• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Killarna Larsson

    Tänker på er varje dag nu, o läser dagboken...
    Hoppas Lille Tille stannar en stund till på denna jord med er..

    Hoppas att ni ändå får en underbar dag tillsammans idag..!
    Kramar till er!!

  • melvinsmammaanna

    ok... stackars liten.Lider han?
    Han ser ju så glad och go ut på bilden!! ler

  • Klatermaja

    melvinsmammaanna: Vet inte, han får ju morfin... Den frågan överlämnar jag till Therese att svara på!


    /Klatermaja
  • Viktoria74

    Beundrar din styrka, önskar jag var så stark. Jag tänker på er varje dag och tittar in. Lilla Tille har verkligen fått mig att inse att mina barn är en gåva!

  • bustösen

    0210 Therese är inte inloggad särskilt länge varje dag (verkar det som tycker jag iallafall) och den lilla tiden av dygnet hon är här tror jag hon behöver väldigt mkt för att orka ta hand om sin son och familj, hon får så mkt stöd härifrån!

  • A73H

    0210: Jag tror att människor har olika sätt att hantera de situationer de befinner sig i! Och jag törs nästan lova dig att Tilles mamma lever så tätt intill honom hela tiden att det nästan är nödvändigt med ett eget andningshål där hon kan finnas en stund! Liiite läskigt inlägg hörru.....?!

  • EMO 979

    WOW....tusen inlägg i tråden på ett dygn....inte illa

  • Wagram

    Therese: Jag minns att du nagonstans i borjan av den har traden forklarade varfor det ar svart att sondmata barn med Tilles diagnos, men att ni ev. skulle overvaga att gora det anda om han borjade ata valdigt lite (atminstone har jag for mig att det var sa du skrev). Nu verkar det som om vi ar dar. Har ni aterigen tagit stallning till sondmatning? Vet ni varfor han ater sa lite, ar det helt enkelt att detta ar slutskedet, eller finns det nagon annan anledning tror du? Finns det chans att han kan komma igang och ata lite mer igen? Jag hoppas att du inte tar illa upp av min fraga, jag kritiserar inte ert beslut eftersom jag last tillrackligt for att veta att ni bara vill det basta for Tille. Jag bara undrar hur ni resonerar kring detta.

  • illern i mitt liv

    Tyckte oxå det var ett taskigt inlägg av 0210........................

Svar på tråden Tilles tråd