• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Anonym ("En vän")

    Madd3: Mike har inte samma "dödliga" variant av EB som Tille hade.

  • Smurf26

    Tänkte bara titta in och se hur ni har det. Ser att ni kommit igång med träningen, vad duktiga ni är. Vill att ni ska veta att jag och min sambo tänker på er dagligen även fast jag kanske inte skriver varje dag. Ha det så bra, Kramar!

  • nisse72

    Tillegubben dagen började idag med regn,kanske du och dina änglakompisar lekte i vattenslangen.Senare under dagen sprickte det upp och blev solsken,tror att du tittade ner med dina underbara blå ögon.Ha det jättekul och mysigt bland dina nya kompisar.Kramar i massor Bea

  • n k

    Hej familjen!
    Härligt att Liam mår så gott!
    & ni också...... Tränar & har er


    Tille!


    Jag ska försöka höra av mig senare.. men om inte tiden finns, så kan vi väl säga att vi ses vid det jättestora målnet, till vänster om Astrids. OK!?

    Kramar om (((KRAM)))

    Nanna & Irma


    "...du är himlen runt hörnet för mig."
  • Björnes

    Så där då!

    Då var man hemma igen. Har inte hunnit att titta igenom hela tråden ännu, men läst dina dagboksanteckningar. Så skönt att Liam har haft det br, men också att han är hemma igen.

    Så du har kommit igång bra med träningen då. Kul att höra. Tränar själv tre till fyra gånger i veckan. Oftast blir det jogging i skogen. Det är skönt!

    har ju varit på lägerskolan med mina elever i ett par dagar. vi var bl.a. på Liseberg! Superkul! Jag älskar att åka! Jag och en förälder var som tokiga. "Skratt" Åkte allt med fart! Jag har ont i magen efter allt skrattande.

    Nu får jag gå och lägga mina små töser. De har saknat sin mamma så jag får lägga lite tid på dem nu.
    Vi hörs!

    Ha nu en skön kväll!
    bamsekramar
    Erika

  • Madd3

    glömde tillägga att det står i tidningen att han har den svåraste formen också, det var därför jag frågade om han hade herlitz

  • Jonalv

    Har inte kunnat vara inne här på ett par dagar och inte hunnit läsa hela tråden men jag ser att dagarna rullar på för er Therese, skönt! Lilla Liam verkar vara en underbar liten kille han också, verkar som han fått sitt förnuft från dig och Nicklas det bådar gott för framtiden.

    Fortsätt och sköta om er och en dag i taget är nog det allra bästa som många av oss har skrivit tidigare.

    Har er lille Tille och er i våra tankar jämt.

    Sköt om varandra och Liam å Dea.

    Kramar från ett supergrått Nyköping

    Jonalvs mamma

  • lamagirl

    .....^....
    ..../..\...
    ...(....)...
    ...,~~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).
    ********

    Tänder ett
    ljus för
    er lilla
    Fjärilspojken.

    kramar om
    hela familjen
    KRAM
    Eva-Lena mamma
    till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn.