• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • GladaVirre

    Therese: jag undrar över en sak, du behöver verkligen inte svara om du inte vill.

    Men kan ni röra Tille på huden där han inte har sår, utan att det gör ont. Eller är hela huden öm? Jag har förstått att det kan vara svårt att bära honom?

    Finns det någonting om hans personlighet som du kan berätta? Nånting som är "typiskt Tille"

    tack på förhand!!! *kärlek och kramar*

  • mamma33
    Hejsan!
    Tittar förbi med en kram till er och Tille.
  • Zemiramis

    Det gör så ont i mig när jag ser bilder på er lilla son och läser om det ni går igenom. Det som händer er är ofattbart och så fruktansvärt orättvist.

    Många varma kramar och alla tröstande ord jag kan komma på!

  • usse

    jag tänker på er min son på fem frågade om tille fick leka med hans vove när tille kommer till himmelen ?? jag svarade han att de tror jag han får..varma kramar till er från mamma mia
    ps tille jag ger dej en varsam kram Liam du e duktig bara så du vet ta hand om dej vännen

  • levlivet
    kommer bara förbi för att titta till dig....
    Kramisar helene m familj!♥
    Du e så sööt! 


    Ljuset brinner för dig...
  • Tarjas

    HejsanTherese

    Vill bar skicka en kram ...
    / Tarja

  • Angel 79

    * massor av varma kramar till er och lilla Tille *

  • AnnaCarina

    Jätte fint skrivet Tussi77, och jag håller med dig till 100 %
    /Anna

  • viktoranton

    Tittar in igen!
    Ingen mat och inget vatten, han lever då bara på all den KÄRLEK ni ger honom .En fråga, när Tille är vaken ler han något till er, eller har allt det försvunit? Du skrev tidigare att ni skulle försöka att skaffa ett till barn, hur kan man då ta reda på att barnet inte få samma sjukdom? risken att det skulle bli så måste väl vara mycket liten?

    Tankarna är hos er hela tiden, manga kramar

  • Berkemo

    Hej Therese tänkte bara höra om ni vet hur mycket Tille väger nu? Hur mycket vägde han som mest? Får Tille sitt morfin via munnen och i så fall hur får ni i honom det när han inte vill äta eller dricka? Många envisa frågor. Ha det bra, tänker på er och erat jobb med eran sötpropp hela tiden. Ni är otroliga!!!!!

Svar på tråden Tilles tråd