• mammact

    celiakimammor fortsätter ha trevligt

    Hej Tjejer!

    Dags att uppdatera tråden för jag vet inte vilken gång i ordningen, men vi har hållt på i snart tre år nu och vi blir bara fler och fler som stöttar varandra och ger varandra tips. Nytt år nya möjligheter. Välkommen gamla som nya mammor.

    Lite nyttiga sidor.

    matbak.blogspot.com/search/label/Glutenfritt

    www.schaer.com

    www.semper.se

    www.mixwell.com

    www.celiaki.se/

    glutenfrimat.se/

    restaurangguiden.se/start.aspx

    celiaki.forum24.se/

    hem.bredband.net/mssklovet/index2.htm

    www.dorimax.se

    För recept gå in på:

    glutensidan.blogg.se
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-03-12 15:40
    föregående tråd:

    www.familjeliv.se/Forum-3-318/m49352462.html
  • Svar på tråden celiakimammor fortsätter ha trevligt
  • khartoum
    Ahrodie skrev 2010-03-22 21:52:29 följande:
    kahrtoum: Vi tillhör Stockholms läns landsting och vi ingår i Södersjukhusets celiakiprogram. Ja, baserat på hennes reaktion vid provokationen har hon diagnosen celiaki "just nu". "Just nu" därför att hon när hon blir tillräkligt gammal kommer att omprovoceras för att ordentligt sätta diagnosen. Anledningen till detta är ju att provokationen för oss slutade i 3 dygn på dropp med livlös unge. Allt rann ut.. mat, vätska och tarmslemhinna i en härlig blandning. Detta konstaterades också under den tiden vi låg inne och dom förstod på grund av utseendet och lukten att hennes tarm var rejält skadad och inte bara "lite maginfluensa". Därför vågar dom inte göra om det förrän hon är tillräckligt gammal för att kunna meddela sig och själv berätta hur det känns (Hon fyller 3 nu i april). På grund av reaktionen blev hon också satt på direkt gluten- och mjölkfri kost när vi lämnade sjukhuset och det tog lite tid innan vi kunde få biopsi tid. Enligt vår doktor kunde tarmen ha hämtat sig i dom övre regionerna. Vi var tillbaka på mottagningen i förra veckan och lite nya allergiprover togs samt att vi som sagt kom överens om att göra ett provocationsförsök igen om några år. Tills dess behandlas hon som celiaki och vi har det dietist och "mat-recept-på-apoteket" stöd som "celiakibarn" är berättigade. Vet inte om det besvarade något, hm... men ja hon har det som diagnos "tillsvidare" och baserat på reaktion och blodprov och INTE biopsin. Huruvida hon var sjukare innan diagnos är svårt att säga. Hon började dagis i augusti 2008 när hon var 16 månader och var ständigt dålig fram till tja.. sjukhusvistelsen i december 2008. Men det var ju också innan mjölk och gluten togs bort från hennes mat. Efter det har hon varit hur frisk som helst bortsett från vattkoppor . Hon har varit en av 2-3 barn på dagis som inte varit sjuk alls den här hösten-vinter-(våren?). Inte ens nu i förra veckan när storasyster fick en släng kräksjuka hände något med lillasyster. Doktor kan du få namn på om du vill, men det har ju bara betydelse om du tillhör samma landsting
    Vi tillhör inte Sthlm. Kanske tur, för jag blir arg när jag läser dina rader. Det känns oetiskt att utsätta barn för provokationer som om de vore försökskaniner på ett lab! {#lang_emotions_yell}

    Tack ändå för din berättelse, jag får lite att fundera på.. Vilket trasglutaminansvärde fick hon?

    I vintras blev vår flicka sådär sjuk med en avföring som var som kiss och slem. Lyckligtvis klarade hon sig med vätskeersättning och blev bättre.

