• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • koje

    Hej Tille!

    Tittade in på din mammas sida för att kolla hur det är med dej. Vad skönt att du inte har kräkts mer. Och att du ligger o tar det lugnt på soffan. Vilken dag du haft idag med en massa människor runt dej som bara älskar dej och dina föräldrar.

    Therese. Tille har trollbundit nästan varje svensk i Sverige det kvittar hur mycket påskmat o sånt man ska göra för man hinner sitta o kolla hur ni har det.

    Hoppas att ni har bättre väder där uppe än vad vi har här nere ibalnd blåser det så taket håller på att lyfta. Det har inte regnat så mycket idag men det kommer väl snart en bra skvätt ser det ut som på himlen.

    Kämpe lille Tille begriper inte vart du får din styrka någonstans ifrån.

    Therese och Nicklas har han alltid varit lika envis?

    Magnus trollbindande sagor som låter underbart skulle man vilja vara med om och du Tille e först av oss alla att få lyssna till honom. Eller om du följer med änglarna som e vid din sida. Och de håller sina händer över dej vännen vår.

    Tittar in senare i kväll för att se hur det är med dej.

    Ps Rickards lag förlorade så han sitter på sitt rum o tjurar just nu. Får se om det går bättre på söndag då de har Blags premiär.

    Många fjäderlätta pussar och kramar till dejTille och en massa bamse styrke kramar till mamma pappa Liam och Dea.

  • Adde1

    Stora starka karln får tårar. Hemgårn, du borde bli poet eller skriva barnsagor.
    Jättefint.

  • Kibell

    God kväll Tille och familjen. Ni verkar ha haft en bra långfredag. Själva har vi bara varit hemma och tagit det lugnt min dotter och jag. I morgon blir det att träffa släkten.
    Tack för svaret på min fråga igår. Det var en sak till jag undrade över, vet att du svarat på den men kommer inte ihåg vad du sa. Jag undrar om ni kommer lägga in Tille bland dom andra EB-barnen på ebinfo sidan?
    Ha nu en fortsatt bra långfredag. Sänder eran lilla kämpe fjäderlätta pussar på hans panna ocn MASSOR av styrkekramar till er.
    Kram

  • EmelieW

    Följer din mammas skrivning om dig varje dag tänker på dig hela tiden o mår väldigt dåligt för att du inte får stanna i dinna världen emd dina underbara föräldrar.
    hoppas du får en fin påsk o att du inte har ont.

    tänker på Dig/ Er väldigt mycket .
    varma påsk kramar från mig o min familj

  • Nana 24

    Hej Tille killen! Hoppas att du får sova lugnt, förstår att det har varit mycket folk att titta på idag, kul med besök, men det är klart att det tar på krafterna så man måste sova lite med! Skönt att du har slutat att kräkas lika mycket, men du vet du måste ha i dig mer vätska, för jag förstår att du siktar på att hålla ut till storasyster kommer nästa vecka, det är klart att hon måste få träffa dig! Sov sött Tille killen, dröm vackra drömmar! Tittar in senare för att se hur det är med dig, du vet du finns i mina tankar hela tiden, går in flera gånger om dagen för att kolla hur du mår!
    Skickar lite goa snusningar på pannan och en fjäder lätt puss på kinden! Ta hand om er, han en skön kväll med vännerna! *kramar om*

  • sarek


    Sänder ett litet påskkort till hela familjen.
    Hoppas att din dag har varit bra och vad skoj att ni får lite besök.
    Tänker på er dygnet runt och hoppas att du inte har allför ont.

    Fjäderlätta snusningar på din panna.

    Kram ifrån oss.
    Lotta o Simon
  • Adde1

    Hej Therese 6699.
    Läste just ditt inlägg, det låter bra att Tille inte spyr så mycket, förstår att Tille måste se väldigt svag, det har gått fort utför.
    Jag har då aldrig hört talas om en fighter som Tille, han har enorma krafter som klamrar sig fast vid livet.
    Självså är jag livrädd för döden, jag blir livrädd när vi alla sitter här och önskar att Tille skall få somna in.
    Jag håller med, han lider ju så, han förstår inte heller att han är sjuk.

    FInt av er att tala med Tille hur stor han har blivit, min yngsta är som sagt var bara 4 dgr äldre, dom förstår bra mycket mer än vad vi tror.

    Tille har fullgjort sitt uppdrag, han har väckt oss. Sedan så tycker jag att det är jobbigt att han skall offras, med denna otroliga sjukdom. Kan inte GUD se till så att det går fort.

    Ett barn skall ej behöva lida så som Tille.

    Ni är i våra tankar dagarna i ända//Kramar (lätta) //Andreas

  • astoria

    Tille...du starka lilla gosse!!! Hur orkar du??? Förstår inte hur du bär dig åt. Therese,jag förstår att han måste vara smal nu när du skriver att hans överarm är lika "tjock" som din tumme. Usch Måste vara bedrövligt att se han så... Hoppas iallafall att ni får en trevlig påsk!!! Många skånska kramar /Veronica

  • Annolunda

    Tille-lille , såg att du är kvar än ......lille kämpe.
    Nu ska jag natta mina små och jag hoppas du får en skön natt nära dina kära och utan smärta.
    Kramar från oss.

  • Wagram

    Therese,
    Vad roligt att du berattar for Tille om att vi finns har!Jag upphor inte att forundrars over livskraften i denna lilla parvel...vilken inspiration for oss andra!

Svar på tråden Tilles tråd