Mmmmm Nu känns det som om jag har missat någon kommentar.. Men vi är inloggad nästan hela dagarna. Tille ligger antingen i vagnen alldeles bredvid mig eller på ett fårskinnsfäll i mitt knä. Men det är ju så här att han sover i stort sätt hela dagarna och har så gjort i några veckor så vi vinner ingenting på att ligga i sängen och vänta på att han ska dö där. Utan han är med oss och eftersom vi inte kan åka iväg eller något sånt så är ju datorn ett utomordentligt bra alternativ. Då kan vi göra många saker som vi tycker om, fast vi har vår son med oss hela tiden. Det är ungefär som att ligga och läsa en bok med sitt barn bredvid sig. Det tro jag inte att någon hade reagerat på.
När det gäller hur långt sjukdomen är gången så kan jag bara säga så här. Läkarna tycker att det är konstigt att han klarar sig på lite och ingenting så länge. Vi tar timme för timme och försöker göra allt för att han ska gå bra. Han är som jag har sagt förut. Bara ett skelett med hud på. Förutom kinderna som blir lite pluffsiga av morfinet. Jag vill inte lägga ut en bild av hans kropp för jag vill inte att någon ska minnas honom så.
Nedan så är ett svar som jag har skrivit till en person som rör rätt många av dom frågor ni har ställt nu. Det här är ett svar jag har skrivit till en enskild person så det står skrivet som att det är till en person. Men det visar varför vi gör som vi gör.
"Jag skulle bara vilja klargöra lite saker så att du förstår. Sedan får du förstås ändå ha kvar din åsikt. Mikes variant är en EB variant som heter dystrofisk och som är fruktansvärd på många sätt. Många med Mikes variant dör i spädbarnsålder. Men det finns även många som lever upp i vuxen ålder. I Tilles fall så heter varianten Lethal Herlitz och där finns det inte något fall alls som har klarat sig till vuxen ålder. I Tilles fall så är det inte bara sår på utsidan. För det är inte dom som gör att han dör. Utan alla organ påverkas inuti kroppen. Vilket gör att skulle vi välja att sätta dropp på honom sliter vi upp slemhinnor och magsäck vilket gör att då går han garanterat en grym död till mötes. Nu får han vara hemma, han får äta när han vill och det han vill. Men hans kropp kan inte tillgodogöra sig näringen även när han äter. Det är en genetisk sjukdom vilket i praktiken betyder att hans kropp inte vet att han är sjuk för hans byggstenar ser ju ut sådär ifrån början. Även om vi hade satt in dropp hade ändå vår underbara prins dött, han hade kanske fått två tre veckor till, inte längre. Dom veckorna hade vi behövt droga ned honom på grund av smärtorna. Tycker du att det verkar rimligt? Hade du gjort så om det var ditt barn?
Jag dömer absolut ingen och man får har olika åsikter och jag respekterar din. Det ska du veta i alla fall. Men jag tror inte att du vill byta plats med oss heller och sitta i den här situationen att vad man än gör så finns det inget sätt att komma undan det som komma skall. Det forskas på genterapi, det vill säga att man odlar fram friska gener och genom hudtransplantation försöker få kroppen att skapa friska DNA. Men det forskningen har bara kommit så långt att dom håller på att testa på råttor så vi pratar kanske om ett genombrott 20-40 år fram i tiden. Men det är ju mycket därför vi har valt att gå ut till media. För att EB föreningarna ska få mer pengar till forskning så andra föräldrar som får barn med Herlitz kanske kan se lite hopp.
Vi försöker att fånga dagen och göra det bästa för vår son nu. Istället för att stå där imorgon och ha missat alla underbara minnen för att jaga något som inte finns."
försöker leta upp de men hittar inte.. hoppas jag har helt fel..