• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Medium

    Hej Therese och Niklas!

    Jag är faktiskt en av de få som inte sett dokumentären ännu, men den finns inspelad här hemma och sitter i videon och väntar på mig. Kommer mig liksom inte riktigt för att titta bara... Vet inte varför, jag VILL ju se (såg er på Nyhetsmorgon förresten och blev, som så många gånger förr, full av beundran inför er inställning till Tilles och era egna liv) men vet att jag kommer tycka det är jobbigt, fint, sorgligt och så mycket annat på en gång. Behöver ha ork för mina känslor helt enkelt, jag som kan välja! Kanske imorgon...

    Hoppas verkligen att ni har en trevlig kväll! Ta hand om varann, om Liam och Dea + minnet av er käre Tille-lille!!! KRAM!!!

    Käre lille Tille:
    Du finns så ofta i mina tankar och jag undrar hur du har det där uppe på ditt moln... springer du omkring och busar eller använder du vingarna och leker "flyg-kull"... jag kan inte se det framför mig - du får komma till mig i drömmen och berätta! Tack för att du funnits och berört oss så mycket - du anar inte!!! Glöm inte att ta hand om familjen - så klart att du itne gör!!! Den största tänkbara kram och snusningar till dig!

    God natt!

  • Tandfen

    Hej Therese och Nicklas!
    TACK än en gång för att ni har gjort "Tilles resa" till ett oförglömligt minne. Ni ska vara stolta över den, jättefin.
    Ni är mycket beundransvärda, Tille kunde inte fått det bättre.
    Kram

  • Hemgårn

    Tille, det är sent nu men jag hoppas ändå kunan hitta tid att berätta klart om äventyret ute i regnet. Om inte så hörs vi av imorgon!

    Snusning så länge, din Internetkompis Magnus


  • Berith69

    Tack Therese och Nicklas för att ni så generöst delar med er av ert liv, och för att vi fått se dokumentären om Tille. Vilken fin film det var! Jag grät en del, men log också ibland. Jag har ju sett på fotona vilken söt liten kille Tille är, men att få se hans vackra blå ögon på film... vilken blick!
    Kramar från Berith

    Tille lille, såg dig på TV igår. Hoppas du har det bra tillsammans med de andra änglabarnen, och att ni hittar på mycket kul och bus. Just nu antar jag att du antingen sover, eller kanske busar med molnen. Det blåser jättemycket här hos oss.
    Snusningar från Berith

  • PamH

    Hej Therese & Nicklas!
    Hoppas ni har haft en trevlig kväll och ätit gott.
    Tack än en gång för den fina filmen.
    Många stora kramar till er

  • PamH

    God natt på er!
    Jag läser Da Vinci Koden just nu,när jag ska sova,den är bra va?

  • Ella79

    535 0000:- till Eb föreningen!!!! Det är ju underbart. Tilles liv fick verkligen en större mening än att "bara" vara er son. Han kommer att vara en starkt bidragande orsak till att man någon gång i framtiden kan "rädda" barn som föds med EB. Tack vare Tille ska barn ej längre behöva lida. Du fanns för en kort, kort stund på jorden men du lever länge, länge i våra hjärtan. Aldrig ska jag sluta minnas, förundras och beundra dig och din fina och mycket kloka familj. Ni har numera intagit en plats i mitt hjärta...Alltid...

    God Natt och på återseende! Kram kram/Elin

  • anne b

    Godkveld

    Jeg har fått en hyggelig beskjed i min inbox fra Hilti, som vil skaffe Tille-Lille boken til meg.
    Det har jeg naturligvis takket ja til!!
    Tusen takk!!
    Så jeg har fått hjelp som du forstår, Kapet, men takk til deg også fordi du ville hjelpe!!
    Dere er snille!!
    Godnatt til alle!

    anne b

  • niederkk

    Hej Therese och Nicklas
    Tänker pa er!
    God Natt, Kristina fran Tyskland