• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Trossens mamma
    Goddag på er. Hoppas ni mår bra idag ...eller ja så bra man nu kan må.Å att er natt va ganska bra
    Vårkramar från Åland
    *Stolt mamma och Ålänning*
  • Moa och Max

    jonalv:
    Kontankta TillespappaNicklas så får du pinsen.

  • koalamom

    Ville bara skicka en varm och innerlig kram till dig Therese. Det gör så ont i mig, jag hoppas Tille får somna in snart så han slipper lida mer. Men jag tror som de flesta här att Tille själv vet när det är dags och han just nu håller på att packa ner alla fina minnen och all kärlek i sin lilla väska (den är nog inte så liten) som han kommer ta med sig till änglarna.

    Lilla Tille vännen du ska veta att du kommer alltid att finnas i mitt hjärta och vi tänker på dig varje dag. När du kommer till änglarna så får du leka och busa utan att ha ont.

    Therese, du är en fantastisk människa och mamma som orkar dela med dig av allt. Jag hoppas att du känner att det blir lite lite lättare att bära med allt stöd som du får härifrån. Min mamma kommer att vaka över honom när han kommer till änglarna och lämnar oss.

    En stor kram till hela familjen och en lätt puss på Tilles panna


    tokboll - mamma till axel ♡
  • lamagirl

    Tille Fjärilskillen

    I en stilla vagga ligger ett litet fjärilsbarn,
    som sover så sött,
    han har i månader kämpat
    i kampen om att få leva
    som andra barn.
    Ligger nu där
    helt lugnt och stilla
    när vi ser på dig
    så ser
    vi din själ försvinna.
    Va ej rädd Tilleman.
    Släpp nu taget,Du
    kommer möta din
    familj igen,
    vi ses i Nangijala.
    060407

    skriven
    av eva-lena mamma till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn

  • Jissa

    Therese, jag förstår att det känns förskräckligt att han blivit så tunn och att han nu verkar ha ont. Jag hoppas verkligen att det inte är långt kvar nu på Tilles stund här på jorden.

    Funderar också på hur ni kommer känna er när Tille väl är borta, men just nu när ångesten blir så stor av att se hans tillstånd kanske hans bortgång kommer som en välsignelse. Jag hoppas att det blir så. VIsst kommer ni bli otroligt ledsna och det kommer säkert sitta i bra länge. Då ska du och Nicklas trösta er med att ni verkligen gjort allt ni kan. Jag sitter och beundrar er styrka och ert mod varje dag! Tille kunde verkligen inte fått bättre föräldrar.

    Hittade en dikt som jag klistrar in här inför stunden då Tille inte längre finns:

    Gråt inte mer, min pappa och min mamma.
    Livet hos er blir kanske aldrig detsamma,
    men låt mitt minne bli kärlekens ljus,
    låt det alltid lysa i ert hus.
    Livet är kort, det har jag visat.
    Lev i värme och ljus,
    låt inget bli nedisat.
    Det är min gåva till er,
    låt aldrig mer,
    mörker och smärta få övertag.
    Gläds istället åt varje dag.

    (Okänd)

    Sedan tänkte jag på vad du har skrivit om ditt och Nicklas förhållande. Jag tror också att ni nu är starkare än någonsin. Det känns väldigt bra att veta för jag önskar er allt gott i världen.

    Många varma kramar från Jissa

  • Moa och Max

    jissa:
    Är de okej om jag tar den dikten till en bild på Tille?????

  • sveamoder
    Godförmiddag!

    Tänker på er och läste dagboken, det gör ont i hjärtat att läsa.

    Igår hämtade vi min dotter vid bussen och hon har inte varit här på jättelänge nu,
    känns skönt att hon är här, hon tyckte Tille var jättesöt.

    Hoppas ni får vila lite och att Tille slipper ha ont!

    Massa Kramar från oss! 

  • Mammatilltretroll

    Läser ju alltid tråden och skriver ibland..

    Tänker flera gånger om dagen på er och försöker att skicka iväg lite styrka och varma tankar till er.

    Det finns inga ord för vad ni går igenom eller er otroligt starka kärlek och styrka..
    Jag beundrar er, lider med er och tänker på er och hoppas att Tille får somna stillsamt i ro medan ni snusar på hans panna...

    MångaMånga Kramar från Clara och Meja


    *~Mejas Mamma~*
  • Farth Vader

    Skickar en stor varm kram till hela familjen. I dag finner jag inga ord, ni har det så kämpigt. Vi finns alla här för er med kärlek och öppna famnar.

    *snosar lätt på Tilles panna*

Svar på tråden Tilles tråd