• SofiaD

    Kranial Synostos #4

    Nu var det dags för en ny tråd för alla oss med barn som har eller har haft någon form av kranial synostos. Här samlas vi som varit med om operation eller som står inför den och allt vad det innebär, och diskuterar och ventilerar!

    Nya som gamla deltagare är varmt välkomna hit!



    Länk till Sahlgrenskas info om kranial synostos, väldigt bra info!

    http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf

    Läs om Clavi och hennes Hugo här:

    www.gd.se/Article.jsp?article=119957

    www.gd.se/Article.jsp?article=124028

    Länkar till vår förra mycket givande trådar:

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m29385334.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m32049594.html

    www.familjeliv.se/Forum-3-22/m34845251.html

    För att vi ska ha bättre koll på varandra kommer en liten lista över oss. Hojta till om någon mer vill vara med på listan eller om något saknas! Glad

    *Lovali/Louise med Eric som hade Metopica Synostos, op. Sahlgrenska vid 5 månaders ålder (fjäderop.)

    *Clavi/Nina med Hugo som hade unicoronal synosotos, Plagiocephali, och sagital synostos. Op på Sahlgrenska vid 4 månader. Har 3-4 operationer kvar nån gång i framtiden.

    * mih/Lina med Elvira som hade sagital synostos. op. på sahlgrenska när hon var 11 månader.

    * SofiaD med Oskar opererad (ej fjäder) för sagittal synostos på Sahlgrenska 11 månader gammal.

    *Karin(kaka1)med Anja som hade Sagittal synostos(båtskalle)op. Astrid Lindgren vid 5 månaders ålder med sk TT-plastik (ej fjädrar)

    *Lisa (Laisa) med Emmy, opererad för sagittal synostos på sahlgrenska vid 18 månaders ålder.

    * Mimo med Gustaf 3 månader som hade metopica synostos. Op april -08 på Sahlgrenska.

    *ObladiOblada/Linda med Ebba 2 år. Höger sidig Unicoronal Synostos. Opererades på Sahlgrenska 14 månader gammal

    *Katja (Lequisha) med Gabriel 8 månader. Sagittal synostos. Opererades i Portugal 7 månader gammal. Tog bort skallben, ej fjäder.

    * Elinor(ella 73)med Felicia 3 år Sagittal synostos opererades 6 månader på Östra i GBG pga att hon är hjärtbarn oxå.

    *Camilla med Liam 1 år imorgon den 13 mars. Sagittal Synostos och dubbelsidig Lambdoideasynostos opererades på Sahlgrenska 8 månader gammal.

    *Myggan Larsson med Filippa 8mån. Hon hade Metopica och opererades 18 dec-07,då hon var 5 månader gammal på Sahlgrenska.

    *Carina (Carmor) Carl 14 mån opererad på sahlgrenska när han var 8 mån för sagittal synostos

    *Charlott Brask med Leopold 11 månader, opereras för Unicoronal Synostos den 28 april 2008.

    *Marie, med Victor 9 mån, metopica synostos, op på Sahlgrenska i början av okt.

    * Marie (Savadi), med Milian 071207, opererad för Metopica på Sahlgrenska 7/5 -08

    * Sussi(saif1)med Zigge 5mån opererades för sagittal synostos på sahlgrenska 9/9-08
    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-11-24 15:17
    * Narrev, dotter opererad 1 år gammal för sagittal och bicoronal synostos på Sahlgrenska feb -07.

    * Shanti 81/Heidi med Aron op 1 december 2008 vid 5 månaders ålder på Sahlgrenska.

    * Busbergs mamma/Jessica med Busberg op 3,5 mån gammal för Metopica synostos på AL.
  • Svar på tråden Kranial Synostos #4
  • SofiaD

    Busbergsmamma
    Lycka till, det kommer gå bra! Tänker på er!


    ♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥
  • Busbergs mamma

    Hej alla!

    Tack för alla varma tankar som sänts åt vårat håll de senaste dagarna! Lillkillen klarade operationen med glans och ligger nu och sover med morfindropp och glukosdropp och allt möjligt kopplat till honom. Han har tydligen varit vaken i natt men inte när vi har varit med,det kommer nog snart tror jag för han har börjat korva sig och gny lite.

    Personalen här är underbara och det har gjort att det inte var så farligt som jag trodde. Jag var med när dom sövde honom och sedan åkte vi iväg och gjorde annat. 6 timmmar tog det innan vi hörde något.

