• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Godmorgon: Det börjar tära ordentligt. Att se Tille som ett skelett är ingenting emot ångesten man får när han verkar ha ont. Kom på mig själv flera gånger igår med att säga till Nicklas... men vi måste ta och fixa mat till honom om han vill äta! Men Nicklas säger, han vill inte äta. Och jag måste inse att det är så. Vi tar timme för timme nu så vi får se. Mamma skulle komma hit med middag ikväll. Det är bra. Känner verkligen inte för att ställa mig och göra mat.

    Jag ser fram emot tisdagen då vi ska få ett till besked ifrån EB föreningen hur mycket pengar det har kommit in. För mig känns det viktigt att det blir mycket känner jag. Men det som egentligen är viktigast är allt det engagemang som alla lägger ned och hur välinformerade många har blivit just om den här sjukdomen. Det är ju det som i längden betyder något engagemang och kunskap.

    När jag gick in på Timrå IKs hemsida (för övrigt mitt älsklingslag i elitserien) så blev jag så himla rörd över vad dom gör för Tilles fond. www.timraik.nu

    Nu ska jag upp och kolla till mina killar och jag vet inte riktigt vad jag hoppas på.

    Kramar
    Therese

  • En mor

    Godmorgon
    Lille Tilleman du finns i tankarna min det första som dyker upp på morgonen.
    Hur mår du idag? Har du fått någon nattro. Hoppas ni kan komma ute ett tag och att du får vara med ute i vagnen och "känna" våren.

  • morsan78

    Vi tänker på er!!
    Skickar massor med kramar!

  • koje

    Har precis suttit och läst hela din dagbok Therese. Vilka månader ni har haft.

    Och sen läser jag om natten som varit.Stakars Tille man och er andra. Är Dea och Liam hos er nu?

    Skickar en massa styrke kramar till er alla.

    Många fjäderlätta pussar på Tilles panna och en massa bamse kramar till de starkaste föräldrar jag nog vet och till starka syskon med.

    Kram Karin Peter Rickard Elena Amanda Nicky o Gabriel Haack i Skånes Fagerhult

  • trippel

    kramar, önskar att jag kunde göra mer....

  • Doriath

    Skickar en stor bunt med kramar (och blås på pannan) till Tille med familj, jag hoppas att han inte har så ont och att han får vila snart.

  • Madde30

    Vet inte vad jag ska säga längre Hoppas ni får en bra dag!


    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
  • akl
    Läste i dagboken vilken natt ni har haft... Stackars er allihop!
    Jag önskar det fanns nåt jag kunde göra....
    mer än att säga ni finns i mina tankar hela tiden!
    Lille, lille Tilleman...
    Du finns i mitt hjärta för alltid!!!
    //mamma till 2 små troll
Svar på tråden Tilles tråd