• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nallatalla

    Hej på Er!
    Vilket underbart väder vi har här!
    Solen riktigt strålar och fåglarna kvittrar.
    Hoppas Ni får en toppenfin dag i solen.

    Tille, du sitter nog på ett moln och kikar på din underbara familj. Ta vara på dem och vaka över dem.

    Kram / Nalla med familj

  • qramiz

    Hej i värmen
    Nu är det riktigt hett, blir liiite småavundjuk när jag hör att ni ska åka och bada...hm, sitter på ett varmt kontor med en hel del besök och bara längtar ut....får väl glädja mej med att det är 3 1/2vecka kvar här sen har jag förhoppningsvis iallafall 3 veckors semester sen börjar jag mitt nya jobb- ser fram imot det med en viss nervositet..
    Skönt att höra att resan gick bra, trodde att ni skulle vara hos Kerstin och Gunnar med blandade känslor, ni måste ju känna igen er ganska mycker- tycker ni är guld världa !! :)
    Många som fått boken, jag väntar oxå med spänning, men kommer nog inte att läsa den på en vardag, vet hur jag känt mej och mått och gråtit under tiden med Tille här på fl, kan bli svårt att förklara mina rödgråtna ögon....så näpp det blir en egen stund för mej själv (som jag SKA hitta) gråta, skratta och bara få läsa om dej lilla underbara parvel....får se vad mamma skrivit om er..
    Tille- tycker om dej från marken till himelen massor...
    Tusen goa kramar Therese...

  • TAHN

    Igår fick jag Tille-Lille boken... Har nästan läst ut den, men har svårt att få tid, men när jag sitter med den så kan jag knappt slita mig ifrån den, så den borde bli utläst idag.. jättefin bok


    Tack!

  • emilsson

    Hej på er.
    Jag fick min Tille-Lille bok med posten idag. Har läst halva boken nu,men måste tyvärr sticka iväg och lämna bilen på verkstan så jag får vänta med andra halvan tills jag kommer hem..... Skulle egentligen lämnat den imorgon bitti,men blev ändrat till nu på em-jäkla gubbar!!!! Annars hade jag ju kunnat sträckläsa den!!!!!
    Idag skiner solen här som bara den. Härligt,härligt!!! Ska på fotbollsträning med Emil,men hinner jag inte läsa ut boken hemma innan så åker den med till fotbollen och gröngräset=)
    Måste tyvärr sticka,men jag önskar er alla en riktigt härlig dag i värmen!!

    Många kramar från mig/Caroline

  • Amazona

    Tack för Tilleboken! Tänker på honom mycket idag och vad han gör nu.

  • Therese6699

    Hej hej igen...
    Glömde ju bort att berätta att vi äntligen har fått information ifrån EB föreningen över alla bidrag som ni har satt in. Nicklas och jag satt och läste igenom dom igår. Vi vill ännu en gång säga tack för alla bidrag. Små som stora och förhoppningsvis kommer forskningen att ta ett hopp framåt.

    Kramisar
    Therese

  • flingflong
    Therese6699 skrev 2006-06-13 15:39:57 följande:
    Hej hej igen...Glömde ju bort att berätta att vi äntligen har fått information ifrån EB föreningen över alla bidrag som ni har satt in. Nicklas och jag satt och läste igenom dom igår. Vi vill ännu en gång säga tack för alla bidrag. Små som stora och förhoppningsvis kommer forskningen att ta ett hopp framåt.KramisarTherese

    Får ni reda på med namn vilka som satt in? E nyfiken på hur sånt fungerar..


    Kom det in mer pengar nu efter dokumentären? När ska resan bli av då ni ska lämna över pengar till forskaren?


    Livet är bra kul ibland...
  • Emmizor

    I dag har jag beställt Tille boken
    kan knappt vänta tills den kommer hem och jag får läsa om honom!

    Hoppas att ni hade en underbar helg här i boden?!
    Kramar från Bodensaren

  • Therese6699

    Grodan 78:
    Jo man ser alla namn och hur mycket dom har satt in.

    Det kom in som mest pengar några dagar efter första artikeln i Aftonbladet. Efter Dokumentären kom det tyvärr inte in så mycket pengar.

    Nu har jag min första försäsongsträning med innebandylaget... STÖN!!! Kommer vara helt knäckt.
    Kram
    Therese

  • Adde1

    Hej Tille och familjen,nu har jag läst igeom bloggar m,m.
    Jag tror det var bra för Kerstin och Gunnar med er närvaro, ni har ju nu all erfarenhet att dela med er.

    Måste nu tacka Tille för den efterlängtade värmen som nu kom till slut.

    Idag fick jag medd att Tille. boken är på väg.

    Hoppas verkligen att Therese,Nicklas, Liam och Dea mår bra,sommar hälsningar från
    Andreas med familj.