    Återigen: TACK! för erat stöd!

  • Laisa
    Va skönt att höra att allt gått bra för er!! Stora kramar...
    Förvirrad tvåbarnsmorsa till Emmy 051213 och Tim 071129
  • MymlanMy

    Busbergs mamma skrev 2008-11-21 11:35:39 följande:


    Hej alla!Tack för alla varma tankar som sänts åt vårat håll de senaste dagarna! Lillkillen klarade operationen med glans och ligger nu och sover med morfindropp och glukosdropp och allt möjligt kopplat till honom. Han har tydligen varit vaken i natt men inte när vi har varit med,det kommer nog snart tror jag för han har börjat korva sig och gny lite.Personalen här är underbara och det har gjort att det inte var så farligt som jag trodde. Jag var med när dom sövde honom och sedan åkte vi iväg och gjorde annat. 6 timmmar tog det innan vi hörde något.Återigen: TACK! för erat stöd!
    Vad glad jag blir av att läsa att det gått bra för er son och att han klarade operationen så fint. Varma kramar återigen och önskan om snabbt tillfrisknande så ni snart kan ut och busa med honom i snön! (Det snöar här i Skåne idag. Kanske hos er med?
  • MymlanMy

    Skickade iväg ett email till PT igår förmiddag, där jag bad honom konsultera CL och återkomma till mig med svar på mina frågor. Jag har aldrig haft kontakt med CL men har förstått att han är auktoritet inom området och han torde därför vara den som kan ge mig besked om vad som gäller.

  • Lovali

    PT är nog lika bra som CL, han är hans lärljunge sedan mååånga år
    men känner han behov av det så kommer han säkert konsultera CL såklart.

    Skall bli intressant att höra vad de säger!

    Kram


    MymlanMy skrev 2008-11-21 12:14:37 följande:
    Skickade iväg ett email till PT igår förmiddag, där jag bad honom konsultera CL och återkomma till mig med svar på mina frågor. Jag har aldrig haft kontakt med CL men har förstått att han är auktoritet inom området och han torde därför vara den som kan ge mig besked om vad som gäller.
  • Lovali

    Härligt Busberg att det gått så bra
    Skönt att det värsta är över väl?

    Kram

  • sajf1

    Halloj! Jag säger det samma,skönt att allt gick bra!O att det inte var sååå hemskt som ni trott busbergs mamma.kram o hoppas tillfrisknandet går fort!

    Här i Norrköping snöar det inte idag,inte än så länge iallafall..

    Singletta,vilket sjukhus har ni då?Det var väl ni som råkat ut för dom där konstiga åsikterna?

  • Litevi

    Underbara nyheter - Busbergs mamma. Så skönt att höra att Ni är vid gott mod!

    Själva har vi idag fått brev från Sahlgrenska att GM har konsulterat PT och de har kommit fram till att det "inte finns indikation för kirurgisk behandling av missbildningen eftersom det inte är en särskilt märkbar avvikelse av hans skallform". Jag vet inte om jag är glad eller besviken. Självklart är det fantastiskt att inte behöva operera lilleman, men å andra sidan har besöket på plastikmottagningen gjort oss uppmärksamma på det avvikande i vår sons utseende och det kommer nog ligga och mala i mitt bakhuvud under hela hans uppväxt. Kommer han att se "normal" ut om tio år, tjugo år? Kommer det att orsaka honom problem (tex. mobbning) i framtiden? Måste naturligtvis också undersöka så att det säkert går att få bukt med skelningen utan operation.

  • saramajorna

    Litevi; jag måste säga att jag tror att du ska lita på läkarnas bedömning. Ett par vänner till oss berättade för oss i samband med att Valle op. att deras son också hade metopicasynostos som bebis, han röntgades och var på bedömning som slutligen avgjorde att de bedömdes "växa bort" och det har det verkligen gjort! Jag hade inte en aning om att deras son ens haft det, idag är han 5 år och hur fin som helst, inte ett spår. Ville bara att du skulle veta att det faktiskt i många fall växer bort. Är det metopica din son har?
    Har inte hängt med i tråden det sista, men förstod att det i dagarna är en liten kille som opererats och att allt i vanlig ordning gått jättebra, skönt och kram till Er!

Svar på tråden Kranial Synostos #4