V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

Är så trött så jag svarar bara på frågor:

Tessi, sjukdomen är en följdsjukdom från uc- alltså inte orsakad av medicinerna men det kan bli inflammationer i leder, ögon och som i mitt fall gallgången som i sin tur pajjar levern.

Sist jag pratade med koordinatorn förra veckan så var vi sex st som väntade på en b-lever på sahlgrenska. (b-lever=b-blod)
Det är ingen kö som i vanlig mening utan mer som en grupp, sjukast får + att organet ska passa i storlek och åldersmässigt. Jag som är ung vill de i första hand ska ha en ung lever.

Jag hoppas också på att det ska bli snart men sist var mina provsvar så fina att det känns som att jag aldrig kommer få en lever! Glad över att ha fina provsvar men just nu är jag inne i en trött period och kan lätt sova 5 timmar varje dag, så det _känns_ inte att proverna är bra.

önskar er alla som åker iväg nu i dagarna en riktigt härlig midsommar, och vi andra syns väl innan dess.

Molle: I nossebro känner jag rätt många, får man fråga vem det är du ska hem til?

Stora kramar till er alla!

Nej vad kul!! Jag äääälskar kossor. Haha.. Vårat hem ser riktigt sjukt ut då jag samlar på kossor De finns överallt, handdukar, tavlor, prydnader, köksredskap ALLT Så jag skulle verkligen stormtrivas i kofarmen! Hoppas ni får det JÄTTE bra och att hälsan håller sig!

Kram

ojoj, denna tråden är aktiv,, Vad kul!

fick förra veckan preliminärt svar från kapselundersökningen från malmö. Rött, irriterat och svullet. (aktivt skov) (och trots att jag vid undersökningen åt 6 prednisilon och den kuren började jag med 8)
Förträngningar vet jag inte om det fanns men tror inte det.

Var igår (måndag och gjorde UL i buken. )

Fick börja på prednisilon (igen suck) hoppas att det hjälper fick börja på 10. Äter både flagyl och imurel med..

Måste få fråga, alla ni med crohns, Vilka mediciner äter ni? Vilka har ni effekt av? tog det lång tid innan just NI fick effekt av behandligen?

Är så trött på detta nu,,, 7½år har man haft detta nu och INGET verkar hjälpa...

Trevlig midsommar ALLA!

Kikar in efter en massa sillinläggningar, jag är trött som f-n men måste ta 10 min för att unna komma ner i varv efter 2 superstressiga dgr hemma och på jobbet där jag har en deadline att hålla.

Jag har gjort sillinläggningar till midsommarluncehn, på kvällen blir det ju annat på kalaset. Imorn kväll kommer mamma, pappa, bror med sambo, längtar så!
Mamma sa att hon kunde rulla 2 kg köttbullar men kan vi inte ha roliogare då dom kommer?! Tror jag gör det då jag kommer hem från jobbet vid 15 tiden medans steken är i ugnen.

IAf längtar jag lite till midsommarafton, längtar till att se om jag fick allt att gå i lås.
Satt uppe i natt till 3,30 *rodnar*....skulle lägga mig och sova men kom ju på att jag inte gjort nåt sång/gratulationshäfte till sambons kalas så då var jag bara tvungen att ta itu med det innnan jag la mig. Konstigt att jag inet känt mig tröttare idag fast jag nu har fått ett skov, ja det ha rju gått hit o dit i flera veckor men nu är det här med besked

IAf har jag ju ledig på torsdag, tack o lov så då är mina planer att jag ska kunna förbereda all mat för 25 gäster i någorlunda lugn och ro.
Då är i princip all mat till midsommarlunchen klar, sill, gravad lax, köttbullar osv.

Sedan har jag, mamma, bror och syster med fam. bestämt att vi alla åker till ikea (nära mig) och äter middag på torsdag, då finns det mer tid över för att få en chans till lite ro.

