Tilles tråd

Sov gott på er och dröm sött!!

Jag hoppas ni får en helt underbar tid i Thailand. Det är ni så värda!!

Jag kikar in imorgon igen, som jag gör varje dag =)

Stora kramar, Maria i Sundsvall

Halloj!

Nu har jag uppdaterat mig på bloggen

Det är inte långt kvar till resan nu. Ni kommer att få det så skönt och det är ni värda!

Önskar god natt nu och jag kommer som vanligt att kika in en sväng imorgon också.

Varma kramar

Godkväll: Tänker snart ta och krypa ned i sängen för jag börjar tyvärr att känna av en förkylning. Men hellre att den kommer nu så den förhoppningsvis hinner gå över innan Thailand. Än att den kommer i Thailand.

Desse: Jo det är ju de invärtes såren som gör att dom till slut inte kan ta upp näringen. Alltså organen blir mer och mer påverkade och till slut så fungerar inte de inre organen som dom ska. Antagligen ska jag tippa på att det funkar på insidan som på utsidan att det kommer sår och ibland läker dom, men då blir det stället ännu skörare och ännu lättare att få sår på.

Rosse: Liam har varit borta ifrån skolan i två veckor. 1 veckas påsklov + en vecka hos sin mamma.

Madd3: I de flesta fall så brukar man säga att de dystrofiska formerna är dom allvarligaste därför att blåsorna sitter längst ned i huden. Det gäller i stort sett i alla fall förutom i Herlitz formen. Herlitzformen är alltid dödlig. De dystrofiska varianterna som den finns massor av olika varianter av kan också vara dödlig i spädbarnsålder och många av dom ger handikapp hela livet och leder också till en för tidig död. Oftast då pga komplikationer och sekundära infektioner pga såren. Nu vet jag att läkarna först trodde att Mike hade Herlitz och att det var därför dom gav honom ett halvår. Men sedan visade det sig att han hade en recessiv dystrofisk variant. Samma som John kennedy hade, han som dom har visat dokumentär om "pojken utan hud" tror jag den hette. Han levde tills han var 36 år gammal. Om man ser till den Junktionala varianten så finns det 2 styckna i Sverige (möjligtvis 4:a) som har en variant av Junktionalis som inte är Herlitz. Det vill säga inte dödlig. Resten av dom junktionala varianterna har tyvärr visat sig vara Herlitz. Hoppas att du förstår lite mer : )

Yahoo: Vi ska till Koh samui.

Kapet: Det gick bra först. Sedan gick det sämre. Men jag gick 300 kronor + i alla fall och det är klart godkänt.

Jonalv: Jag har tyvärr inte hört hur det gick för henne.

Socka: Bildspelet har S N A F U satt ihop till oss och vi har fått det utbränt på en CD så det finns inte vad jag vet någonstans på nätet. Men du kan ju alltid fråga honom.

Nu ska jag nog ta och krypa till kojs.

Sov så gott!

Förstår att det är jobbigt att läsa igenom allt och speciellt tiden när diagnosen kom. Men ni gjorde verkligen Tilles liv till något vi alltid kommer minnas. Han har satt djupa spår hos många som följt hans öde.
Ni har varit(och är) helt fantastiska!

Tille hoppas du har det bra där du nu är och att du är omgiven av lika kärleksfulla människor som du var här på jorden!
Kramar

Therese! hur går det med spelandet, det var länge sen du skrev om det, men du har väl fullt upp med ditt tränande, som väcker mångas dåliga samveten. har haft fullt upp några dagar och ej haft möjligheten att gå in och läsa din sida, det känns som man missar lite.
Ha en bra kväll och lycka till med innebandyn imorgon, har en man som lever för sin innebandy och golf, så jag förstår att du har saknat detta.
Kramisar Ewa med familj

Lille Tilleman
Du ska veta att du finns i mina tankar ofta och jag tänker "hoppas att du har det bra där du är" och att du inte saknar din familj allt för mycket,för ni kommer att ses igen.
många snusningar till dig Tille lejonhjärta, god natt och sov så sött/Ewa

Kikar in för att önska en god natt,

Ojojoj, snart ligger ni på en kritvit strand och lyssnar på vågorna. Vad härligt .

Tille kommer att finnas med er där också, han vakar över sin fina mamma och pappa.

Läste precis i din blogg och jag förstår hur jobbigt det måste ha varit för er när Tille blev sjuk. Usch och fy...och att ni fick vänta så länge på diagnos. Jag beundrar verkligen er styrka, ni vände på allt det hemska och lät oss få vara med om Tille. Ni har uträttat så mycket när det gäller medvetenhet om EB, hoppas nu att forskningen får en spark framåt!

Ha en bra kväll, ni finns i mina tankar..Och Tille, han finns i mitt hjärta.

Många kramar/ Mona

Hej Therese...jättetacksam för svaret, förstog allting:)
Jag hade funderat på det länge hur det kom sig att Mike levde, och inte eran Tilleman, han med dom så otroligt vackra blå ögonen...

godnatt på er allihopa

Go Natt!
Hoppas du känner dig bättre i morgon

Tille-lille sov gott och dröm sött.
Kram Malin

Tille, jag är toktrött så det är sova som gäller för mig nu. Det har blivit nåra sena nätter nu sen jag träffade dig... Vi hörs imorgon, lille vän.

Snusningar, Din Jordekompis Magnus

Hei alle sammen!

Vet ikke om noen har skrevet det tidligere.. TV4 har kommet med et lengre innslag om Tille. Det heter Tille og er på 18 min. En lengre utgave av det vi såg i Nyhetsmorgon mitt. Tårene bare renner. Therese og Nicklas dere er bare utrolig sterke.

Nattaklem til alle