• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Lindisen1

    Skickar bara en kram till Therese och Nicklas - ni kämpar på!
    Många varma kramar från mig till Er och resten av familjen!

    *Bamsekram*

  • Happy me
    Hej på er! Skönt att ni haft det ganska bra i dag. Din dagbok känns positiv, precis som flera redan har skrivit. Härligt med bokförlaget - förstår att ni blev glada!!

    Här har vi också varit ute på promenad i vårsolen i dag. Det var skönt och härligt att få komma ut lite. Ska försöka göra det så fort solen sticker fram nu. Inte så lång tid kvar att vara hemma och föräldraledig på heltid förmodligen så det gäller att passa på.

    Tänker på er jättemycket och är glad att läsa om er inställning till allt nu efteråt! Jag tror Tille sitter på sin stjärna, väntar på er men kan se hur ni lever vidare och gläds med er åt det.

    Skickar en stor kram till hela familjen!
  • Memo

    Skickar bara en go natt hälsning till er. Och till eran lilla ängel där uppe i det blå.

    Kram

  • Amorella

    Min lilla tjej fyllde ju ett år på påskafton - samma dag som Tille somnade in... Jag vet inte om många tar för givet att man kan få barn. Vi gjorde i alla fall inte det och för oss var det verkligen ett litet mirakel att vår lilla tjej kom till oss. Inte alls något särskilt märkvärdigt med IVF eller så - men ändå ett mirakel. Så i lördags var jag väldigt nostalgisk och hade nära till tårarna hela dagen. Jag tänkte mycket på graviditeten och på förlossningen och på det år som gått. Det var en väldigt känslosam dag för mig. På kvällen somnade Tille in... Men det fick jag inte reda på förrän dagen efter när min sambo såg det på Aftonbladets hemsida. Som jag har skrivit tidigare i tråden gör just det att Linns födelsedag och Tilles dödsdag sammanfaller att allting för mig känns så mycket mer orättvist, så sorgligt, så onödigt... Det blir så mycket konkretare för mig på något sätt.

    På torsdag ska vi på ettårskontroll med Linn. Då ska vi träffa BVC-läkaren, för på tiomånaderskontrollen frågade jag BVC-sköterskan om en ilsket röd fläck som Linn har haft ett tag på ena kinden. Jag trodde det var eksem eller dylikt, men sköterskan sa att det verkade vara en missbildning av ytliga blodkärl. Det bestämdes att läkaren skulle titta mer på det på ettårskontrollen. Jag blev helt förskräckt och orolig för att min tjej ska ha denna fläck i ansiktet hela livet - kanske den växer o.s.v. Samma dag när jag satt och letade info om detta på Familjeliv, såg jag Tilles första tråd för första gången... Tala om att få perspektiv. Det är ju många som har skrivit om sådana saker tidigare - hur oviktiga alla ytliga små detaljer helt plötsligt är. Just nu känner jag bara typ 'couldn't care less', och detsamma verkar gälla min sambo. Linn är Linn och hon är här och mår bra.

    Therese, jag önskar dig och din familj allt gott framöver. Du och Tille har lärt oss alla så mycket om livet och om vad som betyder något. En sådan underbar liten kille. Så mycket glädje och kärlek - och så mycket tårar och sorg... Nu har ytterligare en tidigare relativt okänd sjukdom blivit känd. Låt oss alla hoppas att små knattar som Tille inte behöver lida av den inom en snar framtid. Tilles fond är förhoppningsvis ett startskott i den riktningen.

    Många kramar till er, och mitt varma deltagande.

  • Malan82

    Skickar er en stor kram!! Beklagar sorgen och lycka till i framtiden!!

  • Kickelina

    Go kväll på dig Therese!

    Vad glad jag är att jag nu kan fortsätta att läsa din dagbok. Tack för att du uppdaterade den

    Ser att du slåss mot råttor på nätterna, hujedamej, vilken otäcking.
    Kanske var det Tille du letade efter?

    Ni är så starka så starka,jag är så imponerad av ditt lugn och dina tankar i detta svåra.
    Skönt att ångesten nu släppt sitt grepp om er och ni tillåts att andas ut och kan försöka gå vidare i era tankar och få hjälp med ett syskon till Tille

    Jag kan inte hejda mig tills jag kan få köpa boken om Tille, han har en speciell plats i mitt hjärta och att ta fram boken med jämna mellanrum kommer att stärka den bild av ett lite barn som gjort så mycket gott för så många, en riktig superman-Tille.

    Tittade på ett collage av Tille när jag hade min ena tvillingtjej Maja (15 mån) i knät,hon tittade på dom fina bilderna och rystade på sitt huvud(precis som hon gör när hon trycker ner sitt ansikte och gosar med sin älsklingskanin, sen log hon.Hon tyckte Tille-bebis var så fin. Jag blev alldeles tårögd.
    Ville bara berätta det

    Skönt att höra att dagen gick över förväntan på b-byrån och att ni kan koppla av och umgås med de som kan vara till ett stort stöd för er.

    Många nattakramar till er!
    Tänker på er!

    -Kicki, mamma till 5, Norrköping-

  • Beckah82
    Stora varma kvällskramar kommer jag med här

    Ojojoj Therese! nära 15.000 besök i din blogg idag!
  • isaacsmams

    Vad fantastiskt roligt med bokförlaget, helt otroligt. Förstår att ni fick tårar i ögonen. Jag sitter här framför datorn igen med tårar i ögonen.

    Godnatt på er fantastiska människor, ni har berört mig så och ni finns ständigt i mina tankar.

    Miljoner kramar till er

  • Fröken Stålhand

    God kväll på er!

    Kikar in och säger godnatt, saknar eran lille Tille även fast man inte kände honom...

    *kramar* Sara

  • mkk

    Hej

    Har precis skickat ett medd till er ang pins, väntar spänt på tills den kommer. Har kunnat läsa din dagbok idag, tack för det.
    Klara såg bilden på Tille i aftonbladet, hon sa inget utan såg länge på bilden o smekte den sedan. Då började tårarna rinna.
    Vad skönt att ni kommer ut o kan göra saker, jag beundrar er styrka.

    God natt hoppas ni får sova gott
    God natt lille Tille

    kram
    maria m familj

Svar på tråden Tilles tråd