    Vad skönt att er dotter mår helt bra nu - du ger mig hopp!
  • khartoum
    Kavat skrev 2010-03-22 22:11:14 följande:
    Ja, om jag har förstått det rätt så ska inte det visa förhöjda värden på transglutaminans om man bara har sädesslagsallergi.  Däremot kan ju tarmen bli påverkad, men om jag har förstått det rätt så ser läkarna skillnad på "glutentarm" och "påverkad/inflammerad tarm". Jag TROR inte att tarmen blir lika påverkad av allergi som av gluten. Jag tror bara det är gluten som kan göra tarmen "slät och få flimmerhåren att försvinna", men jag är osäker. Fråga läkaren när du pratar med honom om han kan förklara bättre.  Men när min son var dålig av allergier så tog det ungefär 2 månader innan han blev bra i magen efter att vi tagit bort allt han inte tålde och då slutade han spy och tålde annan mat (som han egentligen tålde, men inte då han åt sädesslag.) Så hans tarmar var nog rätt påverkade även om de aldrig var nere och kollade. Sen har jag hört tider mellan 6 månader till 2 år för en glutenintolerants tarm att bli återställd. Så det är ju en viss skillnad! Jag blir också rätt knasig när jag fått i mig gluten. Både ledsen, arg och ja, jag blir kass i två veckor, hängig, immunförsvaret blir kasst. Jag och sonen fick i oss vete/gluten i julas och vi var konstant förkylda i 2 månader efter det. Varken dottern eller maken var dåliga mer än någon vecka... Så det sätter sig på många saker. Jag har alltid varit sjuk, haft ont i kroppen, kännt mig dålig, fastän jag inte varit dålig "på pappret" och visst har jag fått öroninflammationer, luftrörskatarrer, halsfluss mm rätt många gånger i mitt liv. Men trott mest att jag är väl sjuk av mig och jag mår väl dålig. Så här frisk som jag känner mig nu vet jag inte om jag varit så länge jag kan minnas. Jag och maken har varit tillsammans i 10 år och han säger också att jag alltid har haft något som gör ont, eller sjuk, huvudvärk, ont i magen, ja, typ allt. Jag har ibland känt mig lite hypokondrisk, men jag vet ju att det inte har varit det för det har ju varit verklig smärta/sjukdom, men som inte har kunnats förklarats.  Nu mår jag verkligen toppen och det är en sån skillnad. Jag går inte runt med en mage som alltid gör ont t.ex. Jag har nog förträngt just den biten, för det var först när jag varit glutenfri ett tag som jag insåg att jag inte kände av min mage. Den bara var där. Fick för femton år sedan Losec mot kraftig magkatarr (utan vidare undersökningar) och har sedan dess trott att jag spyr lätt, att jag mår illa, magen mm berott på att jag har "kass mage". Angående humör, så har det också förändrats. Jag blev arg och ledsen för "ingenting" tidigare. Nu är jag i och för sig gravid, så nu kan mitt tålamod tryta lite ibland, men det är jätte skillnad!
    Vad UNDERBART att du mår så mycket bättre! Men vad tragiskt att du behövt må så dåligt så länge. Stackars dig! Vår dotter är envis som en lus och har ett hiskeligt humör, men vi tror att det är kopplat till hennes besvär. Hon har varit mycket jämnare sedan vi uteslöt gluten och det märks att hon är mycket gladare. Korvbrödsincidenten och några andra små misstag när hon lyckats hitta något och stoppa i sig innan vi hunnit att ingripa, har på sått och vis visat precis det du beättar. Glutenintag betyder smärta, olust och ilska och en väldigt ledsen tjej. Celiaki eller allergi? Kan reaktionerna vara identiska tro?

    Jag funderar på vår dotters prov på gastroskopin. Vid biopsin visade det sig att hon har ludd, men inflammationer i tarmen. Den är alltså inte celiakislät. Doktorn var lite förbryllad över det.
  • khartoum
    Kavat skrev 2010-03-22 22:11:14 följande:
    /.../ Angående humör, så har det också förändrats. Jag blev arg och ledsen för "ingenting" tidigare. Nu är jag i och för sig gravid, så nu kan mitt tålamod tryta lite ibland, men det är jätte skillnad!
    ÅHHHH GRATTIS!!!!!!! {#lang_emotions_heart}

    När är det dags?
  • Ahrodie

    Helt ärligt har jag ingen aning om vad proverna var . Jag har tänkt fråga efter dom många gånger men varje gång glömmer jag! När det hela pågick var det så jobbigt att siffrorna inte hade någon betydelse. Jag ska se om jag kan få tag i dom för det vore rätt intressant faktiskt!

    För att förtydliga det hela, det var vår lokala barnläkarmottagning här ute i kommunen som beordrade provokationen . Det var också dom som försökte vidhålla att hon hade maginfluensa HELA HÖSTEN... varje helg dessutom {#lang_emotions_djavulsk}. Varje torsdag var hon så dålig att hon "sjukskrevs" på fredagen. Sedan tog det oss fredag-lördag-söndag att få henne i skicka att gå till dagis på måndag. På torsdagen igen var det "kört". Så höll vi på hela hösten 2008 :-P. "Hon har säkert bara maginfluensa" hette det på barnläkarmottagningen. DET blev jag förbannad på. Maken som är engelskspråkig viftade dom bort 2 gånger, sedan ringde jag och morrade. Då först fick vi ens komma och lämna prover. SöS har tagit väl hand om oss dock. Jag tror att man valde provokation därför att hennes värden inte var så höga. {#lang_emotions_wink}


    Mamma till 6 härliga ungar =)
  • Kavat
    khartoum skrev 2010-03-22 23:06:17 följande:
    ÅHHHH GRATTIS!!!!!!! När är det dags?
    Tack!
    Går in V22 idag tror jag så bf är 2 augusti.
  • Blå Flygare
    Kavat skrev 2010-03-23 11:28:24 följande:
     Nej, men ska du beställa kan du väl hojta till så kan vi dela på frakten!
    Börjat skumma efter varor nu, tar ett par dar minst innan jag kommer beställa.
  • mrseriksson

    Hej hej

    kahrtoum:
    Min son fick på sin årliga kontroll av astman reda på att han led av struma och även då att han hade celliaki.....vet ej om det finns något samband...men idag äter han levaxin (livet ut) och gluten fri kost..............


    Hans halv lillasyster på snart 3 år har lämnat blodprov för hon klagar på sin onda mage..Så nu väntar vi på svar...hon skulle även gå på laktosfri kost i 2 veckor...hon klagar fortfarande över sin mage fast hon har gått på lakotosfritt i 1 vecka.....och idags läget har hon även feber och hosta/snorig......

Svar på tråden celiakimammor fortsätter ha trevligt