• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Eija77

    Sitter här med rödsprängda och uppsvullna ögon... anledningen till det? Jo, jag fick boken om Tille-lille idag. Har inte läst hela... orkar inte nu. Gråter som en tok bara av att se boken framför mig
    Du fattas oss Tille!

  • Temugg

    Har inte skrivit på ett tag men har följt er resa till Boden. Vad skönt det måste ha varit för Kerstin och Gunnar att få träffa er - och roligt för André!!

    Jag läste en dödsannons för en liten kille som blev drygt en månad idag. Vet inte vad han dog av men de ville att folk skulle sätta in pengar till SEBF (Svenska EB-fonden?) och märka talongen Tillefonden. Undrar bara stilla om det har varit ännu ett fall av EB eller om föräldrarna "bara" berörts av er. Det är ju lika hemskt oavsett vad han dött av...

  • Therese6699

    Hej hej, det finns två barn förutom Tille som har dött i vår av EB. Berat och Liam. Kan kanske ha varit någon av deras annonser. Sedan vet jag ett annat barn som har dött fast inte av EB, men där dom ändå har velat att pengarna ska gå till EB föreningen.

    Kram
    Therese

  • Temugg

    Ja, han hette nog Liam och kom från Göteborg (eller däromkring). Fast det är som sagt lika hemskt vad det än är...

  • Madde30

    Fick Tilleboken idag och oj vad jag har gråtit!!! Eran lilla Tille kommer alltid att finnas i mitt minne!!


    Åhh vad jag älskar mina underbara ungar!!
  • babylover

    Hej! Har ni pratat med Berats familj på sistone? Vet ni hur dom mår? Jag menar ni är ju några av få som verkligen förstår hur de har det nu. Kram

  • Robo

    HEJ PÅ ER där uppe i Sundsvall!

    Vill bara skicka en liten hälsning....
    Jag har också fått min Tille-bok i dag. Har bara hunnit kika lite grand i den än så länge.
    Vi har haft lika varmt i dag här nere i Blekinge men i morron skulle det visst bli lite svalare.
    HA DET BRA HELA FAMILJEN!

    KRAM/Rose-Marie

  • Therese6699

    Hej hej... Nu har vi varit ute och spelat bocchia (eller plast boule som man kan kalla det) Jag hade visst en oanad talang när det gäller det. Vädret är finare nu på kvällen, men det blåser lite granna. Men det har inte regnat något.

    Liams kusiner har varit här idag igen och även en kompis till Liam som heter Pontus. Dom har fillifjosat runt nästan hela dagen... Varit lite på studsmattan, lekt med Yu-gi-oh kort osv. Fanny har mest lekt med Elsa och Ewald.

    Dea ringde idag. Hon kommer nog hit redan till helgen. Det kommer bli jätteroligt i så fall.

    Nu ska Liam få spela lite dator.

    Kram
    Therese

  • CamillaG

    Idag ska jag har min sista final i skolan och sen ar det lov...eller..lov och lov...jag har tva shower har i Hollywood. En pa torsda pa the knitting factory som jag fick reda pa igar..och sen nasta Torsdag pa stallet dar jag sjong Better Place innan jag blev skadad...Som jag ocksa fick reda pa igar...=)

    Men under lovet ska jag aka i vag till Lancaster och mixa om Tilles lat och ocksa visa dom Tilles resa sa dom verkligen forstar vad dom hjalpte till att hjalpa. Alla som jobbade helt gratis....
    Men fragan ar ju....Vem kan INTE bli berord av Tilles stora bla, ogon?? Jag fastnade med en gang.....

    Hoppas allt ar bra med er...jag tanker pa er!!!! Och igen...Tack sa jattemycket for kortet och pin'en!!!!

    Jag blev HUR glad som helst!!!

    Manga kramar.

    Camilla

  • Adde1

    Idag har jag fått boken om Tille, jag har läst ca 60 sidor redan med tårar i ögonen.

    Jag vill tacka Therese och Nicklas för att ni delar med er av er sorg och glädje till alla oss andra.