• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • liten06

    Väldigt fin å vacker dokumentär igår som tillät oss andra att ta del av Tilles liv! Han var en kämpe...Kramar till er alla


    //Eva med familj

  • Krambanan

    Såg också dokumentären igår och ville bara säga hur mycket jag beundrar er styrka att kunna göra det bästa för Tille genom att låta honom vara hemma i er trygga närhet sista delen av sitt liv. Önskar er all lycka i framtiden!

  • Hapy

    Har också följt Tille, tittade självklart på dokumentären i går, den var så fin, vilka underbara föräldrar ni är,Tille har haft väldigt tur som fick er som mamma å pappa.
    Tille var så duktig å stark man såg styrkan i hans vackra blåa ögon en riktig liten kämpe kille var han.
    vilken vacker låt det var ni hade till filmen.Inte ett öga var tort.

    Ha det så bra nu å sköt om er nu.
    kramar om i massor.

  • Örnen76

    Tack för den fantastiska dokumentären om änglabarnet Tille!

  • Starkast

    Jag tittade också. Vilken fantastisk liten kämpe.
    Beundrar ert stora mod att vårda honom hemma hos sin familj och verkligen ge honom det bästa. Ni är starka. Han finns med er för evigt.

    Lycka till i livet.
    kram Jenny

  • Anonym (ros)

    Otroligt fin och stark dokumentär..Det var helt  underbart värdigt och fint som ni vårdade er pojk..
    Jag hoppas värklien eran bok och den fonden ni jobbar med ger en ökad förståelse för sjukdomen och dess komplikationer. det är nästan otroligt att vi under 2000 talet fortfarande inte har knäckt alla genetiksa koder och kan finna ett botemedel till  alla tuffa genetika barn sjukdomar..
    Men flyga till månen kan vi och lägga ut flera milijarder kronor på vapen..
    Jag vet att många nu har tänkt och omfördelat livet.. Ni har fått mig att tänka anorlunda " mer att ta vara på den tiden som är nu"..
    Tille har öppnat mångas ögon för hur små och sköra vi människor igentligen är..
    Vi kan inte styra över allt som händer..Ibland får vi bara vara där för våra svårt sjuka barn lindra visa värme och närhet...
    Ni har förskonat ert barn för onödigt lidande jag beundrar er så..

  • devon

    väldigt bra att ni valde att gå ut me ert liv så fler kan få hjälp, något av d värsta e att känna sig ensam!! jag beundrar er båda två, ja hela er familj!! *massa kramar*

  • Nötkaka
    Hej Therese och Nicklas.
    Har läst din blogg och jag måste säga att jag tycker inte att han såg såååå smal ut ändå. Kläder döljer en hel del. Ibland tyckte jag att han nästan såg frisk ut förutom lite sår i ansiktet och på händerna. Så var ju inte fallet, det förstår jag också men han var så fin så det är svårt att förstå att han faktiskt var dödsjuk.

    Den enda gången jag riktigt hörde och såg att han var sjuk, var när Tille började gråta lite. Du har ju sagt att han var jättehes och då tänkte jag på hur han såg ut inuti och det gör så ont i hjärtat så nu gråter jag igen....

    En fantasisk liten kille, er lille son Tille!.
    Och Liam är ju självklart jättecharmig också.
    Kul att höra att Dea gillade vår present .

    Ha en bra dag. Själv skall jag ut och slipa spackel Fundersam.
    Kramar