• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Ella79

    Jag håller med nötkaka. Det är trots allt inte flera år bort som för många andra som vill ha barn. Det smäller ju bara till så har sommaren gått och hösten är här...Det kommer att gå så fort så fort även om jag förstår att det känns som en evighet...

    Kram kram kram /Elin

  • Therese6699

    Ella79: Det har du helt rätt i och förhoppningsvis så kan vi få fler barn och det är det ju inte alla som kan få, så vi ska inte klaga.

    Och ju mer jag tänker på det desto kortare tid känns det till hösten : ) Sommaren brukar ju oftast bara svischa förbi. Dock så får det gärna bli lite mer sol. Här spöregnar det idag så jag hoppas det slutar fram  tills kvällen eftersom vi ska springa då.

    Nu är det dags för utvecklingssamtal.

    Kram
    Therese

  • Anna2barn

    Hej Therese!

    Hoppas att vårruset går bra idag. Läser din dagbok varje dag och som någon skrivit tidigare så känns det som att man känner er nu. Jag har en fråga till dig, vad ska ni göra om inte PGD fungerar nu? Ska du bli gravid på naturlig väg och göra abort om det skulle visa sig att den nya bebben oxå har EB? Du behöver inte svara om du inte vill. Jag respekterar det i sådana fall.

    Ha en bra dag och hälsa den stora älsklingen!

    Kram Anna

  • Lyckliga ja

    hej vill bara tacka för att ni delar med er av all de här med Tille.. såg dokumentären på tv o tårarna rann o rann dom slöt ej att rinna förrens den va slut.. min pojkvän kom in i rummet o fråga varför ja va så ledsen o sa då att de e ju hemskt va vissa ska få stå ut med.. Men de va en fin dolumentär..väldigt fin..
    Så.. tack än en gång för att man får vara me o följa detta! Tille va underbart söt o fin.. en ängel med Blåa ögon =)

  • Scorpis

    vad är PGD för något? som Anna2barn skrivit om....

  • fightclub

    Åh, vilken duktig kille han är Liam. Kan man få låna hit honom, så han kan lära upp min strulkorv till son, haha. Det har detonerat en bomb i hans rum, tror jag.
    Fasen vad det öser ner från himlen! Min äldsta dotter ska också springa vårruset. Hoppas det tvärslutar regna nu, och att himlen spricker upp.
    Men...lycka till ändå. Efteråt kan det ju kännas uppfriskande...
    Kram/Helena

  • hib58

    Hej Therese.
    Hoppas denna dagen känns lite lättare.
    Att utvecklingssamtalet med Liam gick bra.
    Lill-Elsa håller väl igång kan jag tro. Hur är det med Evald?
    Såg att Tille fått en ny liten änglavän i Berat. Det är jobbigt att läsa om hur svårt de små liven har haft det. Men en tröst att veta att de har det bra nu. Det är bara det att saknaden blir så stor här nere på jorden.
    Tille kikar säkert ner och håller koll på sin fantastiska familj och hjälper Beret hålla koll på sin. Har han lika mycket fart som resten av sin familj, är det troligen fullt ös upp i himlen.
    Många varma kramar till Er alla

  • Therese6699

    Anna2barn: Ja, då blir det väl så i så fall. Men jag orkar inte ens tänka på ångesten dom tre första månaderna i så fall. Men klarade vi det här så kommer vi klara det också. Men jag hoppas verkligen att det funkar med PGD.

    Utvecklingssamtalet gick bara bra. Han är så himla duktig på alla skolämnen, så det var väldigt uppmuntrande att vara där och höra det.


    Lill-Elsa och Ewald låg och sov i sängen när vi kom hem så dom verkar ha funnit varandra rätt så snabbt ändå. Kunde man inte tro igår och i förrgår! Så det är ju också en positiv grej.


    Nu tänkte jag göra lite spaghetti och köttfärssås som en liten tidig middag så jag inte har magen full när jag ska springa...USCH! känner mig inte helt laddad känner jag. Men det blir nog bra.


    Kram


    Therese