• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • mormor nettan

    Blott en dag,ett ögonblick i sänder!
    Tänker på er.

    Beundrar er styrka och ert mod i denna fruktansvärda sorg och väntan!!

    Våra tankar är hos er!!

  • Dundermamman

    Jag tror jag varit inne här minst 10 ggr idag och det lär säkert bli lika många till!
    Jag kan inte släppa tankarna på dig lille Tille, du är i mina tankar hela tiden!
    Jag önskar att du slipper dina plågor och få komma till himlen. Jag tror och hoppas att det är bästa tiden där också nu,lite vårsol och lätta dunbollar till moln.
    Jag önskar att familjen har styrkan som behövs när stunden är inne...

    Vi är många som ständigt tänker på er..

    KRAM

  • Sladdis

    Läste precis Thereses dagbok och man slutar aldrig förvånas över hur känslokalla människor kan vara!!
    Jag blir så är jag läser sådant. Varför kan man inte bara låta folk vara ifred när de har det så svårt ändå??

    Vi tänder vårat fina ljus för Tille ikväll också och hoppas att han har det så bra som bara han kan ha det!!

    Kramar från Anna Gradin med familj - Örjan, Jenny, Henrik och lilla Sara.

  • tempo21

    Idag har mina ljus brunnit hela dagen för änglabarn och för Tille. Det gör mig så ledsen att föräldrar ska behöva begrava sina barn.

    Tille är en kämpe och jag beundrar hans föräldrar och syskon för deras styrka och mod.

    Fjäderlätta kramar

    Ingela

  • Therese6699

    Hej alla, nu tycker jag att vi fokuserar på något annat. Alla får ha sina åsikter och det är helt okey. Jag förstår att vissa hade valt att hoppas... Det här är en mening som jag skrev i gästboken som förhoppningsvis förklarar lite av hur vi tänker

    "Sheri: Jag förstår att du bara vill väl och tro mig på mina ord att vi har gjort allt som har stått i vår makt att ta reda på vart forskningen är när det gäller den här sjukdomen. Men när man får höra att det ligger 20- 40 år framåt i tiden och medellivslängden för ett barn med Herlitz är 6-8 månader så kanske man måste inse att man måste göra sitt bästa för sitt barn här och nu och inte slösa bort den tid man har blivit välsignad med. Då har man ju inte ens minnet kvar när han somnar in."

    Pyris: Vi har inte gett upp hoppet, vi har kvar hoppet för livet i sig själv. Däremot har vi accepterat att vår son inte kommer följa oss igenom det. Vi tycker förstås inte att det är okey att han ska gå bort och vi håller ständig koll på hur forskningen går framåt, men har sedan länge insett att det bästa vi kan göra är att få upp ögonen för sjukdomen så att nästa Herlitzbarn som föds har en större chans att få hjälp.

  • marie 37

    TANKAR OCH KRAMAR
    Ännu en dag har gått och tankarna går till er och lille Tille. Ers styrka är enorm mitt i allt kaos som ni måste känna. Jag kan inte läsa om Tille utan att gråta. Det är svårt att glömma Tilles stora ögon. De är det sista man tänker på innan natten kommer och det första man tänker på när man vaknar. Att en liten kille som han, kan röra upp så mycket känslor är hos alla är fantastiskt!. Jag vet inte riktigt vad jag ska säga: ord är överflödiga. Mina tankar går till er. Kramar.

  • Viggos familj

    Therese ! Jag diggar dig skarpt.
    Thomas

  • sveamoder

    Hejsan!

    Jag kommer ihåg något av dom första inlägg jag gjorde i tråden om Tille,
     där jag skrev att jag aldrig på FL sett en tråd som bara innehöll kärlek,
    positivitet och omtanke.
    Det höll i sig hundratals sidor till det fick ett abrupt slut.
    Jag hoppas nu att denna kärlek håller i sig och att vi mammor och pappor,
    kan fortsätta sprida glädje och omtanke runt oss för denna tråd är ju något av en kärlekshyllning till TILLE trots allt.

    Är det inte så att kärleken övervinner allt?
    Smärtan, ångesten, sorgen och förtvivlan,
    har inte en chans mot kraften.

    Ville bara säga detta!

    Varma kramar till alla varma hjärtan härinne!
  • Snurran

    Therese,,du skrev i din dagbok om en minnesbok över Tilleman. Vart kan man få tag på den? Även fast jag inte känner er "på riktigt" så har ni blivit en så stor del av min vardag att det känns som om Tille och ni andra står mig nära.

    kramar om dig Therese och önskar dig och din familj en fortsatt bra dag.
    Och du kära Tille-Lille,,,du får en fjäderlätt liten puss på pannan.

Svar på tråden Tilles tråd