• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Aengelgirl

    Såg Tilles resa igår på tv. Vad fin filmen var och usch vad många tårar man släppte.
    Tack för att ni ville dela med er av erat liv!
    Kram

  • lottab

    Ett stort tack för att jag fick ta del av en del av ert liv tillsamans med Tille-man. Tille är så fin. Jag säger är. För den Tille jag minns kommer alltid vara så fin.
    Det var så blanndade känslor. Jag träffade aldrig Tille, men jag kände verkligen stor saknad igår när jag såg honom. Samtidigt känner jag så otroligt stor gläje i att få tagit del av hans liv. Han var en kämpe in i det sista. Det syntes i hans ögon. De stora blå!
    Till er vet jag inte vad jag ska säga mer än: VILKEN STYRKA!!!!
    Ni är helt fantstiska. Det krävs en HEL DEL att orks gå ut och göra sig så offentlig som ni har gjort. Ni är verkligen en förebild och jag hoppas att måna kan finna styrka genom er.
    Ni är fantastiska!!!!!!!
    Det som smärtar också är att det var 31 år sen ett barn föddes med EB i Sunsvall sist. Tille blev den första av 3 på ett år. Hoppaser öppenhet kan ge stöd till de andra två familjerna som tyvärr går samma öde tillmötes som ni.

    En stor eloge till er!!!!!

    Många varma kramar LottaB

  • Zaija

    Precis som alla andra skriver såg jag också Tilles resa i går kväll.
    Vilken otroligt fin dokumentär! Tack för att ni vill dela detta med oss andra.
    När jag såg hur Tille tittade på dig Therese med sina vackra blåa ögon orkade jag inte hålla tårarna borta.
    Många varma kramar från andra sidan potten.

  • Idun

    Vill också tacka för filmen! Den var både jobbig och underbar att se. Som gravid är jag just nu ängslig för det mesta men efter att ha sett er kamp för att Tille skulle ha det så bra som möjligt känner jag mig lite lättad. Visst är det en stor önskan att våra barn föds friska men om de inte gör det så är de ändå välkomna och lika älskade ändå! Tille har funnits där hos er om än för en kort stund, men han lever vidare i era och våra hjärtan!

    Tack för att ni orkade dela med er av er sorg och stora kärlek!

  • PamH

    Hej Terese & Nicklas!
    Man önskar att man hade er som vänner för ni verkar så rara.
    Hoppas ni får en trevlig dag med Liam och Dea.
    Många kramar till er

  • pofia

    Jag kan bara hålla med alla andra: otroligt vacker dokumentär!! Det var så härligt att se Tille i levande bilder! Och som någon annan skrev, fast jag aldrig träffat honom kände jag en saknad...
    Ni är så otroligt kloka och starka människor! När ni pratade om hur ni ville att Tille skulle få vara hemma med er den sista tiden, och att vissa tyckte det var fegt, kan jag bara säga att det krävs otroligt mkt mod till att vårda hemma! Jag är själv ssk och det värmer inom mig när ni bara ser till Tilles bästa, att det bara skulle förlänga lidandet för honom att hålla liv i honom på konstgjord väg. Visst ville ni att han skulle få leva, det förstår jag, men nu fanns ju inte det alternativet... Hoppas ni förstår vad jag menar... Vill egentligen bara säga att ni är otroligt kloka och starka! Tille hade sån tur som fick er till mamma och pappa! Han hade tur som fick somna in i en trygg miljö med nära och kära, och inte i en kall sjukhusmiljö!!
    Ni är värda all respekt!

    Många kramar Sofia

    Hoppas ni får en fin helg!

  • MrsL

    Väldigt fin dokumentär! Typiskt nog fick vi strömavbrott ungefär mitt i....men den kommer väl i repris hoppas jag!
    TACK ni underbara fNiclas och Therese, för att ni ville dela med er!

  • MrsL

    Måste bara tillägga en grej som jag tyckte var rätt kul....Min man sa "Konstigt att hon inte har sagt något om Familjeliv" och sekunden efter så nämnde Therese just FL!

  • Anonym

    Såg dokumentären igår & ojoj vad bra men det grep mitt hjärta....ni är starka.

  • grisen

    Finner inga ord för er styrka och värme! Tack för att ni orkar dela med er!

    Alla jordens kramar till er från oss!