• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • HeddaBigBum

    Är det vanligare att pojkar får sjukdomen än flickor? Det borde ju inte vara det (när jag tänker efter lite ) eftersom det inte har med X & Y-kromosomerna att göra. Men jag tänkte att flickfoster med 2 "trasiga" gener kanske naturligt aborteras oftare (alltså, inte medicinskt ingrepp).
    ... bara något jag undrar...

    Massor med kramar (pann-smekningar ) till Tille!!!!!!!!!

  • Fru Gustavsson

    Till Tilles familj:
    Vill bara skicka en kram och en hälsning till Tilles familj, som är fantastiskt beundrandsvärda och starka. Det går inte att föreställa sig vad ni går igenom och jag tycker det är oerhört fint att ni låter oss andra ta del av er vardag. Kärleken till era barn lyser igenom allt ni skriver och även vikten av att ta en dag i taget och njuta av stunden. Det har fått mig att stanna till och värdesätta livet, min familj och allt som det innebär.

    Stort tack och kram!

  • Klatermaja

    0210: Jag reagerade också negativt på din kommentar. Hoppas du inte menade så illa som det lät!


    /Klatermaja
  • 0210

    Då ber jag om ursäkt, , Förlåt Therese, om du tog illa upp. Det var aldrig min mening.

  • Vips

    Hej på er!
    Har inte varit hemma idag förrän nu och det första man gör är att kolla Tilletråden!
    läste om den hemska människan..tyvärr finns det såna överallt, man kan inte komma ifrån det, tur ni är så starka! jag hade nog inte klarat det lika bra.

    Hade alla människor varit som dig Therese hade världen sett annorlunda ut!
    Ha det bra Tille och familjen!
    Många kramar från oss i "Trelleholla" :)

  • Happy me
    Kommer in en sväng och tittar till...
    Johanna Axelsson har en jättebra fråga om hur man känner. Har känt precis som ni att jag hoppats på ett mirakel varje gång och det är klart att man vill. Samtidigt har jag förstått med tiden hur Therese o Nicklas verkligen ser att det bästa för Tille vore att få somna in, att det är okej. Efter en ganska intensiv vecka med tankar på honom så förstår jag att hans liv ju inte kommer att vända och att det är skönast då att få somna och slippa smärtorna. Jag ville att familjen skulle få fira Liams födelsedag och att det inte skulle bli just då. Därför i morse när jag gick in så tänkte jag - att det är helt okej om han har somnat nu. Därav kom nog min dikt också som jag började dagen med.

    Therese - en stor kram till dig som orkar besvara frågor, ta hemska telefonsamtal och samtidigt vara en sån fin mamma! KRAAAM!!!!!
  • Peda

    therese:  mina tankar är hos er varje dag. Jag tycker att ni har gjort allt ni någonsinn kunnat för lilla tille och mer där till. Tror nog inte någon i världen kan trampa på dej och säa at du inte är en bra mamma..  du är beundransärd och jag glömmer er aldrig! Många kramar till er!/Ida med familj

  • clementine81

    Kolla på klick uppe till höger då, 70 000!

  • Ella79

    Det känns så skönt när du skriver att han inte verkar ha ont. Det känns lite lättare då.

Svar på tråden Tilles tråd