. Så har det varit med tex krossade tomater.

Iaf - flera prover togs, laktostest, järnvärde, blodplättar och ja.. rubbet. Allt visade sig vara tiptop, vilket iofs kändes skönt, men...

hon hade höjde sköldkörtelvärden och ämnesomsättningsprovet såg därför lite sämre ut.

Då sade jag till doktorn att det kanske pekar på att det är glutenintolerans osm hon lider av? Sköldkörtelproblem är ofta kopplade till immunförsvaret, precis som gluten och ja, man säger att det fins ett samband mellan reumatism och detta och gluten och ja.. Jag radde upp allt jag visste och doktorn mumlade (per telefon för det var så jag fick beskedet) att jo, "du har förstås rätt i att detta skule kunna vara en pusselbit till".

Nu skall vi vänta yterligare tre månader för att ta ett nytt blodprov för vidare utredning. Vår flicka har också den sista tiden ätit mindre och mindre av sin potatis och när ni andra skrivit om generell stärkelseintolerans eller vad man kan kalla det så undrar jag?

Idag gjorde jag ett fatalt misstag också, vilket fick konsekvenser. Vi blev bjudna på korv med bröd och mannen som delade ut korvarna erbjöd vår fröken en korv. Jag hann säga att hon inte kan äte brödet, och mannen gav henne korven utan bröd då den var sval nog. Efter fem minuter blev hon arg och skrek och fötterna var blöta och hon ville hem. Nåväl, fötterna var blöta när vi kom hem, men hon jämrade sig hela eftermiddagen. Nu på kvällen insåg jag att hon ju fått korven som legat ett par sekunder i brödet!!

Usch vad eländig jag kände mig och jag undrar om det är så här för er andra också?

Jo, en sak till... Läkaren sade att de vid nästa gatstroskopi skall (förhoppningsvis) se att tarmen är läkt och fin och om den är det - så skall fröken få gluten i tre veckor och vi skall provocera fram en reaktion "för att på så sätt se om värdena blir högre".

Jag får ångest bara av att tänka på det, för det känns inte rätt. I höstas var det fruktansvärt att ge henne mat som hon så tydligt visade att hon for illa av. Att provocera kommer att innebära mycket gluten på kort tid och när hon reagerar som hon gör på en korv som legat i ett korvbröd så kan man lätt föreställa sig resten...

Hon har också i hela sitt treåriga liv självmant undvikit kanelbullar, smörgåsrån eller vitt bröd. Vi har aldrig rostebröd eller barkis hemma egentligen, men när vi haft det så har hon bara knappt rört smörgåsen.

Jag sade till läkaren att värdet kanske är lågt eftersom hon inte fått mycket gluten i vanliga fall och det höll hon med om. Vid halloween gjorde maken och de andra syskonen en pumpapaj och vår dotter fick förstås det med och det var första gången jag fick se hennes hysteriska smärta. Hon var helt galen av ilska och skrek till klockan tre på natten! Magen var då som när man är höggravid, hård som en handboll och jättesvullen.

Måste vi verkligen acceptera en sådan behandling bara för att få en diagnos? Jag tycker inte det känns rimligt och faktiskt känns det oetiskt att utsätta sitt barn för provokation... Läkaren menade att det "måste" göras eftersom man inte kan sätta diagnos på ett så vagt resultat. Är det så?

Jag tycker hela bilden talar om att det är glutenintolerans så de första blodproven visade påverkan på både immunvärde och sädesslagsreaktion. Kan man ha intolerans och vara allergisk på samma gång?

Sorry dessa långa poster, jag känner mig bara så förtvivlad!