mammor till barn med celiaki del 3

Lyckligast i världen

Kanon att du oxå skickade iväg ett mail. Ju fler av oss som protesterar så kanske det händer nåt uppe i Sthlm..

Bra skrivet förresten.

protester är bra!! Jag skrev ju och frågade om det här med pommesen och det ska vara helt ok att äta om de är friterade med annat. Emma äter pommes på max och vi har inte märkt något. Det ska alltså inte fastna något på dem. Men på köttbullar fastnar det ju på annat sätt.

Välkommen tmg!!

*duns*

Oj, förlåt, jag svimmade just...

Allra helst den där lilla meningen efter OBS:et tål att upprepas:

Tänk på att våra innehålls- och allergiinformation baserar sig på våra leverantörers råvaruuppgifter och inte tar hänsyn till tillagningsrutinerna på restaurangen.

Som jag skrivit innan så tog jag tag i saken på en gång jag läste om MC.D köttbullar här. Ringde chefen i söndags & han lovade att ringa upp mig med vidare info i går vilket han även gjorde. Han säger att han har pratat med celiaki föreningen och att dom hävdar att det inte ska vara någon fara med själva tillagningen av köttbullarna. JAG svarade att "det där" köper jag bara inte. Han fortsatte att berätta vad hon sagt...& det skulle tydligen krävas att en stor bit av nuggets paneringen lossnat & fastnat på en köttbulle.

Jag kommer att kontakta celiaki föreningen under morgondagen för att höra mig för ytterligare. För det verkar inte låta trovärdigt detta. Men om det möjligen kan ha något med själva upphettningen att göra...jaa jag vet inte.

Hur som helst så skulle dom ha ett möte med just detta på dagordningen idag. Vilket jag tycker är toppen bra. Anledningen till att man inte friterar strips och glutenfria köttbullar i samma fritös är att det kräver olika upphettningsgrad.
Men strips ska vara absolut helt glutenfritt!!!
Men jag törs då inte lita på någon längre!!!!

Skrutten00: STORT tack för ditt köttbullejobb! Jag ska jobba vidare på det på mitt håll. Helt sanslöst! Jag frågade ju också på MCD när köttbullarna dök upp och fick svaret att de var glutenfria... Nä, nu är det till att bråka.

Einstein och alla andra nytillkommna: Det är så sorgligt att höra allas historier, fasen att det ska vara så svårt att få en diagons! Så otroligt mycket lidande i onödan. Jag önskar av hela mitt hjärta att allt löser sig för er! Jag önskar också att de med ännu oupptäckt celiaki slipper de "resor" som ni varit med om.
Kärlek & styrka åt er alla!

Enligt vår dietist ska man ju helst inte få i sig en endaste liten smula... så det låter vääääligt märkligt att det inte skulle vara ngn fara att äta köttbullar som friterats tillsammans med nuggets...
Blir så j-la arg! Både på MC o Celiakiförbundet (om det nu är så personen där sagt)

Jag har ringt till celiakiförbundet om detta idag, inte för att ta över det du skulle göra Himla Valv, men jag tänkte som så att ju fler vi är som trycker på detta desto större chans är det ju att det är något som händer.

Hur som helst så svarade hon på Celiakiförbundet att hon inte vågade svara på det utan bad mig att skriva ett mail ang mitt ärende så skulle de ta upp det på nästa möte som jag hoppas att de har inom snar framtid. Sedan så skulle de återkomma till mig, ja jag bad dem göra det i mitt mail till dem.. Nu hoppas jag att de gör det. Hon lät som om hon skulle ta det på allvar iaf.

Jag skrev ju ett svar på det sista mailet till MC men har ej fått svar på det ännu, vilket jag inte är förvånad över....

Lottietott
Ja det är jätteskönt att ha den "säkerheten" på dagis då hon är det en hel del.. Hoppas att det blir smidigt när hon börjar skolan om 1,5 år... Jösses, det går fort dit... Kan knappt tro att hon fyller 5 om 1,5 månad, min lilla skrutta.... Nä förlåt hon är ju stor nu, det är en viktig grej..*ler*

glutenfrimatse

Tack. Ja ju fler vi är som protesterar så kanske det händer nåt.. förhoppningsvis.....

Lycka till på ditt håll.

Hej!

undrar om det är ok att jag ställer några frågor och hoppas på svar

finns ev misstanke om att sonen är glutenintolerant men innan prover tas ska vi ha "is i magen" och vänta lite till enl läkaren

Det jag undrar är vilka symtom ni eller era barn har/hade för att kollas upp?

vilka tester gör dom och hur?

