SofiaD

Äldre 18 Oct 09:03

324 svar

Kranial Synostos #4

Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!

Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

Läs om Clavi och hennes Hugo här:

www.gd.se/Article.jsp?article=119957

www.gd.se/Article.jsp?article=124028

Länkar till vår förra mycket givande trådar:

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas!

*Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

*Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

* mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

* SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

*Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

*Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

* Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

*ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

*Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

* Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

*Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

*Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

*Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

*Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

*Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

* Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

* Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
* Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

* Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

* Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.

Narrev

Äldre 22 Nov 22:29

#161

Hejsan!

Tänkte presentera mig... Veronica heter jag och min yngsta dotter föddes med kraniosynostos. Hon opererades vid 1 års ålder(feb -07) på Sahlgrenska av Claes Lauritzen. Hon hade en kombination av Sagital synostos (båtskalle) och Bicoronal synostos. Claes använde sin fjädermetod på den sagitala suturen och kapade upp pannbenet i 6 delar och satte ihop det med skruvar och plattor.

Jag är jättenöjd med resultatet och kanske kan få plats på eran lista :)

Har ni några frågor så tveka inte att höra av er!

Kramar / Veronica

SofiaD

Äldre 23 Nov 14:28

#162

narrev
Välkommen hit! Kan lägga till dig på listan Nån mer som vill vara med av er nya?

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

Litevi

Äldre 23 Nov 15:31

#163

Svar på #160

Saramajorna - Tack för Ditt inlägg. Ja, det är Metopica min son har. Har inte hört talas om att det kan växa bort tidigare, så det var glada nyheter. Jag tror att vi ska boka ett nytt besök hos GM bara för att få svar på de frågor vi fortfarande grubblar över.

Shanti1981

Äldre 23 Nov 17:24

#164

Sofia D, Du kan ju lägga till oss i listan.
Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder vid Sahlgrenska.

Litevi, vilket bra besked ni fått, förstår dock att ni fortfarande sitter med några frågetecken och hoppas att ni får de svar ni söker.

Narrev, Välkommen hit!

Busbergs mamma, vad glad jag blir av att läsa ditt inlägg och att ni är vid så gott mod! Vi väntar ju vår operation om ca en vecka och då passade ditt inlägg så bra för mig som börjar bli lite orolig. :)

Singletta, hoppas du får de svar du söker!

/Heidi

Busbergs mamma

Äldre 24 Nov 14:43

#165

Passa på att lägga till mig också!
Busbergs mamma / Jessica med Busberg op för Metopica synostos på AL 3, 5 månad gammal.

Vi är fortfarande kvar på sjukhuset men väntas bli hemskickade på permission idag! Hoppas, hoppas! Lillkillen har inte sovit så bra de senaste dagarna men det får man ju förstå. Det måste klia rejält under mössan hans!

Ni som har operation på G: Lugn bara lugn! Ladda med något att läsa, lite gott att äta och passa på att ta hand om er när ni är på sjukhuset. Det är mest en massa väntan. Väntan på operation, väntan på att operationen ska bli klar, väntan på att liten ska vakna, väntan på att litens svullnader ska gå ned......

Allt går bra. Tiden rullar på vare sig det är mitt i natten en timme innan nästa smärtlindringsdos eller mitt på dagen när liten är vaken, pigg och glad och busar fastän ögonen är igenmurade.
Barn har en otrolig förmåga att återhämta sig och hela upplevelsen är nog värre för föräldrarna än för barnen (ialLafall när dom är så här små...)

men som sagt, det kommer att gå bra! Och skillnaden sedan! ojojoj, jag känner knappt igen honom! :)

Kramar till alla!

Lovali

Äldre 24 Nov 16:45

#166

Härligt att allt gått så bra.

Är han alltså opererad med fjädrar nu (eftersom de sa att opeartionen görs likvärdigt i Gbg & Sthlm menar jag)? Jag trodde fjäderop. bara gjordes i Gbg.

Iaf så är det ju skönt att ha de klart nu, svullnaden går ju ner otroligt fort ändå tyckte jag. 3-4 dagar tog det sedan såg han igen vilken lycka det var för oss alla

Kram!
Busbergs mamma skrev 2008-11-24 14:43:34 följande:

