Kranial Synostos #4

Ps! Tack för kramen! Den värmde gott!

Singletta, visst känns det periodsvis hopplöst. Speciellt när man hamnat i sådana situationer som du gjort, och måste kämpa och slås för att få sin/sitt barns rätt tillgodosedd.

Jag kan bara hålla med dig om att det inte verkar klokt att du inte kan få hjälp och stöd från din hemkommun. Tycker att det borde vara självklart att din son ska få hjälp med talet! Kan det finnas privata logopeder, och kan man sen skicka räkningen till kommunen/landstinget om de inte är villiga att hjälpa er omedelbums?

MEN det är ju tyvärr så, att mammor som vi ser till att få det bästa för våra barn, ibland måste man bara kämpa lite hårdare, fast man kan tycka att man inte skulle behöva det. (Man har ju liksom nog som det är)!

För att försöka se något positivt i det hela är det väl så att fördelen med motgångar är att man blir väldigt målmedveten som mamma.

Jag hoppas att du kan få lite stöd från psykologen på Sahlgrenska, jag tyckte hon verkade toppen. De har ju även erfarenhet av sjukresor, sjukersättningar, kontakt med försäkringskassa, rättigheter till ersättningar mm.. inte vad man tror en psykolog håller på med.. men det fick vi erfara när vi var inlagda vid Arons födelse.

Kramar/ Heidi

Singletta, kom på en sak ang dina funderingar kring resan från Göteborg efter op.

KAN det vara så att du har rätt till sjukresa med tex taxi, eftersom du inte har möjlighet att ta egen bil?

Hör med resecentralen på ditt landsting! (Jag har skickat alla våra reseersättningspapper till vår resecentral och fått pengarna insatta på mitt konto varje gång, vi har åkt med egen bil.) På blanketten jag då fyllt i har det stått något i stil med "sjukresa pga att patientens tillstånd kräver det" som ett alternativ.. Kanske kan Göteborg intyga att din son behöver sjukresa med taxi?

Förstår att de vill att man ska ta det billigaste resealternativet.. men det kostar ju inget att fråga.

/Heidi

hej, här kommer ett snabbt inlägg. Vi är nu i Göteborg. Har träffat Giovanni, och narkosläkarna. De är inte så imponerade av Arons vikt. Han vägde när vi kom ner 4840g.. så det saknas några få gram.

De diskuterar nu en eventuell flytt av operationen till Drottning Silvias barnsjukhus, då de anser att IVA där har bättre resurser för så små barn som Aron. Där har de inte plats för Aron i dagsläget.

Vi sitter alltså i ovetskap om vad som kommer att hända på måndag. De kommer att ha möte på morgonen kl. 08.00 för att ta beslutet då.

Kirurgerna är dock beredda att operera som planerat på måndag.

Håll tummarna att beslutet blir det bästa för Aron.

Singleta, jag tittade igår i albumen som dom har gjort här på Sahlgrenska. Det fanns många barn som var lite äldre när det genomförde op! Aron är nog den minsta (men inte yngsta) hittills!! ;)

Kram!

shanti
Åh, vad jobbig sits! Håller tummarna att det blir op av nu när ni förberett er. Men vem skulle opat honom på AL?
Tänker på er!!
KRAMAR!

Men NEJ vad jobbigt. Det är ju så himla lite kvar till 5 kg. Eric vägde ca 5600 gr när opererades.

Antar att samma team skulle operera även om op. flyttades till AL, bara att de har ett barn-IVA där, det kan vara så Shanti menade.

Jag håller tummarna STENHÅRT för att op. bli av, vart det än blir.

STOR KRAM.

Lovali har antagit helt rätt. Det är samma team som genomför operationen, med PT i spetsen, även OM den blir flyttad till Drottning Silvias (Östra) sjukhuset.

Idag har vi bara tagit "helg" och utforskat Universeum. Det var väldigt trevligt, och man fick annat att tänka på!

Ja, det känns som att det är så himla lite kvar till den där femkilosgränsen så det känns "fånigt", tänk en hambrugare! MEN de har ju sina regler och rekommendationer. Det är väl bara att acceptera om de beslutar sig för att vänta. Det har mer eller mindre smält in nu, igår blev jag såklart ledsen.

Jag hoppas ändå att de bestämmer sig för att genomföra operationen, man har ju liksom laddat och förberett sig mentalt inför dessa dagar.(under förutsättning att de anser att operationen går att genoföra på säkert sätt.)

Eftersom Aron har flera suturer sammanslutna, så tror narkosläkaren att han är lite av ett "högriskfall" i och med att operationen blir lite mer komplicerad.

På måndag morgon vet vi.

Trevlig helg!

Hej på er!

Jag heter Angelica och är mamma till en liten kille, Oskar snart 6 månader, som vi igår fick bekräftat att han har sagittal synostos. Vi var då på Sahlgrenska och träffade dr. Giovanni Maltese som tittade på Oskar och talade om för oss vad vi redan befarade, att han behöver opereras. Så den 16 december skall vi skrivas in och den 17 blir det operation. Tyvärr är ju Oskar för stor för att bli opererad med fjädrar, men får hoppas att vår lillekille fixar det bra ändå trots att det blir lite tuffare.

Vi har precis som jag läst att många av er andra blivit felbedömda av tidigare läkare. Att Oskar hade en annorlunda huvudform såg man redan på bb. Vi var på kontroller när han var 1,5 vecka och 1 månad men denna doktor tycket att det blivit bättre och menade att detta räckte att BVC följde upp detta. Giovanni sa igår att dessa barn inte kan bli bättre utan operation. Vad jag ångrar idag att vi inte stod på oss och bad om röntgen, då hade de ju kunnat utföra ingreppet tidigare. Men vi litade ju på läkaren och hade ju ingen kunskap om detta själva. Vi trodde på läkaren när han sa att Oskar var ok för det var ju det vi ville höra. Men som sagt man kan ju alltid vara efterklok.

Jag har tidigare varit inne och läst i tråden och några av era presentationer , och måste bara säga att det verkligen är skönt att se att det finns fler som är och har varit i vår situation. Och att det går bra trots att det är något väldigt tufft för särskilt barnen men också oss vuxna att gå igenom och att barnen blir så fina efteråt. Ni hjälper verkligen andra när ni delar med er av era erfarenheter.
Tack!
/Angelica

angelica
Du är hjärtligt välkommen till tråden! Du ska veta vilken klump jag fick imagen när jag läste ditt inlägg. Det du skriver är spökligt likt vår resa, våra pojkar heter tom detsamma och synostosen upptäcktes vid 6 månader. Så din Oskar kommer få göra samma operation som min Oskar. Du kan läsa min pres och se på bilderna i mitt galleri om du vill. Bara fråga på i tråden, vi är många med erfarenheter här.

Kramar!