• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sannatvåbarn

    Godmorgon Therese o Niklas! Hoppas ni får en underbar dag och en helmysig kväll tillsammans. Rå om varanndra riktigt ordentligt Ha det gött!! Kramar från Sanna

  • ThomasW

    Så bra att det gick bra på jobbet. Hoppas att det kändes bra att träffa arbetskamraterna igen? Efter några dagar brukar det kännas som om man aldrig varit därifrån.
    En kväll/natt på hotell låter underbart. Speciellt med god mat och drinkar. kanke jag ska förslå det hemma? Det är snart dags för våra födelsedagar. Perfekt present till oss själva.

    Tille, det är över en vecka som du valde att lämna oss. Ändå så tänker jag mycket på dig fortfarande. Speciellt som det finns fler som har samma sjukdom. Jag kan inte låta bli att fundera på varför detta händer er. Kanske är det så att vi inte ska söka meningen i allt?
    Hur går det med alla äventyren? Du blir säkert lika slut efter allt springande som din mamma och pappa blev efter deras träningspass igår.Jag antar dock att du inte blir lika stel, eller hur?

  • buzans

    Hej Familjen Kärlek!
    Vill bara säga GoMorgon och hoppas ni får en mysig afton på hotellet.

    Tille hjärtegrynet, vad har du för dig? Leker du?
    Du fattas oss.

  • Tildetös

    Hej!

    Tittar in och önskar er en riktigt trevlig kväll. Det är ni värda.

    Kramar

  • Therese6699

    Godmorgon: Har sutti och tittat på hotell hela förmiddagen. Det som vi ville ha var fullbokat *SNYFT*

    När det gäller den "nya" sundsvallfamiljen så är det den jag skrev om i min dagbok för ett tag sedan. Jag har pratat med dom några gånger och jag hoppas dom ringer om dom har några fler funderingar. Det som Tille har bidragit med är ju att dom fick sin diagnos fort. Så dom slapp tiden av ångest innan. Iofs är inte diagnosen rolig. Men i alla fall så tyckte Nicklas och jag att det är bättre att veta vad man har att "slåss" emot.

    Tygbiten: Nja det går faktiskt bra ändå. Vi kan ligga ute med pengarna.

    Kerstin001: The jounalist worked for BILD. I don't really know it the German bokcompany wants to give out the book. We have to wait and see. I you send me your adress, then I can send pins to you. But I can take some weeks because we have to order more from england.

    Kramisar
    Tehrese

  • Therese6699

    Roysan: Minneboken har bolaget sagt att det tar ca 2-3 veckor ifrån det att man har beställt den. Men jag har hört att det är en del som har börjat få dom så det lär nog komma snart ska du se.

  • annca

    Cineline: http://www.aftonbladet.se/vss/nyheter/story/0,2789,814013,00.html

    Den här Haikun hittade jag och skrev i Kristoffers tråd. Här är den till dig också, Tillman, och till din familj och alla vänner:

    (Här hittade jag den
    home.swipnet.se/haddis/HAIKU/haiku3.htm)

    Kände passade in på dig och alla andra små fjäriljsbarn...

    En stilla fjäril
    beundrad i handflatan
    spred sitt stoft av guld.
    Strök över ögonlocken
    sparade flykten en stund.

  • IrmelinFraNorge

    Hej. Kan du sende meg 5 pins når du får flere? Jeg tror du har min adresse, men hvis ikke må du gi beskjed så sender jeg deg en melding. Kram Irmelin

  • hugoboss

    God morgon lille Tillemannen hoppas du har det skönt däruppe bland molnen. Tänker på dej varje dag.

  • AdWi

    Kikar in och önskar god förmiddag!

    Therese: Jag läste din blogg om fotografering för pass och vet av egen erfarenhet att det går inte att bli bra på den bilden..
    Eftersom man inte fick le så fick jag rådet att se allvarlig ut, vilket resulterade i lite halvt uppspärrade ögon. Jag ser ut som en fånge, det enda som saknas är den där skylten med nummer framför om du kan föreställa dig..

    Vad kul för er att bo på hotell, bli lite bortskämd är aldrig helt fel!

    Nu måste jag försöka jobba lite, ska iväg och träna på eftermiddagen sen ska jag scrappa med några kompisar ikväll. Det är skönt ha en dag för sig själv ibland!

    Ha nu en toppenhärlig tisdag.
    Skickar några styrke-kramar till er och lite snusningar till Tille på sin stjärna..