• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • Busbergs mamma

    Så....imorgon skrivs vi in för operation av lillkillens metopica synostos. Om han är tillräckligt frisk (han har varit förkyld)
    så opereras han på torsdag.

    Herregud, man kommer att öppna skallen på min lilla älskling på torsdag!

    Jag försöker verkligen att vara lugn och stark men jag balanserar verkligen på gränsen till att börja stortjuta lite då och då.

    Jag vet ju att dom inte misslyckats med denna operation på 15-20 år så det borde inte vara några problem men iallafall....

    Ni som varit igenom detta redan, hur fick ni operationsdagen att gå?
    Jag känner att jag också skulle vilja bli sövd bara för att få den dagen att gå. Det kommer att bli den längsta dagen i mitt liv.

  • Lovali

    Hejsan

    Önskar ert stort lycka till på torsdag.
    Operationen tar ju "bara" ca 4 timmar (fjäderop.), iaf gjorde Erics metopica-operation det. Min man & jag gick ner till Linnégatan & satte oss på ett mysigt café. Kändes hur konstigt som helst när man visste vad ens 5 månaders lille skrutt just höll på att genomgå men man måste ju göra ngt. Så café, promenad samt väntan på samtalet på sjukhuset (de ringde vår mobil när de var klara).

    Jag tyckte det var jobbigt att vi när vi väl fått samtalet inte fick träffa Eric förrän efter ca 1 timme till, när han hade installerats på intesvivårdsavdelningen. Man ville ju vara där när han vaknade upp ur narkosen egentligen men det gick som sagt inte.

    Botaniska trädgården (stor underbar park) ligger precis angränsane till, Sahlgrenska, där finns ett trevligt café med. Trevligare sommartid i parken kanske men jag gillar den ändå året runt. Fina promenadstigar där med.

    Jag försökte under op. att inte tänka på exakt vad som just hände min son, bättre att tänka att han var sövd, inte kände ngt & var i MYCKET goda händer.
    Det jobbigaste är att vara med när de sövs, att lämna dem där, var det iaf för mig. Det var enda gången under hela den där tiden som jag bröt samman men han hann iaf somna innan det. Ville inte visa mig ledsen inför hnm.

    Allt kommer gå bra för er, det är jag säker på. Ett par jobbiga dagar sedan är det över.

    Är det PT som opererar?

    Kram
    Busbergs mamma skrev 2008-11-18 21:35:09 följande:


    Så....imorgon skrivs vi in för operation av lillkillens metopica synostos. Om han är tillräckligt frisk (han har varit förkyld) så opereras han på torsdag. Herregud, man kommer att öppna skallen på min lilla älskling på torsdag! Jag försöker verkligen att vara lugn och stark men jag balanserar verkligen på gränsen till att börja stortjuta lite då och då. Jag vet ju att dom inte misslyckats med denna operation på 15-20 år så det borde inte vara några problem men iallafall.... Ni som varit igenom detta redan, hur fick ni operationsdagen att gå? Jag känner att jag också skulle vilja bli sövd bara för att få den dagen att gå. Det kommer att bli den längsta dagen i mitt liv.
  • Litevi

    Åh, jag börjar nästan gråta också bara jag läser Ditt inlägg. Hur bär man sig åt för att vara stark inför sitt barn i det läget... Ni som har varit igenom det?

    Ja, tänk om min man har en oupptäckt Metopica ;o) Han har i och för sig ingen konstig huvudform men han har åsen mitt i pannan. Vi har faktiskt aldrig tänkt på den förut heller - Inte förrän vår son föddes och såg likadan (fast lite mer markant ås) ut och alla tyckte att det var så lustigt att de hade samma huvudform. Min man var i och för sig med när vi träffade Giovanni och han sa inget om det. Vi måste naturligtvis fråga om detta nästa gång vi kommer dit. Lovar att lägga ut en STOR bild på honom i så fall om det skulle visa sig vara en oupptäckt Metopica ;o)

    Lovali - Vi kommer gärna på "studiebesök" om vi skulle ställas inför en operation.

  • Busbergs mamma

    Hej Lovali!

    Nej, vi opereras i Stockholm. Vi var faktiskt nere i Göteborg för undersökning och träffade då PT. Han menade att den här operationen görs likvärdigt i gbg och stockholm och då valde vi stockholm.

    Jag vet inte om jag kommer kunna hålla mig ifrån sjukhuset en längre stund men jag får försöka. Antagligen köper jag en Allers och försöker lösa korsord tillsammans med sambon.

    Sövningen....fasar för den. som det känns nu så är det sambon som får vara med då för jag vet inte om jag klarar att visa mig glad och obekymmrad.

    Tack för stödet! Just nu vill jag bara att veckan ska gå fort så att allt blir överstökat.

  • Laisa
    Lycka till Busbergs mamma....
    Håller md Lovali, sövningen var jobbig då man inte vill visa sig ledsen inför sitt barn (Emmy var ju 1½ år) men man vill bara bryta ihop inimbords... Det kommer bli jobbig väntan med många tankar men som du säger, det går ju bra och är ingen fara men man funderar ändå... Försök att förströ er så gott det går under tiden så det går lite fortare!! Väntan är jobbig ändå... KRAM!
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • SofiaD

    Jag tycker att jag var så fokuserad och inte tillät mig bryta ihop vid sövningen. Ville vara det stödet och finnas hos Oskar ända tills han somnade. Och visst var det drygt under op (vi var i Botaniska) men på nåt vis går det ju inte att påverka vad som händer och det kändes som att det värsta var gjort när väl op var över, då kunde det bara bli bättre Svårt att förklara, men tror ni fattar... Kan utan tvekan säga att jag tyckte dagarna före op var mycket värre än de timmarna vi väntade under op!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Lovali

    Min värsta skräck var inte operationen i sig utan att Eric inte skulle klara narkosen. Han hade ju aldrig varit sövd innan, var så pytteliten & har dessutom hjärtfel (men en hjärtläkare från barnsjukhuset fanns på plats för att bevaka extra i hans fall). Det finns ju folk som inte tål narkos & det vet man ju liksom inte förrän man prövat. DET oroade jag mig mest för under op.
    Att de visste exakt vad de gjorde & att han skulle bli fin tvivlade jag inte en sekund på.

    Den där drömmen jag pratat om förut här som jag hade ett par dagar innan op. gjorde mig mycket lugnare dagarana innan iaf.

  • Clavi

    Vi satt på Johannesvillan i typ 9 timmar av 11. Det var svinkallt ute. Min bästa vän var med oss och det gjorde oss väldigt gott. Jag tycker att dagarna efter op, när HUgo var såå dålig, var de jobbigaste.


    Hugo 070728
  • MymlanMy

    Busbergs mamma!

    Hoppas inskrivningen gick bra idag och att ni fått klartecken för operation imorgon! Jag har er i tankarna imorgon, torsdag, och sänder därför många varma kramar. Ser fram emot att få höra av er snart igen. /XXX

  • sajf1

    Ja stort lycka till Busbergs mamma!Allt kommer at gå och bli kanonbra!Vi tog det oxå bättre än väntat,för hans skull.Men visst har man gråtit emellanåt och DET ÄR HELT OKEJ....kram på er så hoppas vi att höra från er snart!

Svar på tråden Kranial Synostos #4