• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Björnes

    Hej på er Therese och Nicklas!

    Wow vad ni har haft besök idag. Kul!
    Skönt att hör att er lille prins inte har spytt så mycket idag. Jag förstår att han fortfarande är mycket svag, men han är en kämpe. Han kommer säkert att få sällskap av Mies son när han bestämt sig för att gå vidare. Tror inte att han är riktigt redo ännu. Kärleken kan bemästra mycket.

    Ha nu en skön kväll och mys mycket med varandra, Liam och lille Tille
    Många kramar till er ocn varma snusningar till prinsen Tille

  • Helena o Teo

    God kväll lille Tille och hela familjen!
    Och god kväll till alla era gäster!
    Ännu en sak att beundra, hur orkar ni med att ha så mycket folk hemma hos er hela tiden?
    Jag skulle knappt orka äta tror jag, än mindre fixa och dona åt andra...men man uppvisar kanske någon underlig styrka när man väl måste!?

    Hoppas i alla fall att ni har ätit gott och haft det trevligt. Kanske har Tilleman varit vaken och spanat in alla kompisar som besöker honom...

    Hur mår han nu?
    Idiotisk fråga kanske, men det kändes så oroande att läsa om att han hade hostat blod, att jag inte har kunnat sluta tänka på det...
    Therese, du skrev för ett tag sedan att Tille bajsade!? Låter helt osannolikt tycker jag, med tanke på att han inte får i sig något... hur funkar det egentligen?
    När åt han senast? Hur länge kan en liten bebis klara sig utan mat och vatten?

    Pratade med en kompis idag, vars lilla kille (8 månader) hade blivit magsjuk och hon ororade sig för att han inte fick behålla tillräckligt med vätska. Då berättade jag om er... (hon har inte följt ert öde). Genast slutade hon dock att oroa sig och insåg att det krävs så mycket mer för att situationen ska bli dramatisk.

    Ikväll har jag och min lilla gullunge badat, och ofrivilligt gick tankarna genast till er och de stunder ni måste bada ert lilla knyte, det kan inte vara mycket till bebis kvar nu...det gör sååå ont att tänka på...

    Hoppas, för både er skull och för Tilles egen skull, att han vågar ta steget snart, att han väljer att hoppa på tåget och möta alla som väntar på honom. Er lilla kille har uträttat stordåd under sin korta tid på jorden, han kan lugnt lite på att vi klarar oss och att vi bevarar honom i våra hjärtan för evigt. Och själarna finns alltid kvar, så Tille kan "prata" med alla som älskar honom.

    Mjuka varma kramar och snusningar till världens härligaste kille och till en fantastisk familj!
    /Helena med familj

  • glömsk

    Sov gott Tille...Hoppas natten blir lugn...kramelikram lotten

  • mamma69

    Jag är så avundsjuk på Hemgårn som kan skriva så vackert , Lilla lilla Tille jag tänker så mycket på dig och din familj.

    Många kramar till er alla.....

  • Karin82

    Jag har en liten undran.. känns konstigt att ställa sånna här frågor men endå.. säg till om du inte vill ha liknande frågor..
    Men jag undrar, efter att ha följt dina dagboksinlägg: Hur kan han fortfarande vara på jorde livet när han inte ätar eller dricker så mycket? har ju lärt sig att småbarn torkar ut superfort...

    Tänker mycket på er.. kram

  • Solktt

    Tänt ljuslyktan för Tille, den brinner varje kväll för honom. Tänker så mycket på er och det gör så ont i mitt hjärta att någon ska behöva gå igenom nåt sådant. Hoppas lillemannen får en lugn natt. Kikar in lite senare.....
    Maria

  • Monstermamman

    Lilla prinsen..
    Har du haft en fin dag idag med alla gäster? Tänk vad roligt det är att så många vill komma och hälsa på dej.. Jag önskar att jag kunde göra det samma för du är min nya idol gubben!
    Jag önskar dej och de dina en riktigt fin kväll och hoppas som vanligt att du ska slippa ha ont eller obehag.

    Natti natti lilla trollet, kanske vi syns i morron igen, kanske inte..
    Om inte så kommer du alltid att finnas ändå i ett litet hörn i mitt hjärta för att påminna om hur skört livet är och att man ska ta tillvara på varje stund.

    Natti natt från oss alla..


    ~Jag vill bo i en svamp, annars får jag kramp~
  • Liamsmamma Fia

    Så där Tilleman, nu har jag satt i ett nytt ljus i ljuslyktan och tänt det för Dig...

  • Klatermaja

    Skickar en stor kram till Tille med familj !!!

    Sov gott och God natt!


    /Klatermaja
Svar på tråden Tilles tråd