• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Tea81

    Hej...
    En helt underbar dokumentär
    Eran familj verkar vara otrolig stark.

    En fråga låtarna som spelades i filmen vad heter dom och var kan man få tag i dom?

    Är det någon som vet kan ni gärna få skriva in det i min gästbok jag är inte inne så jätte ofta så det kan bli rätt jobbigt att leta i tråden, för det skrivs ju ett antal sidor per dag..

  • Klatermaja

    Vilken dokumentär!!! Den var så vacker och det var så kul att få se rörliga bilder på Tille och höra hans små ljud. Jag ska se reprisen också för det är så bra!

    Hoppas golfen var kul fast det inte gick så bra.

    Smaklig måltid!

    Kram

  • Birgitta2

    Tack för dokumentären igår. Snacka om naket porträtt av er familj. Otroligt. Tårarna rann, och jag undrar hur i all världen ni fått er styrka. Att se Tilles förändring var svårt. Men funderade på en sak när jag såg in i hans ögon. Han måste levt ett antal liv före detta. För den visdom man såg i hans ögon får man inte på 6 månader. Jag vet att många babys upp till 2 månaders ålder har en sorts visdom i sina ögon. Men Tilles ögon visade att han vet allt som finns att veta. Ett litet orakel skulle jag vilja uttrycka det. Tille var för vis för denna världen.

    Lycka till med nästa besök i bebisverksta´n. Håller tummarna för att ni lyckas.

    Har inga fler ord. Sköt om er.
    Kram
    Birgitta

  • Fia1976

    Vilken vacker dokumentär...många tårar rann...Lille Tille med de vackraste ögonen...

  • Mar ia

    Jättefin dokumentär om er lille. Många tårar rann det från mina kinder. Gud vad starka ni är. Lycka till med nästa barn. Många kramar

  • Fille04

    Ville bara säga att det var en jättefin dokumentär ni gjort med Tille.
    Kan säga att det var en och annan tår som rann ner för kinden.

    Önskar Er all lycka på babyfronten och i framtiden.


    ♥Älskar min son♥
  • minlille

    Såg er dokumentär igår. Vad starka ni är, och var innan han lämnade er. Han var en så söt pojke! Han såg så klok ut, värkade förstå så mycket mer än ett annat barn i hans ålder gör.
    Kramar Gecca.

  • Frippa

    Therese och Niklas! Vilken fin dokumentär om er fina Tille!


    Vill berömma er för att ni var så duktiga i dokumentären och även ¨på nyhetsmorgon, ni ser så sammansvetsade ut och ni inger ett otroligt förtroende!


    Man vill liksom bara krama om er och önska att bördan och sorgen går att dela.


    Tille är ju för go. Det kändes väldigt verkligt att höra honom snusa i vagnen. Det blir så nära med ett intryck till i hjärtat. Inte bara era ord och bilder utan även hans lilla röst!


    *Tille-Skrutten* Hoppas att du har det bra på din stjärna!


    Kändes det inte märkligt att se sig själv på TV och samtidigt veta att det är så otroligt många som kollar?


    Va kul att så mycket pengar har kommit till EB-föreningen! Vilket lyft!

  • solrosen74

    Härligt med lite golf och middagsgäster,själv har jag städat hela dagen.
    Dokumentären i går var så otroligt fin.jag och min Simon såg den.Han tyckte att Tille var så fin.Så idag när jag berätta för Viktor som missade den i går att den går i repris så ville han se den en gång till sa han.

    Ha en bra lördag kväll på er alla.
    Många kramar från Åsa

    Kramar till dig lille vackra Tille

  • Ulrika mamma till 4

    Oh,vilken fin film!
    Visst grät jag massor,men samtidigt kände jag en sån glädje över att få se denne
    lille kämpe.Gud,vad han var/är söt!
    Höll på att bli tokig när reklamen kom och störde!
    Ni var såååå fina,och ni tittar så gott på varandra.Charmtrollet Liam kunde man ju
    inte heller se sig mätt på.Han har verkligen glimten i ögat!
    Krama din söta mamma från mig,vad rar och gullig hon verkar vara.
    Dokumentärfilmaren har verkligen lyckats göra en MYCKET vacker film,och sa mycket
    fina och tänkvärda ord,men det var ändå den lille lille huvudrollsinnehavaren som
    fängslade oss alla.Min mamma rngde och sa,-Jag har aldrig sett såna underbart
    vackra ögon förut.
    Dom glömmer vi aldrig!
    Kramar till er alla!Ulrika