• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • olivettan

    Therese, har en liten undran. Du skrev tidigare att Tille har druckit vatten för han vill inte ha nåt annat. Hur har du fått i honom det?
    Hoppas du inte tar illa upp att jag frågar.
    Kram

  • Minelli

    -skickar många värmande kramar- Vi tänker mycket på er här! Ni är fantastiska förebilder!

  • MEJG

    Jag kan inte se någon dagbok efter 8 mars i Thereses krypin (blogg), är det riktigt? För jag förstår inte vart jag hittar den där dagboken som det skrivs om här...Och självklart vill man ju läsa om det som berör så mkt.

    Jag hoppas ni har en fin tid tillsammans nu även om det är jobbigt. Kramar till Therese, Nicklas, Liam och Tille!

  • Janken

    Varje gång jag är inne på din sida eller i dagboken (och det är många gånger varje dag vill jag lova!) får jag en stor envis klump i halsen och blicken skyms av tårar. Sen jag första gången läste om Tilles kamp i Aftonbladet måste jag TVINGA mig själv att göra andra saker och tänka på annat. Han är så stark! Jag tittade nyss på era bilder och ni har en sån vacker son! Jag är glad över att ni ger oss andra chansen att lära känna honom!! Många kramar till er och speciellt lite sniff i pannan på Tille. Kram Karin, Frederik och Olof

  • mamma990305

    hej therese jag måste säga dig att hur duktig o stark jag tycker du är jag har själv 5 barn utav 3 är mina men om nått skulle hända dom jag vet inte vad jag hade gjort, dom är mina allt o jag vet inte riktigt var du hittar styrkan men du har lyckats bra o jag förstår att det är jobbigt men du ska veta att ni är väldigt starka o hur mycket jag beundrar er för det, för jag tror inte jag hade varit lika stark . njut av er tid tillsammans som ni har kvar . massor av kramar till er ..........

  • Klatermaja

    Therese6699: Tack då vet jag vad du menade . En sak som jag funderat på är vad du kommer att göra med din dagbok när gamla FL stängs?


    /Klatermaja
  • nitedrive

    Det känns så futtigt att säga,men ni är så starka,och han är ett underbart barn,det ser man på bilderna.Jag kan inte hålla gråten tillbaka,tänker på er.
    kram

  • Klatermaja

    Therese6699: Kom på en tillfråga: det står så här om sjukdomen på www.sos.se (länken du hänvisar till i din press)


    Epidermolysis bullosa kan förenklat delas in i tre olika grupper beroende på var blåsorna ligger i olika hudlager, blåsornas svårighetsgrad och tendens till ärrbildningar:
    EB simplex: Blåsorna ligger i överhudens nedre skikt, ger inga ärr och besvären är ofta begränsade till händer och fötter, men kan också vara utbredda på kroppen.
    Junktional EB: Blåsorna ligger i övergången mellan överhuden och läderhuden, den s k junktionen. Blåsorna kan ibland även finnas i slemhinnor. Denna form leder ibland till utbredd hudavlossning, ger inga ärr men huden förtunnas vid upprepad blåsbildning. Junktional EB kan vara livshotande i spädbarnsåldern på grund av vätskeförluster och infektioner.
    Dystrofisk EB: Blåsorna ligger i läderhuden strax under överhuden, ibland även i slemhinnor. De är ärrbildande, ger ofta bara lokala besvär men kan vid en svår form bli invalidiserande, särskilt då slemhinnorna också är påverkade.

    Vilken av dessa tre undergrupper har Tille?
    /Klatermaja
  • rebeckaa

    Tänker på er och hoppas att ni haft det så bra idag som det går att ha. min sambo hade läst på text-tv att det stod att det fanns chanser för Tille att överleva för ngt barn som hade samma sjukdom är 2,5 år idag, jag vet inte om det stämmer, men kan ju hoppas att allt blir bra för er och tilles skull att det finns något hopp. kram

Svar på tråden Tilles tråd