4 hundar blir det oxå på midsommarafton, 25 människor och 4 hundar, rena cirkusen! Kul *L*

Nä nu surra jag bara goja...nattnatt och kram på er alla!

Ps. Imorn ska jag äntligen få prata med en läkare om mina levervärden, visserligen en v-c läkare men kanske det ger nåt possitivt ändå, hoppas!

God morgon!

Nu har jag pratat med v-c läkaren om leverproverna och det känns tungt. Jag fick inga besekd om varför värderna är höga men det är väl för att jag fick ta fram det i ljuset igen som gör att det känns jobbigt igen, oron kommer tillbaka osv.

Iaf ska han ta ett vanligt blodprov på mig och cdt och är dom bra så blir det ultraljud på levern.
Jag känner mig som en oskyldigt utpekad alkoholist!

Jag förstår att allt måste gås igenom, frågor om alkohol osv men det kan inte hjälpas att det får mig att känna mig skyldig, känna mig som en brottsling.

Läkaren anser att jag har normal alkoholkonsumtion men att jag kan höra till dom få som reagerar väldigt lätt, jag vill veta om det är så med mig NU. Jag är otålig, jag funderar på om jag ska lägga ner allt vad heter alkohol men läkaren tyckte inte det än så länge, tyckte att det var orättvist mot mig om jag måste avstå helt på vår 40-års fest på midsommaraton.
Orättvist?! Nä jag känner inte så, klart jag vill avstå från all alkohol i mitt liv om jag har en känslig lever men jag vill ha besked om det beror på alkoholen.

Hoppas cdt är bra för hur ska jag ta emot ett besked om att det är för högt?! Jag kommer nog känna mig orättvist stämplad som en alkis *gråter*

Är cdt bra är dte något annat och det känns ju inte heller bra för då ska jag ju oroa mig över detta innan jag vet vad jag har för fel.

Det känns tungt nu men förhoppningsvis kan jag skjuta det åt sidan, mamma, pappa och bror med sambo kommer ju i kväll från norrbotten.

Förresten sa läkaren först att vi tar nya blodprover om 6 mån. Aldrig sa jag, jag fick reda på detta i januari så det har gått tillräckligt lång tid och att jag vill att det ska redas ut nu så tack o lov att jag fick min vilja fram.

Håll tummmarna för mig att det slutar väl!

Mumlin.se Du är tuff du som verkar vara så stark i detta med din lever!

Nä nu måste jag torka tårarna och ta mig i kragen, ska ju till dagis och jobbet strax.
Fan för att vara säljare då man är lessen.

Förlåt för att jag är så neggo och gnäller nu men jag behövde släppa ut lite någonstans, det fick bli ni som fick ta det.

Kram till er alla!

mumlin: Jag ska hem till min farbror Janne Karlsson. Sen har jag en hel del kusiner där också.

Hej alla goa vänner!
Ni kan tro att jag verkligen njuter av min första sommarlovsdag!
Tänk vad skönt att kunna släppa allt vad skolarbete heter nu.
Jag känner att det är läge för mig att bara få koppla av och även ladda batterierna inför höstens kommande studier och operation.Nu gäller det att verkligen förbereda mig både mentalt och fysiskt för den stundande op som antagligen blir av i oktober.(inget bestämt ännu)
Ju mer jag funderar på IRA desto mer tveksam känner jag mig och det efter att ha läst om de direktkopplingar som inte varit lyckade... men som min läkare säger är oddsen för ett lyckat resultat riktigt bra.

Nu håller jag på att packa inför midsommar som vi ska fira i skärgården tillsammans med mina svärföräldrar.
Hoppas bara att vädret blir vackert för det är ingen hit att vara på en båt när det regnar! (allt blir fuktigt)
Helst hade jag velat fira midsommar på landet i Dalarna men det har vi gjort flera år i rad så jag gör detta för min man och vår sons skull.

LSS,stackars dig som ska behöva må så dåligt!
Hoppas att du får hjälp snart så att du blir bättre!

