• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Lotta m Tova

    Hej!

    ACE försäkringar betalar ut för sjkhusvård även om det rör hjärtfelet, men det är ett års karens, men vet man att barnet behöver fler operationer så är det ju jättebra.


    Liiindaaa skrev 2009-02-09 12:32:49 följande:
    Svar på #115Lotta m Tova skrev 2009-02-08 23:38:06 följande:
    Kan alla få ut pengar när vi är inlagda på sjukhus? vart söker jag dem? Tack på förhandMVH Linda
  • Tifastar

    Här har vi problem med bajseriet som ni säkert redan vet. Julian måste få klyx som hjälp... vi har gjort en undersökning som visade att han är för trång i nedredelen o för bred i övredelen av tarmen.

    Nu väntar vi på en tid i Uppsala för att få en tarmbiopsi utförd. Bläää känner jag inför det =( Sövas igen... fy f*n rent ut sagt! Men men man har ju inget val.

  • brumme lisa

    willsam skrev 2009-02-09 16:15:02 följande:


    Brumme lisa- Felicia hade hjärtat och tunntarmsatresi. Opererade tarmen när hon var 2 dagar och hjärtat när hon var 2 veckor och så tarmen igen när hon var 3½månad.Men Kirurgen hade inte varit med om det typ hjärtfel och det typ tarmfel i kombination.Men vissa saker hör säkert ihop. det verkar sällan bara vara hjärtat som är problem.kram
    Har hon haft problem med tarmen senare eller har allt blivit "normalt" efter operationerna?
  • SABL

    Hej, kände att jag var tvungen att skriva här i eran tråd.

    Vi vet inte än om det är något "fel" men på rutin-ul idag så var allt bra och fint... Förrutom att hela kroppspulsådern inte syntes, samt att det inte gick se förmaken tydligt. Så i morgon ska vi träffa en specialist barnläkare och hjärtspecialist från Umeå som kommer upp till Luleå. Överläkaren ville inget säga om vad som kan vara fel. Är det någon här som fått beskedet om hjärtsjukt barn redan i vecka 19?

  • bea79
    SABL skrev 2009-02-09 18:11:03 följande:
    Hej, kände att jag var tvungen att skriva här i eran tråd. Vi vet inte än om det är något "fel" men på rutin-ul idag så var allt bra och fint... Förrutom att hela kroppspulsådern inte syntes, samt att det inte gick se förmaken tydligt. Så i morgon ska vi träffa en specialist barnläkare och hjärtspecialist från Umeå som kommer upp till Luleå. Överläkaren ville inget säga om vad som kan vara fel. Är det någon här som fått beskedet om hjärtsjukt barn redan i vecka 19?
    Vi fick reda på att vårt barn var hjärtsjukt på rutin ul i v 18...
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & bebisen i magen BF 6/2 -09 ~
  • SABL

    bea79 skrev 2009-02-09 18:17:25 följande:


    Vi fick reda på att vårt barn var hjärtsjukt på rutin ul i v 18...
    Hur har tiden varit sen dess och hur har det gått? Vet att vi fortfarande kan få ett glatt besked, men jag måste förbereda mig känner jag, dom har inte kallat in hjärtläkaren om det inte var nått.
  • Lotta m Tova

    Hej!

    Jag var i v 24 när vi fick veta om Tovas hjärtfel.

    Vi hör också till Sunderbyn, så det är säkert Dag och Ingela ni kommer att få träffa.

    Ska hålla tummarna för er imorgon.

    Hälsn Lotta m Tova


    SABL skrev 2009-02-09 18:11:03 följande:
    Hej, kände att jag var tvungen att skriva här i eran tråd. Vi vet inte än om det är något "fel" men på rutin-ul idag så var allt bra och fint... Förrutom att hela kroppspulsådern inte syntes, samt att det inte gick se förmaken tydligt. Så i morgon ska vi träffa en specialist barnläkare och hjärtspecialist från Umeå som kommer upp till Luleå. Överläkaren ville inget säga om vad som kan vara fel. Är det någon här som fått beskedet om hjärtsjukt barn redan i vecka 19?
  • brumme lisa

    SABL skrev 2009-02-09 18:11:03 följande:


    Är det någon här som fått beskedet om hjärtsjukt barn redan i vecka 19?
    Vi fick besked om en outvecklad högerkammare på rul just i vecka 19. Har sedan dess fått gå på regelbundna kontroller och man misstänker även fel på strupen.
    Jag känner att vi blivit mycket väl bemötta (förutom en riktigt puckad läkare som vi träffade först) av läkare, barnmorskor och annan personal. Vi har fått sakliga besked men oxå mycket hopp och stöttning...
    Sitter inte med facit i hand än, dottern ska födas på fredag och sen är det operation någon gång de första dagarna. Visst är det skrämmande men jag känner mig ändå väldigt hoppfull och trygg i att läkarna gör allt de kan.
    Förstår om du är livrädd nu! Hoppas att läkaren du ska till härnäst ser mer och kan ge klarare besked om och isf vad som är fel.
  • SABL

    Lotta m Tova skrev 2009-02-09 20:03:08 följande:


    Hej! Jag var i v 24 när vi fick veta om Tovas hjärtfel. Vi hör också till Sunderbyn, så det är säkert Dag och Ingela ni kommer att få träffa. Ska hålla tummarna för er imorgon. Hälsn Lotta m Tova
    Tack så mycket :) Vi har inte orkat berätta för någon om vad som hänt idag, kändes skönt att ha familjeliv att komma hem till och att få skriva till nån. Förstår inte hur jag ska kunna sova i natt.
  • SABL

    brumme lisa skrev 2009-02-09 20:22:43 följande:


    SABL skrev 2009-02-09 18:11:03 följande:
    Vi fick besked om en outvecklad högerkammare på rul just i vecka 19. Har sedan dess fått gå på regelbundna kontroller och man misstänker även fel på strupen. Jag känner att vi blivit mycket väl bemötta (förutom en riktigt puckad läkare som vi träffade först) av läkare, barnmorskor och annan personal. Vi har fått sakliga besked men oxå mycket hopp och stöttning... Sitter inte med facit i hand än, dottern ska födas på fredag och sen är det operation någon gång de första dagarna. Visst är det skrämmande men jag känner mig ändå väldigt hoppfull och trygg i att läkarna gör allt de kan. Förstår om du är livrädd nu! Hoppas att läkaren du ska till härnäst ser mer och kan ge klarare besked om och isf vad som är fel.
    Jag hoppas verkligen att vi får veta vad som är fel, överläkaren så inte så nöjd ut men ville inget säga. Dom försökte bara hålla oss positiva. Sen ringde dom bara två timmar senare och bad oss komma in i morgon för att träffa läkarna från Umeå. Då sved det till ordentligt. Som tur är så känner jag många både sköterskor och läkare på sunderbyn dit vi hör så det känns bra.
Svar på tråden Hjärtebarn