Ovanlig kromosomavvikelse

Mrs West!

När L var runt tre så märkte vi att hon ibland var torr efter natten och då började vi sätta henne på toaletten och hon kissade.
Det gäller att skapa rutiner även där tex till toan på morgonen, innan maten eller efter maten mm så lär sig barnet men det kan ju ta tid. 
På dagis funkar det bättre än hemma, hon är inte torr men kissar oftast på toaletten när man sätter henne. Blöjor får vi från landstinget från 3 år.
Vi har en toasits som vi köpt via nätet där det är två sitsar i en, så ska L sitta så fäller man upp en ring o ska vi vuxna sitta så fäller man upp två ringar och med stöd att hålla i. Vi fick låna av habiliteringen från början med den var så tung och klumpig.

Gott nytt!

Får erkänna att jag blir lite bedrövad över att era haft svårt att bli helt torra. Har tänkt om och skall ta tag i det lite i sommar. Men tänker jag noga på hur min son fungerar så förstår jag nog att det kommer att bli svårt. Han har ju inte samma medvetenhet och skulle säkert precis som din dotter, ragatan, ha svårt för att komma på att säga till.
Men detta är ju inte det största problemet i världen. Kommer han ha blöja lääänge så får han väl ha det.

Det är väl bara insikten som kommer till mig ibland... Man tänker att ja, han blir nog sen med blöja, tal etc och tänker att vid ca 4-5 år är det kanske detta kommer istället. Sen inser man att så kanske det inte är alls? Han kanske inte blir torr och han kanske aldrig börjar tala?

Detta gör mig riktigt bedrövad, om han inte börjar tala så kommer det att kännas fruktansvärt svårt.

Men idag är han inte ens tre fyllda så jag får väl lugna ner mig lite. Fortsätta med tecken, bilder och hoppas, hoppas, hoppas.

Man har så stora ambitioner när dom är små, man vill så mycket och man vill så väl. Men dygnet har bara 24 timmar och man har bara två armar. Man måste ta det som är viktigast för stunden och komcentrera sej på det. Andra saker får man lägga helt åt sidan eller sköta lite som det faller sej. När sen det man tränat och jobbat för ger resultat får man ny energi att ta tag i något nytt. Och för varje framsteg växer man en bit tillsammans med sitt barn,   nästa steg känns inte så högt och inte så svårt.

Och nej, kanske blir blöjan kvar för alltid, delt eller delvis. Och kanske kommer de aldrig att tala eller gå, eller nåt annat som känns oerhört nödvändigt. Med tiden accepterar man allt mer vad som varit, är och förblir. Även om man sörjer (fast inte hela tiden) accepterar man. Man ser vad de faktiskt kan, vad de lärt och hur de utvecklats, istället för att se det som de inte kan och aldrig kommer att kunna.
Idag ser jag på P med en oerhörd stolhet. När andra lägger huvudet på sned och "tycker synd om" P blir jag mest förvånad och lite irriterad. Men de vet inte hur långt P har kommit på vägen, de har ingen aning om vilka mirakel P åstadkommit i sitt relativt korta liv. Bara att P faktiskt överlevde är ett mirakel.

Jag önskar fortfarande att P sluppit sin kromosomavvikelse. Att P fått vara ett alldeles vanligt barn. Men nu blev P ett ovanligt ovanligt barn. P sörjer inte över sina tillkortakommanden, P lever för nuet och vaknar lycklig varje morgon.
Jag håller på att försöka lära av P.

Du har så rätt ragatan, så länge barnet är lyckligt så spelar ingenting annat så stor roll. Jag brukar oftast kunna tänka så och det lindrar. Min son är oftast jättelycklig och för det är jag oerhört tacksam.

Jag ska sluta att älta nu och se de små framstegen han gör;
han ritar mera villigt nu
han tar mig i handen hela tiden för att visa vad han vill, mysigt
han lyssnar ganska bra nu
han verkar förstå det mesta
han går jättebra
han springer ganska bra
han klättrar fint
han hoppar nästa jämfota
han äter fint med skeden
och han är väldigt go!

Hur har ni andra det?

L är inte så stor än men än så länge kan han:
Vinka
klappa händerna
krypa
klättra upp i sängen (ligger på golvet)
Dela med sig av saker.
Han försöker få fram ord, men nu kommer det bara pvö och ja liknande.
Till för ett tag sen kände jag att det var så orättvist att L skulle drabbas, när han fick diagnosen fanns det ingen i sverige som hade den.
Ibland har det känts så otroligt jobbigt att se andra "friska" barn att dom kan springa prata och ja det mesta.
Men nu när det snart gått 1 år sen vi fick diagnosen så har jag äntligen kunnat accepterat och börjat smälta det.
Nu lever jag för dagen och hoppas bara att han ska få bli stor! (Då han har slutat andas några gånger så finns alltid rädslan där)

O kan: Vinka Förstå en hel del, tex sitt namn och typ sätt dig ner Göra ett tecken, dock inte rent Hasa sig fram på rumpan Ställa sig upp om man håller honom i händerna Gå om man håller honom i händerna Kommunicera rätt okej, jag tycker absolut att vi har ett samspel och vi förstår oftast vad han vill, men andra förstår inte Stoppa saker i munnen Titta på händige manny på tv Dra sig upp i knästående mot saker Vet var hans saker är, och ffa var storebrors saker är Dricka ur nappflaska Skratta och le Gosa med hunden Kramas Visa väldigt tydligt om han inte vill Och vara hur gullig som helst så klart

Meh! Min telefon fattar inte ny rad tydligen, ber om ursäkt att det är krångligt att läsa...

Ang det där med gå och prata och så... Gå tror jag att han kommer att kunna, men om det blir lika bra som någon annan törs jag inte hoppas på. Och pratet. Ärligt talat så har jag ställt in mig på att det absolut inte är säkert att han någonsin kommer att kunna det. Min enda önskan där är att han ska hitta en fungerande kommunikation, så att han kan berätta och beskriva saker. Det är det viktigaste, och det tror jag att han kommer att göra. Men det är klart att jag gärna skulle vilja att han började prata, det är ju något av det härligaste som finns när talet börjar funka.

Ragata: jag kunde inte sagt det bättre själv, helt kloka ord.
Det man önskar är ju att ens barn även om de inte kan prata, har blöjor mm ska få vara tillsammans med personer som ändå förstår vad de menar, känna sig trygga. kan kännas lite tungt när man tänker den tanken att man en dag inte finns där för de. Men försöker att leva i nuet.

Vi pratar ju mycket om kommunikation här på sidan, vår dotter är ju 6 år så hon är ju bland de älsta här men vi har fått hjälp från HAB med ett kommunikationpass till henne. En liten inbunden pärm/bok som beskriver henne, vem hon är, vad hon kan, vill, tycker om, hur hon visar när hon inte vill eller vill mm Jättebra att ta med till dagis, kortis, vänner och släkt. När vår älsta dotter läste den sa hon; det stämmer ju precis :)