Molle72,hoppas Ni får en trevlig helg!
Det låter jättemysigt med kossor tycker jag.

Tessi81,ja det är verkligen underbart att skolan är slut!
Jag ska fortsätta plugga i höst och då ska jag även gå igenom nästa op.
Hur är det med dig?`

Dalkulla,attans mage att inte vilja sköta sig! Det verkade ju vara på bättringsvägen! Hoppas att det bara är en tillfällig svacka!

Nä,nu måste jag fortsätta packa! Det är mycket jag ska hinna med innan vi åker...

Kram på Er alla och ha en underbar midsommar!! / Nalla

Molle72: Glad midsommar till er med!

greeneye: Jag har Crohns och jag äter Imurel. Jag har precis trappat upp till min slutdos så jag har nog inte fått full effekt av medicinen än men jag har definitivt fått effekt. Sen är ju jag stomiopererad, har tagit bort hela tjocktarmen så det är bara ändtarmen jag behandlar (vad jag vet, hoppas inte det har spridit sig till tunntarmen). Du är inte opererad, har alla tarmar kvar? Vilka delar är det som är drabbade?

gmt: Tack detsamma!

68an: Oj vad du har att stå i inför midsommar! Skulle jag aldrig palla med ett aktivt skov det kan jag lova dig! Var rädd om dig bara så du inte förvärrar skovet, försök att få ordentlig vila mellan allt fixande! Dessutom behöver du INTE be om ursäkt för att du släpper ut din ledsamhet tycker jag!!! Klart som tusan du blir ledsen och orolig, det förstår jag. Håller tummarna att dom ska hitta vad det är och att du kan få hjälp för det!

Nallatalla: Vad skönt att du får en paus, förstår att det kan behövas! Mitt dåliga minne sviker, vilken sjukdom är det du har och i vilket skick är dina tarmar nu?

Alla tarmisar: Fortsätter hålla tummarna för er som inte mår bra just nu, krya på er! Känner mig själv just nu så glad och nöjd med livet efter ALLT förbannade skit (!) man har gått igenom men jag lider verkligen med er som INTE får må bra än. Mitt lidande är på armlängds avstånd bakåt i tiden så man har det färskt i minnet... Kram!

Hej allesammans!

Verkar som det finns en hel del oproffsiga läkare i vårt avlånga land. Blää vad arg jag blir när jag läser allt konstigt ni fått utstå!
Själv har jag hunnit med tre olika tarmläkare (medicinare) på drygt 2,5 år. Har haft tur och tyckt alla är ok. De är förståss svåra att få tag i, men jag har hela tiden haft en underbar sköterska som har eldat på dem lite =) (hon har förresten pratat om det här med att tarmen mår som vi mår. Har vi mycket obearbetat inom oss osv. Jag tror det ligger något i det också, passar in på mig. Är expert på att hålla inne med mina känslor, alltid varit sån) Nu råkar ju jag jobba på samma lasarett som mina läkare. Läkaren jag har nu har t.o.m. kikat in till mig ibland, när han har vägarna förbi, och frågat hur det är.
Medläkare kanske inte har tillgång till att söva, men när jag har gjort mina coloskopiundersökningar har jag varit så nerdrogad att jag inte minns ett skvatt. Jag hade inget val, det var för mitt eget bästa sa de.
Jag har gråtit och varit arg och många gånger tyckt livet varit orättvist. Visst har det varit jobbigt, men såhär i efterhand tycks det ändå som om allt flutit på rätt så "smärtfritt".
Remicade har varit min räddning, det får mig att må som en prinsessa =) Just nu har jag dock uppehåll och är tillbaks i kortisonträsket =/ Uppehållet är frivilligt, och snart har det gått tillräckligt länge för att vi ska få dra igång bäbisverkstan =)

Ha det så gott och hoppas ni får en riktigt trevlig midsommar!