• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sanders mamma 04
    Heisann!

    Håper det var koselig på sommeravslutningen med jobben i kveld. Sikkert ekstra fint at været var så bra
    Nå har jeg også fått  Tille-lille boken. En snill person her på familjeliv ordnet det for meg. Tusen takk Malin Tenkte å lese den i helga.
    Ønsker dere en riktig god natt, og håper dere får en kjempefin helg. Blir nok ekstra koselig nå som Dea kommer
    Nattaklem til deg også Tille. Kan du ikke være så snill å fikse litt sol her i helga Kos deg med Berat og de andre englevennene dine!

    Klem
  • nisse

    Tille, Tille, Tille, lille vän! Ville bra säga nattinatt och sov så gott där uppe bland molnen! Tänker på dig ska du veta! På lördag ska jag åka till min mamma och lämna en försenad morsdagspresent, boken om dig! Hon kommer bli jätteglad vet jag, hon har tagit dig till sitt hjärta precis som alla vi andra! Massor med nattiskramar till dig vännen, sov så gott!

    Therese! Tänker mycket på er hela familjen. Hoppas ni får ett härligt sommarlov, kul att Dea snart kommer upp! Ha det så jättebra och ta hand om er!

    Ja just det, HEJA SVERIGE!!!

  • gmt

    Vill bara skicka en kram till er och säga att ni och lille Tille har gjort outplånligt intryck på mig. När jag tänder Tilles ljuslykta skickar jag samtidigt en tanke till hans familj.
    Kram på er!

  • Pyris

    Hej Therese o Niklas!!

    Jag har börjat läsa boken nu och ÄN en gång, slås jag av häpnad, över ert enorma tålamod och lugn ni tycks ha.
    Så mycket spring på sjukhus, olika läkare, ingen som vet, o dessutom se någon som "plågar" ens barn.

    Jag läste också att ni nu i efterhand vet att dom misstänkte EB, mycket tidigare än vad han fick diagnosen. Var ni inte alls irriterade över det?? Bara ens lite?? För det hade jag blivit. Inte för att det skulle finnas mer att göra, för att det upptäcks tidigare, men för att ni då skulle ha sluppit allt det här springet med sjukhus osv.

    Jag vill tacka för att ni har delat med er så mycket av er underbara son.

  • PamH

    Hej Familjen!

    Vill bara säga god natt och att vi tänker på er varje dag och Tille.

    Kramar/Pernilla med Familj

  • Skrutteruttan
    Hej Therese...Tack för mail-svaret! Beställde boken i förrgår om Tilles Liv och fick den redan idag, imponerande! Det var en jättefin bok! Fina bilder som man blev alldeles varm i hjärtat av...Priset var 318 kronor inklusive frakt om någon annan undrar och frågar dig....

    Hoppas du har en bra kväll med dina arbetskamrater! Själv springer jag mellan datorn, matchen, tvättmaskinen och amningar....ingen rast ingen ro...Många kramar till dig och familjen och tusen tankar till Tille-Lille...Heléna
  • Familjen A

    Sötnos Tille....med dom två underbaraste två blå.

    Söta fina lilla kille... i två månader har du varit på en annan plats...hoppas innerligt att du har det bra där du är och att du och jag en dag kommer att ses.

    Du finns i mitt hjärta nu och för alltid.
    Många stora bamsekramar
    från Anette

  • Bonus

    Önskar er en god natt!!!!
    Nu gick det ju som ville för sverige så nu kan vi sov gott!

    omtanken är den bästa av alla tankar

    kram

  • frogaz

    Hej underbara människor!

    Ja, nu har jag äntligen fått tid att sitta framför dator så det var roligt att läsa att ni haft det så bra i Boden. Och bada ... det vill jag också gärna göra men jag får väl vänta några månader tills jag får lov att göra det - fötterna går det dock alltid att stoppa i hinken. Då får jag väl nöja mig med detta än så länge.

    Idag fick jag boken om Lille-Tille och som förmodligen många andra kunde jag inte sluta grina då jag läste den. Tack för att ni bestämt er för att dela med er av det som ni har gått igenom. Trots att jag aldrig träffat er lille kämpe står han mig väldigt nära.

    Ta hand om varandra och sov så gott. Ni är alltid i mina tankar.