Passa på att lägga till mig också!Busbergs mamma / Jessica med Busberg op för Metopica synostos på AL 3, 5 månad gammal.Vi är fortfarande kvar på sjukhuset men väntas bli hemskickade på permission idag! Hoppas, hoppas! Lillkillen har inte sovit så bra de senaste dagarna men det får man ju förstå. Det måste klia rejält under mössan hans! Ni som har operation på G: Lugn bara lugn! Ladda med något att läsa, lite gott att äta och passa på att ta hand om er när ni är på sjukhuset. Det är mest en massa väntan. Väntan på operation, väntan på att operationen ska bli klar, väntan på att liten ska vakna, väntan på att litens svullnader ska gå ned......Allt går bra. Tiden rullar på vare sig det är mitt i natten en timme innan nästa smärtlindringsdos eller mitt på dagen när liten är vaken, pigg och glad och busar fastän ögonen är igenmurade.Barn har en otrolig förmåga att återhämta sig och hela upplevelsen är nog värre för föräldrarna än för barnen (ialLafall när dom är så här små...)men som sagt, det kommer att gå bra! Och skillnaden sedan! ojojoj, jag känner knappt igen honom! :)Kramar till alla!

Laisa

Äldre 25 Nov 09:58

#167

Singletta, har du fått nå svar på ditt mail? Är väldigt nyfiken på reaktionen i göteborg på det du berättat för oss!!

Skönt att allt går så bra Busbergs mamma!! Jag håller helt med dig, barn har en helt fantastisk förmåga att anpassa sig till läget, Emmy som ju var 1½ vid tillfället fann sig helt i ödet att inte kunna se under ett dygn, det var som sagt värre för mig tror jag... När hon väl fick upp en liten liten glipa var hon så glad och vi fick traska fram och tillbaka i korridoren med henne för hon ville bara titta sig omkring

Sitter just nu på tåg på väg hem ffrån arlanda, har varit i Dubai sen i fredags... Saknar mina troll nåt oerhört så nu vill jag bara komma hem!!!!

Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129

Lovali

Äldre 25 Nov 10:15

#168

Singletta: jag är också nyfiken!!!

Laisa skrev 2008-11-25 09:58:31 följande:

Singletta, har du fått nå svar på ditt mail? Är väldigt nyfiken på reaktionen i göteborg på det du berättat för oss!!Skönt att allt går så bra Busbergs mamma!! Jag håller helt med dig, barn har en helt fantastisk förmåga att anpassa sig till läget, Emmy som ju var 1½ vid tillfället fann sig helt i ödet att inte kunna se under ett dygn, det var som sagt värre för mig tror jag... När hon väl fick upp en liten liten glipa var hon så glad och vi fick traska fram och tillbaka i korridoren med henne för hon ville bara titta sig omkring Sitter just nu på tåg på väg hem ffrån arlanda, har varit i Dubai sen i fredags... Saknar mina troll nåt oerhört så nu vill jag bara komma hem!!!!

sajf1

Äldre 25 Nov 10:50

#169

Är det bara 1 vecka kvar nu Heidi?Vad fort det går...
Hur går det med vikten då?

Ett tips återigen om ni ska till GB:ta med egna vhs filmer om ni vill se,deras gick inte titta på,men det fanns vcideo o den utnyttjade jag som sov kvar där....kram

Shanti1981

Äldre 25 Nov 11:52

#170

Sajf1, Hmm jadu, detta tjatande om vikten! ;) Aron fick som jag berättade en sond förra söndagen. På tre dagar hade han sen gått upp 185g till 4885g, det var i onsdags för en vecka sedan. Vi har fortsattit att mata honom, och sonda det han inte velat äta på egen hand. Det har gått både upp och ner med matlusten.

I söndags lyckades lilleman dock dra ut sonden igen! (Det var andra gången, fösta på sjukhuset) trots att jag tejpat som en galning. MEN hittills går det bra utan sond. Vi har fått en ny typ av ersättning som heter infatrini (mer energirik) och den verkar han tycka är godare, och äter därmed mer på egen hand!

Jag har tänkt att så länge han äter bra på egen hand så skippar vi sonden. (Jag måste ju dessutom till Västerås för att de ska sätta tillbaka den..) I morgon är det vägning här på vår BVC igen, och då faller väl domen! Har han mot förmodan inte gått upp denna gången så ringer jag Västerås och ber de sätta sonden igen inför op.

Bara att hålla tummarna alltså!

Och visst har tiden gått fort. Aron kom ju nyss.. det var sommar och varmt, och nu?! Snö utanför fönstret!!

Sköt om er alla, och tack för uppmuntran!

/Heidi

sajf1 skrev 2008-11-25 10:50:17 följande:

Är det bara 1 vecka kvar nu Heidi?Vad fort det går...Hur går det med vikten då?Ett tips återigen om ni ska till GB:ta med egna vhs filmer om ni vill se,deras gick inte titta på,men det fanns vcideo o den utnyttjade jag som sov kvar där....kram

Kranial Synostos #4

INNEHÅLL