• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Helle76

    Tack för att vi fick se en dokumtär om Tille.

    Ha en trevlig Krist-Himmelfärdsdag!

    Kramar Helen med familj

  • CarinaS

    Ni är fantastiska föräldrar Therese och Nicklas!
    Jag blir varm i hjärtat när jag hör er prata om världens finaste Tille och om hur ni resonerade under hans sjukdomstid. Hela tiden med Tilles bästa framför ögonen - det är en styrka som inte alla besitter. Tack snälla för att ni vill och orkar dela med er. Det betyder så mycket för oss och för alla föräldrar med sjuka/döende barn tror jag. Jag önskar er allt gott i livet!
    All världens kärlek och respekt till er! Varm kram från Carina

  • koje

    Therese o Nicklas så fina ni var på tv i går och dokumentären var helt otrolig. Önskar bara att mina barn dom sovit så jag kunnat se den i kugn och ro men alla 5 satt o tittade och ställde 7 miljoner frågor.

    Men som tur är så hoppas jag att en vän till oss spelat in det på en cd skiva till mej. Får höra med honom senare idag.

    Ni finns i våra tankar. Therese Nicklas Tille Liam o Dea.

    Många kramar från hela familjen Haack i skånes Fagerhult

  • Therese6699

    Godmorgon... Nu har jag sovit en lång och bra natts sömn. Det behövde jag verkligen.

    Jag såg ju såklart dokumentären en gång till igår och då hade jag lite lättare att verkligen se "allting" när vi såg den i förrgår så kunde man inte riktigt ta in allting.

    Den kommer att gå i repris den 4:e juni också, det var någon som undrade det.

    Mamselansen: Det är bara moderatorer som kan ta bort ditt inlägg. Jag kan tyvärr inte göra det.

    Det är många som frågar om böckerna. Dagboken kan man beställa hos nätbokhandlarna nu. Exempelvis www.exlibris.se//Product.aspx?KeyValue=85749 eller www.bokus.se eller något annat nätbolag.

    Tilles liv kan ni fortfarande beställa genom att skicka ett mail till tilleboken@gordinegenbok.se.

    Pinsen kan ni beställa via mig. Vi har fått ett lass på 400 stycken. Men det kommer att gå till dom som har beställt för längesedan. Men vi väntar på ett lass till.

    Nu ska jag faktiskt ut och spela en golfrunda. Det är jättefint väder här. Nicklas ska ta med sig barnen och handla lite saker till deras rum och dom ska förbi och hämta upp en kompis till Dea som hon ska vara med idag. Ikväll ska vi bjuda på middag, Nicklas syrras familj kommer hit. Det blir roligt!

    Kram
    Therese

  • Familjen A

    Therese o Niklas...

    Dokumentären följde med in i nattsömnen.

    Kärlek...jag har bilder på det nu...
    När du Niklas med all den kärlek du utstrålar snusar på Tille, Tille blundar och ser så lugn, trygg och avslappnad ut.
    När du Therese med all den kärlek du utstrålar pussar honom i pannan, Tille blinkar och tittar och ser så lugn, trygg och avslappnad ut.
    Tilles underbara två blå ögon som följer sin älskade familj.
    Kärlek...det finaste som finns...

    Vilken underbar familj ni är.

    Många stora bamsekramar från Anette

  • Cilja84

    Tack snälla för en bra dokumentär!Det gav oss mycket, som också sitter me ett sjukt barn...Dock inte EB...Jag tycker ni e grymt starka,men konstigt nog känner jag mig så långt därifrån å förstår inte hur ni lyckats.Du gav bra råd igår på dokumentären,men jag vet fortfarande inte hur jag ska lyckas.Kanske e det för vi fortfarande befinner oss i det där stadiet utan en förklaring om va det kan va som spökar i Antons kropp.Lycka till i framtiden å hoppas det blir bebis snart igen!
    Kramar från oss!

  • cami83

    God morgon! Försökte komma in här igår men det var lönlöst!

    Vilka underbara människor ni är! Det finns inga ord för er. Vi följde er igår & vilken passande låt,vå satt & grät båda två. Tack för att vi fått se hur ni har det & vilka underbara människor ni är! Ska beställa böckerna så fort som möjligt! Kramar!

  • magganhm

    Tack! för en underbar dokumentär om Tille!!! Jag och sambon satt bänkade vid teven igår och tittade. Så starkt, så vackert, så ljust! Och tårarna dom rann sakta nerför kinden, speciellt när Shirley Clamp sjöng...
    Han är och var en mycket speciell liten kämpe, Tille lille, och vi konstaterade även hur underbara föräldrar du och Nicklas är, ni gav Tille ett härligt liv!
    Stora kramar till hela familjen!!

  • Nallatalla

    God Morgon Familjen!
    Härligt att Dea blev nöjd med sitt rum! (sänghimmel med fjärilar måste vara riktigt vackert)
    I dag är det grått väder här hos oss men det gör inte så mkt då vi ska sätta oss i bilen och åka ca 30mil till landet.
    Hoppas att solen lyser på Er.
    Tror att Tille kanske ser till att det blir så iallafall.

    Tille, hoppas att du har det bra där i din himmel och att du vakar över dina nära och kära som finns kvar här på jorden!

    HA en trevlig helg Kram/ Nalla med familj

  • Mamma åt Issa

    Hejsan...
    Såg dokumentären igår...den var berkligen fint gjord...
    Ha en bra Kristihimmelsfärd hela familjen ...
    KRAM