• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Jonalv

    Sussar du lugnt lilla gubben eller är du med på "kalaset" med mamma och pappa.

    Hur som helst nu är det dags att knyta sig fast det är svårt att slita sig härifrån.

    Sov lugnt och skönt inatt lilla gubben vi hörs väl imorgon bitti. Vi har börjat fylla påskäggen med såna där i guld du vet vi hoppas det ska bli många. Varenda en har ditt namn på sig.

    Kram och gonatt till dig och dina nära å kära

  • sandratrolin

    sov så gott lille Tille.
    Hoppas att du får en lugn och skön natt och våga släppa taget om det är dags. Jag tror att alla i din närhet är redo för det när du är redo.

    Många försiktiga kramar...

  • sis02

    God natt Tille lille och hela din familj. Sov gott och dröm sött om ditt och Magnus äventyr. Tittar in i morgon igen. Kramar i massor

  • koje

    Lille Tille stakars dej läste precis att du e lite orolig och att mamma o pappa ha bytt bandage på dina små fötter. Gör mej ont att höra att du inte drukit så mycket idag för att du kräks upp det igen.

    Älskade lille Tille. Vilken super hjälte kämåe du är.

    Jag ska inte gå o lägga mej än men var tvungen att titta in här innan jag sätter mej vid tvn igen.

    Amanda , Elena och Nicky har varit ute nu i kväll och varit påskkärringar. Gäsliga sådana. Jag lovar du skulle skrattat gott om du såg dem. Synd vi inte hann ta kort på dem innan de hann tvätta av sminket.

    Tittar in här sen igen Tille. Fjäder lätta pussar på din panna och fjäder lätt karmar till dej
    och till de dina bamse styrke kramar.

    Från Hela familjen Haack i skånes fagerhult

  • Kickelina

    -Nu blev de kväller....som rumpnissarna sa i Ronja Rövardotter.

    Dom är så söta dom dära rumpnissarna.
    Har alltid tyckt om dom. Dom ser ut som små gubbar, små söta gubbar utan hår (kanske några fjun)

    När min ena tvilling var nyfödd så fick hon "heta " så mycket , framförallt rumpnisse, då hon såg ut som en liten rumpnisse. Hon såg ut som en liten gubbe... kärt barn har många namn!!

    Jo, just , ja, kväll!!
    Skönt att vara här igen, småtjejerna sover sen ett par timmar, och det blev min tid framför datorn.
    Har snurrat runt här inne på sidorna i nån eller ett par timmar nu, min 14- årige son John, sitter bakom och läser han med. Han tycker jag läser alldeles för fort , han hinner inte med att läsa allt på det avståndet... han har verkligen blivit gripen av dig.
    Vi länkade oss fram till en sida som någon gjort åt dig. Musik spelades, Tryggare kan ingen vara...
    Jag lät sida ligga, för att återkomma till den, medans vi läste mer i gästboken , låten spelades om och om igen i en loop i bakgrunden.
    Jag hörde då min son sitta o smånynna till Tryggare kan ingen vara; den nynnade han för dig, det är jag helt säker på...

    Tille jag har tagit till dig i mitt hjärta och så har även han, även mina andra i familjen frågar hur du mår, även storasyster Sara och min sambo Mathias.

    Nu får du sova så gott Tilleman, hoppas stjärnorna lyser hos er, det är jättevackert med stjärnor som lyser på himmelen.

    Nu kom John in här och fortsätter och läser vad jag nu skrivit till dig, jo, det var för dig han nynna...han ler!!

    Drick lite om du är törstig, det är så svårt att säga vad man tycker annars, man blir så torr i munnen...

    Kramelikram till dig och sov så sött bredvid mamma och pappa.
    Kommer in i morrn bitti och skriver till dig igen....sen ska vi hjälpa barnens mormor och morfar att flytta.
    Natti// Kicki-mamma till 5

  • Memo

    Go natt Tille med familj, hoppas att natten blir lugn för er och att ni kan sova lite grann. Ni behöver säkert ladda era batterier för att orka med.

    Kram på er

  • antitanten

    Tille, Tille...
    Du underbare lille kille
    som med dina stora ögon
    trollbinder och förundrar.

    Önskar jag kunde trolla
    trolla bort allt ont du har
    trolla allt tillrätta och dra
    tillbaka tiden alla dar.

    Du har de bästa av föräldrar
    och syskon och vänner
    som önskar dig allt gott nu och sen
    och jag tror nog att du det känner.

    Du kämpar inte förgäves Tille
    allt du gör har all mening i världen
    för vi vet alla att du kommer få det bra
    när du väl bestämt dig för den långa färden.

    Tille, Therese, Nicklas, Liam och Dea
    ni har låtit känslor hos oss slå rot
    o även hos de som redan finns däruppe
    för dom är många som kommer ta emot.

  • Safari

    Sov så gott inatt lilla älskade Tille.
    Du är ju bara för underbar.

  • Gustav2005

    Så har kvällen kommit och påskhelgen är inledd, och här sitter jag vid datorn och gråter. Jag är en känslomänniska som har lätt att gråta när jag blir berörd eller riktigt arg. Och i ditt fall blir jag både och. Berörd för det sätt du och din familj hanterar denna väntan, som du kämpar så för att den ska bli så lång som möjligt för att du ska få uppleva mer och mer och mer. Arg för att det är så orättvist att en liten pojke ska berövas att få leva livet. Tänk den som ändå ägde ett magiskt trollspö som kunde svepas över din tunna lilla lilla kropp och göra dig frisk.... Men om det nu inte är någon som äger det trollspöt och kan göra dig till en rultig liten pojke igen, så ska du i alla fall veta Tille att även om du snart inte orkar kämpa längre så kommer du fortsätta leva. Dels i minnet hos mamma, pappa och övriga familjen. Dels i stor del av svenska folkets (och även några andra länder) minnen om en tapper liten gosse med en extremhemsk sjukdom, som begåvats med ett par föräldrar med mycket kärlek och en vilja att dela med sig av sina enorma sorg för att ge till framtidens barn.

    Nu har detta blivit ett mycket längre inlägg än jag hade tänkt mig, men den effekten har du Tille. Jag saknar ord för den smärta jag (utan att egentligen kunna förstå) gissar att ni alla känner, men samtidigt väller orden fram ur känslan när jag sitter här och skriver med tårarna rinnande. Nu önskar jag dock att Tillemannen, mamma och pappa får ytterligare en god natts sömn så får vi väl se vad morgondagen har att erbjuda.

    Snusningar och kramar och god natt!
    Karin (och Gustav som har ont i banken, men han orkar i alla fall skrika för att tala om det...)

  • Mia Fia73

    Varma kramar från oss. Tänker på er.....

Svar på tråden Tilles tråd