• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • isaacsmams

    Jag har missat vilket namn det skulle bli på boken???

    Kram

  • Black Lady

    Gomorron familjen.

    Vilka otroligt vackra annonser ni satt in,hoppas att ni får en skön dag med sol och värme.

    Kramar.

  • CamoMillan
    God Morgon Therese!

    Vilken härlig dag! Man blir så glad. Snart är sommaren här! Hoppas ni ska göra mycket skoj! Det ska vi! Om två veckor precis åker vi till Gran Canaria! *Längtar* Det stället rekomenderar jag varmt. Perfekt om man ska ha med sej barn. Inte alltför dyrt heller.Cool

    Ha en kanon dag!
  • Kickelina

    God förmiddag Therese!

    Tårarna trillar på min kinder när jag läser dom fina dikterna i dödsannonserna från er till Tille.

    Tänker på er lite extra idag och fram till begravningsceremonin.
    På fredag är det jag som går till kyrkan och tänder ett minnesljus för att hedra Er underbart fina gosse.

    Att som mamma behöva planera sitt barns begravning måste vara det grymmaste, men också bland det finaste, då man vill ge sitt barn det sista man kan ge, en personlig och fin och värdig begravning.

    Mina tankar är hos er.
    -Kicki, mamma till 5 i Norrköping-

  • Jekaal

    Här skiner solen o det börjar bli varmt ute. När jag lämna min dotter på dagis idag börja hon gråta, då tänkte jag gud vilken tur att ändå jag har mitt barn. Det kändes själviskt, men det var min känsla just då.

    Ni har ju oxå Eran Tille men inte hos er, utan han lever med änglarna och han ler o skrattar. Han känner trygghet o värme. Den tid han fick vara med Er ta hand om den i Era hjärtan o vårda det ömt.

    Sköt om Er!

    Massor av kramar från våran familj till hela Eran!

  • Kickelina

    Jaha då börjar jag tjuta igen, så oerhört fint skrivet Helena, (isaacsmams)

    Skickar iväg den som ett meddelande till Therese och skriver att det är du som skrivit den..annars är det lätt att Therese kanske missar den..och det vore ju synd.
    Om du ser det här kanske du kan göra det?

    Kram

  • Therese6699

    Gormorgon på er. Hoppas ni har lika fint väder som vi har här. Jag har precis pratat med en läkare på Sundsvalls sjukhus och jag blev så glad för han tyckte vi hade skött det här så proffisionellt. Vilket är extra skönt att höra från honom för han har haft hand om tre Herlitz barn i Ö-vik.

    Trissis: Man ser ju alltid till barnets bästa. I Tilles fall så var han väldigt sårig i slemhinnorna tidigt och han uppvisade inte några tecken på hunger. Så i hans fall så var det inte värt att chansa med sond för det hade bara kunna bli sämre. Men i de fall han hade uppvisat att han var jättehungrig så hade vi såklart varit tvingad att chansa med sond. I Kristoffers fall så har han börjat äta sämre och verkar uppvisa tecken på att han är hunrig och då kan det vara värt att sätta sond. Det finns uppenbara risker med sond. Men om barnet verkar hungrigt så är det värt att chansa. Det förlänger inte barnets liv ändå tyvärr, men kan lindra hans hunger.

    Fru Bengtsson: Minnesboken som jag gjorde var egentligen tänkt bara för oss, släkt och vänner. Den är liksom inte "utgiven". Utan det var en bok som vem som helst kan göra på ww.gordinegenbok.se

    Den andra boken är en "riktig" bok, släppt av ett "riktigt" bokförlag där pengarna går till EB föreningen.

    Gustav2005: Kunde vi ana den här uppståndelse.... Näru, inte ens i vår vildaste fantasi.

  • Mammatill2

    Den "vanliga" boken som ska komma. Har den fått ett namn ännu? Man vill ju inte missa den ute i handelen.
    Hoppas ni får en bra dag idag. Kram.

Svar på tråden Tilles tråd