Tilles tråd

olivettan: Dom två senaste månaderna har vi haft en hartmann flaska. Det är en flaska som är till för prematura barn och barn med gomspalt och inte kan suga. Så man får helt enkelt trycka in maten i munnen på honom. På slutet har han bara skrikit och grinat när man ger honom ersättning. Vänt bort huvudet och på alla sätt gjort klart att han inte vill ha. Men när vi började med lite vatten också så försöker han svälja och han grinar inte alls lika mycket.

Patrik har lovat att dagboken ska få ligga kvar och att vi löser det sedan. Sedan så är jag rätt säker på att dett bokförlag har sparat undan anteckningarna.

Kramar Therese

klatermaja : som jag förstått äer det junktional form han har

Rebeckaa: Den pojken har en anna underdiagnos än Tille. Tyvärr finns inget hopp för Tille och vi får ha den underbara pojken till låns under en kort tid, men tänk så mycket han uträttat!

EMO 979: Okej tack

rebeckaa: Det är om Mike du har läst och han har inte samma variant som Tille. Har har EB men en annan form där en rätt stor del når vuxen ålder. Han har samma variant som Johnny Kennedy och han blev 36 år. Det är dock rätt stor risk att barn med den varianten dör för tidigt också. Men då på grund av infektioner och hudcancer.
Vilken text tv var det på? Skulle vara roligt att se om dom har fått det att låta som om dom har samma variant där också.

Klatermaja: Tille har en variant av Junktional med under idagnos Herlitz, medans Mike har en dystrofisk variant.

När ni letar information om forskning och så i Tilles fall så måste ni vara noga med att förstå att den heter Herlitz, för många av dom andra varianterna av EB behöver inte vara dödliga.

Oj, nu hinner ni svara innan mig.. tänk vad mycket ni kan om sjukdomen nu : )

kan inte sluta tänka på er!

Hur mår lilla tille idag?

Han har sovit hela dagen idag. Han har dock druckit en hel del vatten. Men han verkar inte ha ont.