Tilles tråd

Idag har jag också fått min bok. Den ska jag läsa sen när barnen har gått o lagt sig.

Vill skriva och tacka för pinsen som kom i fredags och hoppas att ni inte jobbat allt för hårt för att skicka ut dem. Måste ha varit många!
Jag måste säga att det var fyndigt eller vad jag ska kalla det med en fjäril som pins som symbol över EB. Först så är ju de drabbades hud så skör som fjärilsfingar, sedan bildar fingarna i sig symbolen EB. Jättefina pins i varje fall. Enkla och fina. Så nu har jag prytt hela familjens jackor. Tilde (min äldsta dotter) tyckte dem var så fina och att de kom i både silver- och guldfärg att hon tryckt fast dem i alla möjliga tröjor hon har och även in i bröstet...AJ! Men det gjorde inget sa hon

Det blåser ju som du säger ikväll här i Sundsvall fast det är fint väder. Vi var ute och lekte med Tildes drake och jädrar vilken fart! Fast pass opp för träd... Men det gick ju bra att tejpa ihop den igen.

Fick min tille bok igår och med tårar i ögonen började jag läsa. Måste bara säga att jag verkligen beundrar er familj, vilken styrka, kram Mia

Jag fick också min Tille bok i går och har redan läst ut den. Kunde inte släppa den när jag börja läsa. Många tårar blev de.

Hej Therese!

Måste få fråga. Idag så såg jag en dödsannons för en liten kille som var drygt 1 månad gammal när han nu gick bort. De hänvisade att gåvor gärna fick ges till Tille-fonden. Är det någon mer som fått denna sjukdom som du hört?

Mvh Jessica

Tillemannen....

Idag har det regnat som bara den här i Sthlm. Anar att du tänkte lite på våra blommor och så som ju behöver vatten nu efter allt solsken som varit.

Det fullkomligen öste ned när jag var ute, och rätt var det var så såg jag en liten flicka som stod så tappert på en trapp och blåste såpbubblor. Hon kanske hade fått dom precis och ville prova genast och då spelar det ju ingen roll att det spöregnar.
Hon blåste sina bubblor och bubblorna fick så otroligt fina färger. Då slog det mig att självklart är det det som Du och dina änglakompisar gör när det regnar....... blåser såpbubblor. Jag kan riktigt se det framför mig...

Sköt nu om dig lille vän 

Grodan78: Jo, det är en kille som hette Liam tror jag som hade EB. Jag vet dock inte helt säkert vilken variant av EB det rörde sig om.

Kram
Therese

Antitanti: Som vanligt gör du väldigt fina och talande bilder. Hoppas ni får bättre väder imorgon!

Therese

Therese: Annika Sohlander som hjälpt er att skriva de första kapiteln i boken har verkligen skrivit allt jättebra eller så är det du som berättat allt för henne så jättebra. Jag grät när jag läste början av boken och fick sluta innan dina dagboksanteckningar.

Många kramar till er alla där uppe i Granlo ifrån ett varmt Limmared

Kikar in och säger godnatt. Länge sen sist, men glömmer ICKE !!! Ha det gott.