• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • minlillaemma

    Hej.

    Fantastiskt så ni tog hand om lille Tille. Jättefin film om en underbar familj. Jag och de mina önskar er all lycka i framtiden.

    Kramar från oss alla

  • Tesan81
    Tilles smärtor är förevigt borta! Nu mår han bra och leker i sin himmel


    Men han tänker alltid på sin familj på sin mamma som är ängeln på jorden

    Villemo
  • Björnes

    Hej familjen Underbar!

    Hoppas att din golfunda gick bra Therese.
    Här nere har vi hållt på i trädgården. Just nu skiner solen, men det blåser något helt otroligt! Tille åker väldigt fort på molnen idag... Hoppas att det lugnar ner sig till imorgon då vi ska täckbarka häckar och land. Jag ser verkligen fram emot det... nej inte riktigt kanske. Men det kommer mog att bli snyggt när det är färdigt och så kanske man inte behöver rensa så ofta. Det är ju ett plus!

    Glömde säga att ni bor fint. Det skulle jag sagt i morse, men det glömde jag. Läste på AB att Norrland skulle få det fina vädret i sommar. Tille har väl varit med och fixat lite där... =)

    Läste din dagbok där du skrev att Tille ändå var er finaste och det är klart att han var. Tycker inte alls att han var sååå smal. Tittade mest på han helt otroliga ögon, som man så lätt kan drunkna i...Tille, allas vår underbare lille kille!

    Ha nu en skön eftermiddag! Kikar säkert in i kväll igen, men nu ska jag iväg och träna lite.

    Många bamsekramar
    Erika

  • GbgMike

    Hej !!!
    Har inte skrivit på ett tag men följt med på eran resa till Thailand. Hoppas att ni hade det jättebra och skönt. Fina bilder oxå. Vill tacka för ett jättefint program igår, Tilles resa. Har spelat in det och kommer att spara det tillsammans med böckerna om lille Tille. Tårarna rann ner för kinderna på mig och min sambo. Han var så otroligt fin. Du finns i våra hjärtan lille Tille.
    Varma hälsningar och stora kramar från Mika, Jenny och lille Isac

  • nisse

    Hejsan på er!

    Måste bara tacka för den underbara dokumentären igår! Det var så fint att få se Tille live, lille gubben! Ni är helt underbara och sprider så mycket kärlek. Lycka till i bebisverkstan!!!

    Tille, Tille, Tille! Tänk att du var med på tv igår. Du var ju självklart den stora stjärnan, du var helt underbar. Vilka vackra ögon du har. Du är så lik din mamma! och din mamma är väldigt lik sin mamma måste jag lov att säga. Ta nu hand om dig och alla dina kompisar där uppe. Tänker på er!!! "Puss och kram hela dan".

    Tusen kramar från Anna

  • SaraMara

    Therese, Nicklas och Liam:

    Tittade som så många andra på dokumentären om er igår. Hade laddat med näsdukar för jag var helt beredd på att gråta. Men när jag slog av TV:n var det inte med sorg i hjärtat utan med en känsla av HOPP. Er livsglädje och styrka gick rakt igenom TV-rutan och in i vårt vardagsrum. Jag är tacksam för att ni delat med er och jag är så glad att Tille valde att komma just till ER! Han kan inte ha haft det bättre!

  • viktoranton

    Hejsan!

    Tittade på dokumentären i går och många tårar rann.
    Man kan inte annat än att beundra er och eran styrka.

    Hoppas ni snart kan få en ny familjemedlem, jag skall hålla tummarna på det.....

    Hoppas med att det gick bra för dig i dag på golfbanan.

    Kram

  • Tusenlilja

    hejsan

    Tårarana kröp fram här med
    när jag såg dokumentären igår
    ska se den igen

    /T

  • Tesan81

    Therese, gu va rörd jag blev av de du skrev i photo shoppa Tille tråden *kram*


    Villemo
  • Therese6699

    Goddag: Nu har jag kommit hem ifrån golfen och det gick kanske inte så bra : ) Men jag är nog bättre nästa gång*ler*

    Det är så skönt att ni verkar tycka att dokumentären är fin. Jag var ju väldigt skeptisk till den. Men det är jag inte nu. Peter har gjort ett kanon jobb!

    När det gäller smalheten så syntes det inte i ansiktet förrän dom sista dagarna. Dock var han ruggit smal på kroppen. Men det ville vi absolut inte visa.

    Dokumentären går i repris den 4:e juni mitt på dagen ungefär. Det har kommit in ca 535 000 kronor till EB föreningen.

    När det gäller nya barn så väntar vi på tid ifrån KK. Så vi får väl se hur det går.

    Nu måste jag upp och göra lite mat, vi har ju middagsfrämmande : ) Grillad oxfilé blir det, lite lyx.

    Kramisar
    Therese