Kranial Synostos #4

OK. Jag har bara hela tiden hört att fjäderoperation är att föredra (& inte likvärdig med andra sätt att göra op.) & att man därför helst gör dessa op. i Gbg. Men jag har säkert fattat fel. Fördelen för er nu är iaf att ni slipper en till op. där de tar ut fjädrarna.
Metopica opereras alltid med fjäder om barnet är under 6 mån.

Eric var helt sig själv efter 6-7 dagar tror jag mig minnas.

Har ni fått komma hem nu?

Kram!

Busbergs mamma skrev 2008-11-25 11:57:08 följande:

Fick ett sent mail från PT i fredags kväll där han skrev att han skulle återkomma på tisdag då CL var där. Idag kom mailet. Jag har ändrat mitt namn till XX, min sons namn till XY och vår stads namn till XYZ.

"Hej XX!

Här kommer ett försök till svar på Dina frågor:
Anledningen att Du får olika statisktiska uppgifter är att det inte finns någon statistik. Man opererar ju de som har metopicasynostos och de fåtal som lämnas finns idagsläget ingen sammanställning av någonstans i världen. Uppfatta det mer som en gissning.
Jag tycker att din oro för XY´s prognos är befogad och jag anser ju själv att man bör operera honom. Operationsindikationen är ju kosmetisk och bör göras av erfaren läkare. Det finns försök att objektifiera indikationen genom att mäta vissa vinklar i skallbasen, men någon helt objektiv metod som fungerar finns för närvarande inte. Jag tycker inte att XY är ett gränsfall. Några vettiga skäl att inte operera tycker jag inte finns, att han skall gå hela skoltiden med de problem som kan uppstå bland kamrater för att ändå opereras i vuxen ålder är ju knappast meningsfullt.
Jag har diskuterat XY med professor CL som instämmer i mina bedömningar och tycker att XY bör opereras. Vi skickar ut en kallelse i dagarna för op i slutet av jan 09.
Vi har fått remiss från XYZ redan.

Med vänlig hälsning

PT

Lovali: Hehe...ja jag återger bara vad PT sa! enligt honom fungerade AL´s sätt att operera precis lika bra som nere i GBG. Iallafall på Busberg och då var hans metopica rätt grav.

Jag tror också att fjäderoperationen säkert är bättre rent dynamiskt sätt men det gör ju inte nödvändigtvis alla andra operationssätt dåliga. :)

Nu är vi hemma och tar det lite piano, Busberg ligger och flinar mot dataskärmen och jsg ska precis fixa kaffe!

Kram!

Singletta, Det känns väl som att svaret du fått är väldigt tydligt/definitivt?! Hur känns det för dig? Känns beslutet enklare att ta nu?

Lycka till med allt!

Kramar Heidi

Vad skönt med ett så bra svar. Dom & vi är på din sida helt. Du gör rätt att utföra op.!

Ja, hur förbereda en 3 åring? Jag vet verkligen inte. Kanske dumt att gå in på detaljerna, säg bara att han skall opereras på huvudet & att han eventuellt inte kommer att kunna se något & nämna att han eventuellt kan lite ont ett par dagar efter. Mer info behöver man nog inte ge.

Ja undrar vad de rekommenderar angående hemresan? Han kanske får stanna ngn ag extra så att han inte har alls ont mer eller så.

Kram

Singletta
Inboxat dig!

Singletta, jag skickar lite styrkekramar till dig!
mitt tips är väl att ta kontakt med deras psykolog, hon har säkert erfarnehet av op på lite "äldre" barn! HOn kan säkert hjälpa dig med förberedelserna.

/Heidi

Heidi! Tack för tipset om psykologen! Fick hennes visitkort då vi var på bedömning så jag ringer eller mailar henne i dagarna som kommer. Har just nu fullt upp med att skriva till Skolinspektionen i Stockholm och Förvaltningschefen för barn- och skola i vår stad. Min son får ingen professionell hjälp vid talträningen som förskolepersonalen nu startat med. Kommunen har ingen logoped och hänvisar till landstingets logoped med denne är överbelastad och vill inte. Så nu bedriver förskolepersonalen träning utan kunskaper i ämnet och problematiken. De vet inte hur eller vad de ska göra för övningar och känner sig osäkra. (Vilket jag har full förståelse för). Bara för att kommunen inte vill anställa en logoped och landstingets logoped inte har några tider att instruera personalen förrän nästa år. Jag blir så less på detta samhälle. Ska man behöva anmäla allting? Inget funkar i detta land. Som anhörig får man fixa allt själv, dra i alla trådar, hålla sig informerad och skälla på allt och alla för att ingenting görs. Ingen tycks ta ansvar för sina uppgifter längre och alla bara hänvisar till varandra.

Hursomhelst, tack för tipset! Tror att jag kan få en hel del goda råd av henne. Såg också i broschyren att det finns ett antal barnböcker man kan låna/köpa som handlar om barn på sjukhus. Ska kolla om de finns på bibblan.