Enligt en läkare jag har kontakt med så menar han att vi inte får vara för överbeskyddande utan vi måste "leva" också. Några smulor ibland är inte så farligt om det inte sker för ofta om det underlättar livet. Enligt honom har läkarkåret ändrat från att ALDRIG få i sig en smula, kan man acceptera några få ibland. Såvida man inte reagerar på de få, då måste man givetvis vara mer aktsammare.
Men hur mycket som fastnar på pommes och köttbullar har jag ingen erfarenhet av. Vi skulle nog testa och märker vi inget kan vi acceptera det ibland då vi vet hur känslig dottern är.
Däremot är det totalt fel att säga att de är glutenfria om risken finns att det kan vara kontaminerat!

fjärilen78: uppblåst mage, luktande avföringar, håglöshet, irriterade, liten i växten. Man gör nog först ett blodprov (ej 100%) och sedan biopsi, går ned coh tar ett prov i tunntarmen.

skrutten- Absolut är det så. Vi ska ligga i allihopa...ju fler dessto bättre effekt har det.
Det var så typiskt för jag körde bil när han ringde mig senaste gången och han hade nr & namn till den han pratat med på celiaki förbundet...men jag hade inte möjlighet att skriva ner det...hmmm!

Men hur som helst så kommer dom att måsta gå ut tydligare med hur tillagningen går till. Sen är det upp till var och en. Men man måste ju få veta. Köper man glutenfritt så ska det vara glutenfritt ända ner i magen.

Himla valv: Just det svaret jag fick angående pommesen för några månader sedan. Att det då ska fastna så stora bitar så det syns!! Jobbigt detta!

Vi ger som sagt EMma pommes även på max där det friteras i samma och har inte märkt att hon blivit dålig så vi fortsätter då det inte är så ofta ,men några köttbullar på mc äter vi inte!!!!

fjärilen 78: Stå på dig och tragga om du känner på dig att det är celiki! Sonen ska inte behöva lida! Finns många olika symptom.Min dotter kräkte hela tiden, gick ner i vikt och var jättehängig och orkade inte göra något till slut. Hoppas det inte ska behöva gå så långt!

Blodprov tas och om det visar något får man göra en tarmbiopsi för att verkligen se hur det står till. Lycka till!

fjärlien78

Klart det är ok att fråga här, inga frågor är dumma frågor...*ler*

Vår dotter började kräkas i kaskader när hon var 9 mån o det fortsatte, trots ideliga sjukhusbesök så var det ingen som hittade något. Inte förrän jag ringde till BVC när  hon var 10 mån o begärde en vikt då jag märkte att hon hade gått ner samt att hon hade den typiska biaframagen o alla dessa kräkningar, håglöshet, ville bara ligga på golvet eller i famnen, inget annat...  Då hade hon gått ner 1,7 kg på 1 månad drygt... Då vart det fart på dem, ner till Barnmottagningen o de tog ett blodprov, sade åt oss att börja med majsvälling direkt över julen. I januari gjordes sedan en biopsi under narkos. Den visade på en klar glutenbild.

Lycka till o hoppas att det går bra.

tack till er som svarat mig

 måste barnen ha alla dessa symtom eller kan det vara lite olika från barn till barn?

dessa symtom har sonen:
diarre som pågått över en månad, den kan vara allt från som vatten ,grynig,lös,som pure och som gröt, ibland luktar den så otroligt surt så man håller på och kräkas färgen kan vara från gul-grått till ljust brunt
till och från har han kräkts utan anledning
höga febertoppar som kommer och går
läkaren tyckte han var lite uppblåst över magen
han har endast ökat 200 gram i vikt på 3 månader
perioder har han varot så trött så han har sovit upp till 16 tim/dygn
hans Hb är precis på gränsen till vad som är ok

fjärilen78

Det kan vara väldigt olika från barn till barn o man har inte alla symtonen, oftast inte iaf.. Men det där att bajset luktar riktigt surt har jag förstått att det är vanligt.. Emma hon var riktigt hård i magen så hon sprack gång på gång när hon skulle bajsa. Men idag när hon får i sig gluten så fiser hon, o attan vad hon fiser surt... Inte mysigt alls... Men hellre fis än att hon kräks..

Men vi får hoppas att ni får svar snart så ni slipper gå o fundera..

Men gå in på www.celiaki.se så kan du läsa en hel del där om både gluten och laktos. Lycka till

Är det någon som har testat guinoa flakes? Jag gjorde gröt på det idag o emma tyckte det inte vart någon höjdare direkt, jag gillade inte konsistensen på det hela.

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m28732828.html

Tro det eller ej, men nu är det dags för en del 4 i vår tråd. Jag har startat upp den nu så vi inte missar. Hoppas vi har lika mycket att disskutera de kommande tre månaderna!!

Angående Felix Krögarpytt:

www.fragadietisten.se/overkanslighet-2/allergier/innehaller-maltvinager-gluten

Helt okej att äta!