• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • Lovali

    HERREGUD vilket snabbt svar från PT (han måste suttit vid datorn):

    "Hej L!

    Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så.

    Kraniofaciala syndrom där kraniosynostos är en av flera missbildningar är ofta ärftliga till 50%. Dessa beror på kända DNA-förändringar.

    Ca 1/2500 barn har kraniosynostos.

    Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak.

    Med vänlig hälsning PT"

  • Lovali

    "Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak".

    Just detta är ju himla intressant. Undrar VERKLIGEN varför...?

  • MymlanMy

    Lovali!

    Får jag lov att be dig om en tjänst? Skulle du vilja inboxa PT´s mailadress till mig? Jag tänker göra som ni föreslagit; maila honom en sammanfattning av besöket hos läkarna här i stan och be PT diskutera detta med CL så jag får klarhet i saken.

  • Marie1978
    Lovali skrev 2008-11-18 15:26:41 följande:
    "Just metopicasynostos har ökat senaste 5-10 åren utan någon känd orsak".Just detta är ju himla intressant. Undrar VERKLIGEN varför...?
    När vi var på återbesök frågade jag Giovanni varför han frågat om jag ätit extra folsyra under grav. Tydligen forskar de i världen på ett samband mellan för mycket folsyra och metopica. Men än så länge sa han att de inte hittat något klart samband.
  • SofiaD

    Lovali
    Så mao är det syndromen som är ärftliga till 50%. Det var skillnad på vad läkarna i Västerås sa det. Blev ju faktiskt lite bekymrad att mina framtida barnbarn Räcka ut tungan löper 50% risk att också få synostos, men då är inte den risken överhängande


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Har gjort det i din Gästbok, såg inte hur jag kunde inboxa dig. Ta bort den ur GB´n direkt tack när du har kopierat den.


    MymlanMy skrev 2008-11-18 15:28:18 följande:
    Lovali!Får jag lov att be dig om en tjänst? Skulle du vilja inboxa PT´s mailadress till mig? Jag tänker göra som ni föreslagit; maila honom en sammanfattning av besöket hos läkarna här i stan och be PT diskutera detta med CL så jag får klarhet i saken.
  • Shanti1981

    De har ju ännu inte uteslutit att det är något syndrom inblandat i Arons fall, kanske var det därför läkarna i Västerås sa så till oss. De har egentligen hela tiden presenterat de västa tänkbara fallen för oss, varefter mycket har kunnat uteslutas. (Så de hade väl på sätt och vis rätt.. )

    PT sa vid vårt senaste besök att Aron eftersom han har flera suturer sammanslutna, även KAN ha ett syndrom inblandat. Det är tydligen så ofta, MEN inte alltid. Det är ju lite sånna svar man får.. lite svävande tills motsatsen är bevisad..

    "Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så"

    Jag sitter med några frågetecken kvar..

    Jag är glad att ni övriga slipper oroa er för det!!

    /Heidi


    SofiaD skrev 2008-11-18 15:34:30 följande:
    LovaliSå mao är det syndromen som är ärftliga till 50%. Det var skillnad på vad läkarna i Västerås sa det. Blev ju faktiskt lite bekymrad att mina framtida barnbarn  löper 50% risk att också få synostos, men då är inte den risken överhängande
  • MymlanMy

    Tack för hjälpen, Lovali!Hade bara Anettes e-mailadress och tyckte det var bättre att skriva direkt till PT. Har raderat i GB. Tack ännu en gång!

  • Clavi
    Shanti1981 skrev 2008-11-18 16:16:04 följande:
    De har ju ännu inte uteslutit att det är något syndrom inblandat i Arons fall, kanske var det därför läkarna i Västerås sa så till oss. De har egentligen hela tiden presenterat de västa tänkbara fallen för oss, varefter mycket har kunnat uteslutas. (Så de hade väl på sätt och vis rätt.. )PT sa vid vårt senaste besök att Aron eftersom han har flera suturer sammanslutna, även KAN ha ett syndrom inblandat. Det är tydligen så ofta, MEN inte alltid. Det är ju lite sånna svar man får.. lite svävande tills motsatsen är bevisad.. "Kraniosynostos är oftast inte ärftligt. I enstaka procent kan det ändå vara så"Jag sitter med några frågetecken kvar..Jag är glad att ni övriga slipper oroa er för det!! /Heidi
    Så sa de ju om Hugo också. Man tog blod och skickade till genetiker men det var inget.
    Hugo 070728
  • SofiaD
    Clavi skrev 2008-11-18 19:13:28 följande:
    Så sa de ju om Hugo också. Man tog blod och skickade till genetiker men det var inget.
    Vad skönt! Du har kanske skrivit det innan, bara jag som har dåligt minne.
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
Svar på tråden Kranial Synostos #4