• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Anonym (Vännen)

    Hittade denna fina arikel om Berat i st.
    skänk familjen många varma tankar, de behöver känna vårt stöd nu Kram till er alla !!

    www.st.nu/nyheter/lokalt.php&id=558870

  • Anonym (Vännen)

    Såg inne hos en skrattig tjej att det ska finnas en tjej som heter Alma med samma sjukdom som Tille gänget. Är det någon ni känner också, jag blir lite fundersam hur många EB herlitz barn finns det i Sverige nu?? Bor lill tjejen i norra Sverige också?? Tycker nästan det är lite kusligt att det är så vanligt helt plötsligt eller vad tycker ni ??
    Kram

  • annca

    En bild jag ritade, som exempel på min stil till Hemgårn egentligen, kände jag att jag ville lägga till lite text till, och kan nte låta bli att lägga in den här också...


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • Tandfen

    Hej Tille!
    Idag läste jag att Berat har lämnat oss, så ni har väl fått en ny kompis hos er. Jag kan tänka mig att du har tagit hand om honom och redan visat runt och gjort en massa kul. Det är det vänner är till för. Du har väl fixat en mysig plats bland de gose-mjuka molnen så att han också kan ligga skönt och mysa.
    Klockan är inte så mycket ännu, men jag önskar dig och Berat
    en god natt redan nu.
    God natt, små prinsar.
    Pussar och kramar från mig till er!

    Ps. Du kollar väl mamma så att hon springer och inte fuskar med att gå?

  • mormor og de 8 ungene

    Hei,hei!
    Godt å lese at du har det bedre i dag
    Det ble jo mange negative ting på en gang i går da!
    Håper dere lykkes med å få en baby med tid og stunder.
    Det er jo viktig å ta seg tid med å fordøye alt som har hendt
    det siste halvåret.
    Virkelig trist med lille Berat selv om det var ventet.Så har ikke han heller smerter mer.

    Flott å se Nichlas på fotballbanen!!!

    Klem fra EVA

  • Ulrika mamma till 4

    Gokväll!
    Liam,vilken kille!
    Den pojken har glimten i ögat,och han verkar bara sååå go!
    Att du bara orkar kuta runt i ösregn,jag skulle inte ens fundera på saken ens
    om det vore solsken!
    Önskar att man hade bara lite av din tåga.
    Om du springer förbi Lidköping så kan jag bjuda på kaffe!
    Du är sååå välkommen!
    Hejar på dig,tjejen!
    Kram Ulrika

  • Krickan79

    Är så imponerad av dig Therese...Du verkar vara en helt underbar människa. När man såg er på TV också, allt du säger är så klokt och tänkvärt. Du verkar ta allt så oerhört bra också nu när Tille flyttat till himlen, förstår att du sörjer honom oerhört, men du lever ändå vidare på ett sunt sätt. Tur att Tille fick ha en sådan fin och bra mamma som du! Kram

  • Krickan79

    Dessutom verkar du så duktig på att träna och röra på dig, själv jäser man i soffan hela kvällarna

  • olivettan

    Hej Therese!


    Hur gick det med springet? Först i mål?
    Hoppas iallafall att du inte halkade omkull i regnet.
    Önskar er en mysig kväll
    Kram

  • Therese6699

    Anonym (vännen) Alma är en tjej som redan har gått bort om det är samma som jag vet om i alla fall. Jag har fått kontakt med väldigt många föräldrar till Herlitz barn under mina månader här. Faktiskt ifrån föräldrar som hade Herlitz barn så långt tillbaka som till 1979.

    1 barn/ år i snitt ger ju en hel del barn om man räknar ihop dom och rätt många har nog varit in och tittat till familjeliv någonting. Man vill ju gärna träffa andra likasinnade.

    Kramisar
    Therese