• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • neo9

    otroligt fin dokumentär, ni är så fina och starka. Tille, en helt underbar litten ängel som finns i mitt hjärta. ha en bra dag kram maria

  • Anonym (Pernilla)

    Hej på er allihopa!
    Jag såg i går er fantastiska dokumentär. Jag blev såklart som de flesta andra oerhört berörd och tårnarna rann konstant. Jag beundrar er styrka och er positiva livsinställning, förstår inte hur ni orkar.
    Er lille Tille var så himla söt, kommer aldrig att glömma de ögonen. Både min sambo och jag var rörande överens om att er Tille är lite lik vår lilla Ebba 3 månader :o)
    Önskar er allt gott i ert fortsatta liv och jag hoppas av hela mitt hjärta att Tille har det fint i sin änglahimmel...
    MÅNGA VARMA KRAMAR till er/
    Pernilla med familj

  • mamma åt 2

    Åh, så fin dokumentären var! Jag hade trott att tårarna skulle flöda, men så blev det inte. Det var en sorgsen känsla att se lille Tille, synd att han inte finns bland oss längre, men han har det ju så bra där han är nu!

    Tack för att vi fått ta del av honom och era liv både medan Tille fortfarande levde här nere på jorden och nu i efterhand via böcker och dokumentär!

    Tille! Nu är du både stjärna i en dokumentär och omskriven i två olika böcker, men för oss alla kommer du vara en ännu större stjärna än så, och för alltid leva i våra hjärtan! Pussar och kramar till dig!

    Bamsekramar från Agneta

  • Ella79

    Dokumentären var otroligt fint gjord. Så fin så fin...

    Jag fick en skön känsla i kroppen när jag såg lugnet som bredde ut sig hos er och hos Tille där han låg i sin vagn och kikade storögt på omgivningen. Ni gav Tille det absolut bästa liv han kunde få under den korta tid han fanns med er. Ni fick låna en ängel för en stund. Ni tog vara på den korta stunden på absolut bästa sätt.

    Det var en stor lättnad att se honom i hans "vardag", han verkade inte ha ont, vilket har varit min stora rädsla genom resans gång. Och fastän du Therese påpekat att han inte hade ont var det skönt att få se hur harmonisk han verkade vara trots omständigheterna.

    Liam verkar vara en alldeles underbar kille. Jättegullig med sunda tankar och massa bus i blicken. Den bästa storebror Tille kunde önska sig.

    Om ni bara visste vad ni berört människor i hela världen. Jag hoppas att ni kan känna alla fina tankar människor sänder till er. Och jag hoppas att ni vet att även Tille får sin dagliga dos av pussar och kramar i "tankeform". Det är många som tar hand om honom. Tille och ni är aldrig ensam...Inte så länge jag lever i alla fall. Min stora önskan är att man någon gång i framtiden kan hitta et bot mot denna fruktansvärda sjukdom och att ni då förstår att det kunde vara möjligt tack vare er enorma styrka och er fantastiska, fantastiska son- Tille.

    Hoppas att ni känner den stora beundran jag känner för er. Sänder några kramar till hela familjen vare sig man bor på jorden eller i himmelen. Ha en bra dag och fortsätt att älska varandra, livet, dagen, timmarna och minuterna på samma sätt som ni hittills gjort för då kommer ni att kunna se tillbaka på era liv som det absolut bästa och lyckligaste som man kunnat leva.

    Lycka till på golfbanan!

    Kramar från Elin

  • Tandfen

    Hej Tille!
    Vilken fin film de har gjort om dig. Du har inte bara stora blå, utan även långa, fina fransar. Att få se och höra dig var underbart. Du valde verkligen rätt familj, men det vet du nog redan. Din film kommer att finnas kvar i minnet, länge, länge.
    Jag hoppas att denna dagen blir bra för dig och kompisarna, men är det ni som har vattenkrig, för det regnar?
    Pussar och kramar från mig till dig!

  • Sassa82

    Jag såg tilles resa igår och det är bland det bästa jag sett på länge. Ni är helt fantastiska.
    Massa kramar

  • mamma till 2

    Hej allihopa!
    Jag missade tyvärr dokumentären i går! Nån som vet om det kommer repris och isf när?

  • Siv1974

    God morgen lille Tille vennen. Kommer ikke over hvor fin du var på tv i går:) Nå må du kose deg sammen med alle englevennene dine i dag der oppe i det blå:) Suss og klem fra meg.