• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • IrmelinFraNorge

    Hei. I dag er jeg tilbake til steinalderen. (Nesten) Noen holder på å grave for å bygge en ny rundkjøring nær oss og da klarte de å grave over bredbåndledningene. Så nå har jeg slitt i mange timer før jeg fant ut dette. Følte meg helt hjelpeløs uten data. Til slutt måtte jeg nå finne frem et PCMCIA kort som vi pleier å bruke på dataen i vårt sommerhus. Men det går tregt det....
    Nå er alle kopiene av Tilles resa sendt i posten til de som ønsket kopi. De i Norge får den i morgen, mens alle andre må vente 3-4 dager. Mange har spurt om å få betale portoen. Men om dere vil glede meg så donerer dere heller en slant til Tilles fond. Der er det mer behov for pengene enn jeg har. Det finns fremdeles noen kopier igjen hvis flere vil ha. Bare send en melding til min inbox.
    For all of you waiting for the copy of Tilles Resa, it`s in the mail now. In 3-4 days you will have it. A lot of you have asked if you can send me money for the porto. But why not make a donation to Tilles fond or support your local EB-assosiaton. They need the money more than I do. I still have some copies left, if anyone else wants to see the film. There is also a link in my presentation here at Familjeliv to the film. You can not download it from there. Mail me at my inbox if you want a copy in the post.

    Therese. Jeg håper dagen din har vært fin. I dag har vi hatt flott Tilleblå himmel her.
    Kramar Irmelin

  • PamH

    Gokväll!
    Liam. Den pojken har glimten i ögat.Han verkar så go också!
    Hur gick det för dig att springa.
    Hoppas ni får en mysig kväll.
    Kramar Pernilla med familj

  • nisse

    Hej hej!

    Therese! Hur gick det att springa, du är ju redan hemma menar jag! Jag hittar alltid på en massa dåliga ursäkter för att inte springa vårruset men nästa år!!! ska jag försöka ta mig kragen! ;0)

    Vill även skicka en jättekram till hela familjen. Ni är så himla goa och jag är så tacksam att ni har delat med er av Tille och resten av familjen också. Helkul med katterna, tänker fortfarande en del på min katt som jag hade för många år sedan, man fäster sig så vid djur.

    All lycka med bebisverkstan och som sagt sommaren kommer nog bara rinna iväg!

    Ha det så bra, tänker på er!

    Tille, Tille, Tille, tusen gonattkramar till dig och dina kompisar där uppe! Ta hand om lille Berat nu och alla andra som kommer till er där uppe! Tänker mycket på dig min lille vän!

    Kram Anna

  • Adde1

    Hej Tille,
    Hoppas att du mår bra och springer runt på ängarna.
    Du har ju fått en ny kompis, jag hoppas att du tar hand om Ilknur, han är ju lite yngre än du.

    Hoppas att ni springer runt och har roliogt ihop.
    Tänker på er jättemycket.

    Godnatt.

  • Malouise
    Hej TS och alla andra.
    Jag fattade nog inte den där uppståndelsen kring Tille i början, och det är jag uppriktigt ledsen för... förlåt...
    Allting fick en helt annan vinkel när jag såg programmet på TV och insåg vad det handlade om. Vet inte vad jag ska säga... det är ju fruktansvärt tragiskt... stackars barn... stackars er... vill bara att ni ska veta att jag tänker på er, mycket!
    *bamsekramar till er*
    (¯`°?.¸ ღ när jag blir stor ska jag sluta växa ღ ¸.?°´¯)
  • Adam2007

    Hej Therese! Vad ni är duktiga hela familjen! Kul att se Nicklas vara med i tidningen. =)
    Jag önskar att jag hade varit lika hurtig som er, men just nu så orkar jag inte tänka på det. Jag hoppas att jag kommer att känna mig lika positiv till träning som ni gör idag.
    Massor av STORA kramar till er!

  • Siv1974

    Hei lille Tille vennen Har du hatt det fint i dag sammen med Berat og de andre englevennene dine? Takk for at du ordner sånn at sola skinner på oss om dagen, det er snilt av deg vennen Nå må du ha en god natt og sove godt da. Suss og klem fra meg.

  • babylover

    Vad duktig du är som sprungit vårruset i regn-jag hade aldrig sprungit oavsett väder!
    Kul att Liams utvecklingssamtal gick bra.
    Ha en trevlig kväll1

    Tille har du träffat Berat än och hittat på bus med honom? Vi tänker på er små söta killar!

    många kramar

  • kapet

    Hej
    Hur gick det att springa Therese? Liam är så duktig,både i skolan och hemma. Jag förstår att det kändes bra att sotta där när han är så duktig.
    Kramar

  • Therese6699

    Godkväll... Det blev inte så mycket springning. Det var så mycket folk där. Blev lite besviken faktiskt. När jag liksom tog mig ut i regn och rusk så hade man ju faktiskt kunnat få kämpa lite så det känns som om man gjorde något! Men men, jag tar nya tag. Är ändå rätt glad att jag tog mig iväg. Men jag kände att jag inte alls trivdes i folkmassorna idag. Jag känner mig fortfarande inte alltför stabil och det märktes ännu mer när det var massa människor.

    Imorgon ska jag prata med läkaren så vi får se vad han säger. Men jag antar att det ska vara helt okey att jobba 25% i alla fall. Jag ska prata med min chef också och se om jag kan få välja dagar jag ska jobba själv. Då kan man ju faktiskt välja en dag då man känner sig i fin form.

    Liam har klassträff imorgon kväll så vi ska spela brännboll och ha picknick om det inte regnar förstås.

    Nu ska jag se på TV tror jag.


    Irmelin... Vilket hästjobb du gör! Jag hoppas att alla tackar dig. Jag tycker att du är en norsk guldklimp i alla fall : )
    Kram
    Therese