• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Anbe

    Tjingeling Therese!Tycker verkligen synd om er att allt tar så lång tid,nu när ni känner er redo.Hoppas att det går fortare än september.
    Jag hoppas att din dag blir mkt bättre idag.Hjälper kanske inte er men här skiner solen och det är en klarblå himmel.Helt underbart.Har verkligen saknat denna solen.Tänkte passa på att vara ute idag och greja.
    Tillevännen:Tack för den underbara solen du fixat idag.Nu har du ju också fått en ny liten vän att ta hand om där uppe.Hoppas ni får kul tillsammans.
    Ha en underbar dag/Kramar Annika

  • Desse

    Godmorgon på er !!!!
    Det regnas allt här i dalarna med. Men jag hoppas att det blir upppehåll tills du ska springa vårruset i eftermiddag. Ingen höjdare att kuta runt i spöregn kan jag tänka mig. Hoppas ni får en trevlig dag för övrigt och att du kunde släppa tanken lite på Berat och hans familj. Kan tänka mig att du blev mer ledsen än någon annan som verkligen förstår hur det känns. Du skrev att Berat mådde hyfsat bra häromdagen. Jag undrar kan man gå bort helt oväntat i den där sjukdomen. Tille man var ju så fruktansvärt sjuk som man väntade ju bara på det. Men om man mår så bra som Kristoffer gör nu, är det någon risk att han bara ligger där rätt som det är eller märker man när det är på gång. Om inte så måste det vara fruktansvärt jobbigt, tror aldrig jag skulle våga lägga ifrån mig min pojke då.
    Ha det bra !!!!!!!
    Kramar Desse

  • Vibeke75

    God morgen!

    Håper dagen din blir bedre idag, Therese!!

    Her i Nord-Norge, Harstad er det litt regn i dag også.

    Jeg fikk minneboken som du gjorde av Tilles liv i går i posten.
    Så fine bilder og kjempe fint skrevet!

    Tenker på dere!!

    Varme tanker og klemmer til dere alle
    fra Vibeke

    *Tille* min hjertevenn!

  • annca

    Godmorgon, här oh så grå och trist...

    Jag förstår att de måste ha kännts som om gamla sår slitits upp på nytt, att få höra att Berat somnat in. Speciellt om han för bara ett par dagar sedan var relativt bra... Men det var ju en sak som var oundviklig, och vu vet ju att nu har han inte ont längre lille gubben. Men det hjälper ju inte tårarna från att trilla Ögon lika vackert mörka som Tilles var underbart blå har släckts. Skickar kramar, sådana jag kan, genom cyberrymden. Det är svårt att koncentrera sig på jobbet idag...

    Tillevännen, idag vet jag nog vad du gör. Du väntar på att Berat ska komma iordning i stugan, så att du kan gå dit börja visa honom alla de ställen du upptäckt och de lekar du lärt. Men du är också ledsen, för du vet hur mycket hans familj saknar honom. Jag tror nog att du kan gå dit nu redan. Han skulle nog gilla lite sällskap av en liten buskille och lite tröst från någon som vet hur man ser ner till familjen, där i spegeln vid regnbågens slut! Så mycket du har att visa! Du har ju svårt att sitta still ju! Packa ner lite kakor och saft och kila över nu vännen, så hörs vi av ikväll!
    Dunpuss
    ankkompisen


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • ewaa

    God morgon!!! En regning morgon i Stockholm, sitter på jobbet och är lite trött.
    Jag hoppas att ni får en bra dag efter en tung dag igår. jag förstår att du deppar efter beskedet från sjukhuset, längtan efter ett barn kan bli stor.
    Hälsa Liam att han är en duktig kille som hjälper till så mycket.
    Många kramar till er/Ewa med familj
    Godmorgon Tille, hoppas att natten har varit bra, tänker på dig.
    Tusen snusningar/Ewa

  • PamH

    Godmorgon Familjen!

    Hoppas dagen blir bättre i dag. Utvecklingssamtalet går säkert bra ska de se,Det är alltid spänande att gå på dom.
    Skikar många styrkekramar till er.

  • Therese6699

    Desse: Jo så är det... Läkarna trodde ju också att Tille skulle gå bort mycket tidigare. Det är lite olika hur mycket deras organ klarar av. Sedan vet man inte riktigt vad det är som kommer att lägga av. Så lever man med såna här barn är man alltid på helspänn för att dom kan gå bort från en dag till en annan. Tille tjurade på väldigt länge på gott och på ont.

    Kram
    Therese

  • Bowmore

    God Morgon Familjen

    Just nu skiner solen här så jag skickar upp den till i eftermiddag så att du får lite härlig sol att springa i.

    Hoppas ni hade en riktigt mysig kväll igår efter en jobbig dag. Och att ni vaknat idag starkare och med gott humör.

    Måste kännas skönt på ett sätt att börja jobba lite. Känn er för ordentligt så att ni inte går för fort fram. Håller tummarna att det kommer gå bra.

    Ha en fin dag!

    Kramar
    Mia

  • Happy me
    God morgon!

    Ser att kroppen protesterar lite mot dessa turer ute i skogen! Jobba på!

    Hoppas dagen blir bättre än i går och att ni kan hitta på något bra att göra trots det trista vädret! Vi har samma väder här.

    Kram!
  • IrmelinFraNorge

    Hei. Nå jobber mine datamaskiner hardt for å kopiere alle dvd`ene som jeg skal sende ut. I dag skal jeg på postkontoret å sende de.
    Det er mange som har spurt om å få betale for sin kopi og jeg har sagt nei til alle. Den koster ingenting. Men i går fikk jeg en veldig god ide av antitanti. I steden for å betale for denne kopien så kan man jo donere en slant til Tilles fond. Så de som absolutt vil betale for porto kan gi pengene der.
    Da kommer de mer til nytte enn om jeg skal spise glass hele sommeren for portopengene.
    Kram til alle.
    Irmelin