• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Medium

    Hejsan på dig lille Tille!

    Skönt att natten varit lugnare. Jag läste att du skriker till lite i sömnen, undrar om du drömmer samma drömmar som min Alva gör.

    Vad har du för plan för dagen? Vill du uppleva hela denna dagen också, och kanske natten... och kanske morgondagen... Jag förvånas över hur mycket du vill vara med om innan du släpper taget, undrar om du väntar på något särskilt. Du kanske bara inte vill att snusningarna på din panna ska upphöra... Njut av dina föräldrar och dina syskon, de tar så väl hand om dig. Sedan är det du som bestämmer när det är dags för dig att fara "en våning upp" och istället börja vaka över dem.

    Hoppas att solen skiner över dig också och att du får en fin och "snusig" dag!

    En mjuk och väldigt försiktig kram till dig!

  • bustjejen

    Hej Tille med familj.

    Ni finns i mina tankar hela tiden. Jag önskar er en sån bra dag som det möjligt kan bli.
    Varma kramar till familjen och en lätt smekning på Tilles panna.
    / Anna-Lena

  • BEllens mamma

    Hej Tille-prinsen!

    Jag drömmer om ett riktigt sagoland för dig... där du är prinsen och där du får leva bland alla som älskar dig... Fast det gör du ju redan förstås... du verkar ha så många som älskar lilla dej runt omkring. Du är lyckligt lottat som fått de föräldrarna du har fått...

    Jag kommer hit oftare nu... kan inte riktigt släppa taget om dig och ditt öde. Dagen rullar på... jag utför mina måsten mest på rutin, för alla mina tankar är med dig... varje andetag. Men då jag ser på min dotter, mina övriga barn, då ser jag livet och inser att jag behövs... att jag behöver vara närvarande. Men de förstår också förstår du... för jag har berättat om dig... visat dem dina vackra bilder... och så gråter vi lite tillsammans för att livet är så orättvist och så.

    Du berör Tille... så det gör ont i hjärtat. Jag vet att du berör mitt, och mångas med mig. Bara titta vilken respons din mamma och pappa har fått, kanske för ditt öde något gott
    med sig? Jag vill så gärna tro det... men det är ett högt pris att betala...

    Så ta en dag... ett ögonblick i sänder... Det gör vi...

    Fjärilslätta blåsningar där du behöver dem för att känna ro...

    Kram mamma Lotten med familj

  • Ajnna

    Tänker på er, snälla ge Tilles hand en liten kram från mig

  • Träz

    Hej Tille!
    tittar in en sväng idag igen..
    kan inte släppa dig ur tankarna!!
    Hur mår du idag?
    Kramar/Therese & Saga

  • Therese6699

    Goddag: Det har varit lite mycket att stå i här idag. Tille farfar har varit här och hälsat på och en kompis med mig med sitt barn. Vi har suttit och fikat och Tille har legat i mitt knä. Men inte någon mat eller vatten vill han fortfarande ha. Men han låg i alla fall vaken. Det var någon som frågade hur länge barn kan leva utan någonting och det beror förstås på hur stark dom är i sig själva. Men det kan gå några dagar utan någonting innan dom somnar in.

    Neno: Jag är 32 år gammal och min sambo är 31 år.

    Berkemo: Jag kommer nog med största sannolikhet skriva här efter Tille har gått bort. Den bilden jag har i min presentation är tagen i mellandagarna.

  • mammatil4

    Hei igjen
    Jeg må innom i dag også for å se hva som har hendt iløpet av natten. Er inne mange ganger for dagen for dette berører meg dypt.
    Kommer du til å fortsette å skrive dagbok videre?
    Jeg kommer iallefall aldri til å glemme din fantastiske lille gutt og din familie.

    Stor klem fra Lin, gi Tille en forsiktig kos fra meg.

  • AnnaCarina

    Hej Therese, har precis suttit och ätit lunch, jag satt och undrade för mig själv , Undrar hur Tilleman mår just nu och vad det gör, hoppas att solen skiner över er och att ni njuter så gott ni kan av varje sekund. Jag tror att Tille får sin kraft från er, för så mycket kärlek som finns i er, är svårt att hitta. Jag hoppas att Tille snart skall känna sig reda för sina änglavingar, så att han slipper lida. Stora styrkekramar från Anna

  • Tulda

    Therese! Jag har följt dina trådar sedan första dagen du skrev. Jag har också följt din dagbok, och artiklarna i tidningen.

    Om det finns änglar på jorden så är det du och din familj! Ni har så enormt mycket kärlek, styrka och ödmjukhet inom er. Det verkar ni alltid ha haft, redan innan Tille kom till jorden. Tille har bara gjort den ännu mer tydlig och påtaglig. Jag beundrar er så enormt mycket, ni är sannerligen speciella själar, du, Tille och hela er familj. Ju mer jag får ta del av ert liv, desto mer säker blir jag att Tille valde er innan han kom till jorden. Med stor omsorg och stor betänksamhet valde han just dig, Therese, och din man till sina föräldrar. För ingen annanstans hade han mötts av så stor kärlek, tålmodighet, ödmjukhet och värme. Han har under sina levnadsmånader fått privilegiet att få uppleva det renaste och finaste en människa kan få uppleva - ovillkorlig och oändlig kärlek. Ni har fulländat underbara Tilles liv!

    Och lille Tille! Du är en stor människa! Om du bara visste så mycket positivt du tillfört denna värld, mitt i all sorg. Du åtog dig den svåraste uppgiften som finns - att förändra välden och göra den mer fylld av kärlek och uppskattning. Du har verkligen lyckats, och många av oss kommer att stå dig i evig tacksamhet. Du har förändrat våra liv. Tillsammans med din familj har du lärt oss att ta vara på den tiden som vi har med våra nära och kära, du har lärt oss att inte ta något för givet.

    Jag kommer aldrig att glömma er. Ni kommer alltid att finnas i mitt hjärta och mina tankar. / Linda

  • trippel

    Vill bara skicka en extra mjuk och godkram.
    Ta hand om varandra....
    Tänker på er....

Svar på tråden Tilles tråd