• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • anna7506

    Therésé: Vart någonstans i Thailand letar du hotell?
    Kanske att man kan hjälpa till med tips på hotell även fast jag vet att ni varit där förut.

  • mickselina

    Hittade information på frågan jag hade i Thereses gästbok. :)

    :: K R A M ::

  • Björnes

    Hej Therese!

    Jar ganska nyss kommit hem. Dagispersonalen ringde mig på jobbet idag och sa att min minsting var sjuk...IGEN... så det var bara att åka hem! Underbart! Jag ska ju inte klaga.. Vad är vab. kontra det som ni har gått igenom....?

    Blev så glad när jag hämtade posten. Där låg ett paket från boken om mig själv. Jag fullkomligt slet upp den! Den är så fin! Tusen tack för att vi fick ta del av den. Jag vet ju att den igentligen var gjord för de allra närmaste. Tille är så underbar! Man blir alldeles varm i hjärtat när man tittar i den. Så mycket kärlek! Tilles underbara stora blå ögon! Så klart kom tårarna också, men inte med samma känsla som tidigare... Konstigt!

    Hoppas att ni får en skön eftermiddag och kväll på hotellet. Njut nu riktigt mycket! Drick massa goda drinkar... =)

    Tusen tack än en gång för att jag fick beställa boken om er lille prins Tille.
    Stora Kramar
    Erika

  • Kickelina

    Inne och tittar hur ni mår och vad ni har för er...

    Blev så rörd om av killen som åkt från Finspång, det är ju bara 2,5 mil från mig...ojojoj. Heder åt honom!!

    Hoppas ni får en skön kväll och natt på hotellet och att du hittar ett annat fint hotell som passar på Thailand...

    Nu måste jag återgå till "flyttgörat"
    Ta väl hand om varandra!

    Kramelikram//Kicki

  • lamagirl

    hejsan familjen..
    läste,att det fanns en till liten pojke
    inte bara Tille,kristoffer utan en till
    liten,,fy hemska sjukdom.

    www.st.nu/nyheter/lokalt.php&id=550088

    Finns dom oxå här på Familjeliv någon som vet??

    eva-lena mamma till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn

  • Nötkaka

    Ja, ush. *tårarna trillar ner*


    Varför måste barn drabbas av sånt?


    Det är så hemskt!


    Kan inte den där j-kla forskningen ta fart någongång ordentligt?


    Therese: vad var det du skrev det där med att man kan plantera in hud? Att det är på g? Men det hjälper väl inte om de har sår på insidan?


    Blir så ledsen. Först Tille, Kristoffer och nu en liten till.....

  • orzia1
    lamagirl
    Ja de finns här på fl
    Det finns två sätt att sprida ljus; att vara lågan eller spegeln där den reflekterar *4 dagar kvar*
  • orzia1
    ilknur  heter hon
    Det finns två sätt att sprida ljus; att vara lågan eller spegeln där den reflekterar *4 dagar kvar*
  • annca

    Ja, ilknurs son är en jättesöt liten pojke på 3 mån... Gråter


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • Therese6699

    Hej på er: Jo jag kände till andra fallet i Sundsvall också. Men jag ville inte prata så mycket om dom så länge dom inte ville det själv. Men Ilknur som mamman heter finns här på FL har jag sett.

    När det gäller hudtransplantaten så är det till för barn som har väldigt mycket sår på utsidan för att kunna göra så att det blir bättre för dom. Tyvärr är det inget som botar. Varken Tille, Kristoffer eller Berat har så mycket sår. Visst, dom flesta här inne skulle nog tycka det var hemskt. Men det finns mycket värre fall där huden är i stort sett borta på hela kroppen

    Vad roligt att ni verkade tycka om den boken. Jag trodde nog kanske att det skulle bli lite tråkig för er då jag hade skrivit om massa ögonblick i våra liv. Boken kan man beställa genom att skicka mail tilleboken@gordinegenbok.se

    Nu ska snart Nicklas och jag åka upp till hotellet. Jag har precis varit ute och gått/joggat i en timme och Nicklas är på sjukhuset och lämnar blod. Jag kommer inte vara inloggad något ikväll och imorgon. Men efter det så är jag tillbaka en sväng igen : )

    Kramar
    Therese