• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Sunna

    Jag tänder ett litet ljus ikväll, många mjuka kramar.

  • gård

    tänker på er och förstår att värdesätta det jag har brevid mig just nu för stunden.
    förstår också att saker jag stressat upp mig över egentligen inte är något farligt.
    jag tänker på Tille och får perspektiv på tillvaron.
    sov så gott lilla prins.

  • Bastians mamma
    Go´natt du tappra lilla kämpe!
    Hoppas av hela mitt hjärta att du får en lugn natt , och får sova gott!
    A Warm Tight Hug..., Cute Angels E-Greetings
  • Hemgårn

    Tille, ljuset är tänt, sedan länge. Det är bra ljus, de brinner sakta med klar låga.

    Snusningar, din Internet-Kompis Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • Birgitta2

    Tille, lille vän. Hur orkar du? Hur klarar du av att hänga i livlinan på det sätt du gör.? Jag tänker på dig ofta ofta. Du finns hela tiden i baknacken. När jag lagar mat, handlar, badar, läser.... Du bara finns där. Hur kan ett litet knytet man aldrig träffat beröra en så?

    Ditt ljus brinner för dig. Och kommer göra även den dag du väljer att sälla dig till de andra små änglarna.

    Varm go mjuk kram
    Birgitta

  • Fröken Stålhand

    Tille, sov gott inatt och hoppas att du slipper ha ont... Ljuset har brunnit hela dagen och det det kommer att fortsätta brinna för dig lille vän...

    *varma snusningar på pannan...*

  • qramiz

    Önska
    Jag önska jag kunde hjälpa
    Jag önskar jag kunde bota
    Jag önska kunna vara hos er och byta för någon dag...
    Jag önska kunna ta upp Tilleman och kramas och kittlas så han kiknar av skratt
    Jag önksa att detta aldrig hade hänt..
    Jag önksa jag kunde få hålla om er underbara människor och ge er kraft..
    Jag önska Tilleman slipper lida......och få flyga hem....
    ...men vem ska jag önska till????????????

    Godnatt du lilla skatt....tycker om dej...från marken till himelen....

  • E02E04

    Var kommer kraften ifrån....hur kan du. Det finns vuxna som inte klarar det du klarar av...Ständigt i mina tankar...

  • Therese6699

    Godkväll. Dagarna går fort när man har mycket besök.

    Ella79, såg att min kompis redan hade svarat på din IKEA fråga och det var ju bra för jag hade inte en aning om när det öppnade*ler*

    Koje: Vet faktiskt inte om han har varit envis. Det enda jag kan säga är att han har varit världens snällaste spädbarn, trots att han har haft alla skäl i världen att vara en grinis. Det är inte många minuter i hans liv som han har grinat. När han tyckte om att äta så var han iofs lite het. Fick han inte mat på en gång så blev han förbannad. Sedan åt han som en häst. Så det är ju en himla skillnad mot för nu.

    Kibell: Jag funderade på att lägga in honom där. Tror han skulle göra sig bra på den sidan, tror du inte?

    JohannaAxelsson: Jag har för mig att jag svarade på den frågan. Men jag kan svara på den igen. Han har faktiskt bajsat fyra dagar på raken vilket är mycket underligt. Inte så mycket kiss, men ändå lite granna så han håller igång systemen än så länge. Vilket är jättekonstigt.

    Helena o Teo: Ja, hur mår han egentligen. Han sover mest. Spanar några minuter åt gången. Sedan sover han igen.
    Hur orkar vi med så mycket besök? Jo, det går alldeles utmärkt. Det blir ju mest att man sitter och fikar eller pratar. Sedan har vi ju så snälla kompisar att dom brukar ha med sig fikabröd och sånt. Tilles farfar och mormor har ju hjälpt till med tackkort och sånt och det är ju superbra.

    Karin82: Jadu utan mat kan en bebis klara sig rätt länge. Men är dom helt utan vätska så rör det sig kanske om en vecka. Men sedan beror det förstås på massa andra saker också. Vissa bebisar kanske klarar sig tre dagar medans andra klarar sig tio dagar. Så det är svårt att säga. Tille får ju fortfarande i sig lite vätska. Även om det är jättelite, så det är så himla svårt att säga. Men alla som vi pratar med, inklusive läkare tycker väl att det är lite konstigt att han hänger med. Men han har starkt hjärta och starka lungor.

    Nu ska jag och Liam titta lite på legoland, vi funderar på att åka dit i sommar med barnen. Under förutsättning att vi orkar förstås.

    Kramar
    Therese

  • Adde1

    Ljusen är tända för dig Tille, även för våran 1,8 år Rottis som dog Onsdag natt förra veckan i hjärtstillestånd.

    Bonzo älskade barn och han kommer att springa med dig på ängarna, ha älskar att jaga bollar, han kan vara bra på att vakta också.
    Men det tror jag inte behövs.

    Försöker lägga Emelie 6mån jämte mig, frugan är borta och det går inte så bra.

    Tille, jag kommer in och tittar till dig ikväll igen.
    Sussa gott så länge, vi alla tänker på dig. Det vet du.

Svar på tråden Tilles tråd