Hjärtebarn

willsam: Tack för svar... nä, vi vet ju inget alls om hur tarmen ser ut men skönt att höra att det kan gå bra även om det är fel på den.

Ja, vi beger oss ner imorgon, känns overkligt! Men alla ni här som har delat med er av goda erfarenheter gör att jag känner mig trygg att komma till Lund och träffa personalen där

Hoppas det är okej att jag hoppar in här. Har bara gott att säga om Lund, de är oerhört proffsiga i både kunskap och bemötande. Min lilla kille blev hjärtopererad för ett ductusberoende hjärtfel i somras. Tyvärr upptäcktes inte min sons hjärtfel av sjukvården och två veckor gammal fick han ett hjärtstillestånd mitt i natten. De fick igång hans hjärta igen på akuten men i samband med hjärtstilleståndet fick han en långvarig syrebrist som har satt sina spår. De första dygnen låg han i respirator och visade inga livstecken och vi föräldrar fick inget hopp om att han skulle överleva. Efter några dagar kom han mirakulöst tillbaka till livet igen och då blev det ambulanshelikopter till Lund där han blev opererad en vecka senare. Idag räknas han som helt hjärtfrisk och får gå på kontinuerliga kontroller. Idag vet vi inte mkt om hans framtid men vi kämpar varje dag med vårt lilla mirakel som vill och kan så mkt trots allt.

Är oerhört ledsen att sjukvården inte upptäckte hans hjärtfel som tilllhör det vanligaste, men som samtidigt är svårt att upptäcka. Min son hade inga blåsljud på hjärtat och gick upp fint i vikt. Nu hoppas jag verkligen att den pilotstudie som genomförts i Västra Götalands län där man testat en ny undersökningsmetod som upptäcker detta hjärtfel kommer att sprida sig snabbt till alla förlossningskliniker runt om i landet. Hade min son fått denna enkla och billiga undersökning på BB hade hans hjärtfel upptäckts och han hade varit helt frisk idag. Nu tvingas vi leva i en total ovisshet om vår sons framtid.

Kram till alla kämpande föräldrar

Hejsan!
Tänkte uppdatera er om hur det har gått idag på sjukhuset.
Vi fick träffa Dag, som upp från Umeå för att träffa bla oss.
Han kollade med ultraljudet (denna gång fick vi inte se skärmen) och alla 5 som var i rummet, tre läkare och två sköterskor granskade skärmen mummlade pekade och analyserade. Det hela gick på 5 minuter och någon gång då och då snurrade lilleman (för det är nog en pojke) och några av åskådarna skrattade till.

Det vi fick veta av Dag innan han skyndade vidare var att hjärtfunktionen var 100 %, och hjärtat var lagomt stort samt att det var en aktiv liten en och det var bra. Sen var han tvungen att hasta vidare och överlämnade oss till förlossningsläkaren på specialmödravården som vi träffade igår. Hon gick igenom lite om vad dom sett och inte sett igår. Bla så hade dom sett en annan sak på bilderna igår (efter vi gått) och även Dag hade sett det nu. Och det är att våran lille har en såkallad softspot, ett vitt fladder över hjärtat. Det kunde bero på lite olika saker, men ingen av sakerna var nått att oroa sig för då det var sånt som ABSOLUT INTE behövde betyda hjärtsjukdom eller komplikationer.

Det som händer nu är att vi kommer att få komma på tätare kontroller på specialmödravården och även träffa Dag igen om en månad för att kolla hur softspoten utvecklats. Den kan nämligen ha försvunnit tills dess eller ändrat sig. Dom berättade hur det kommer att se ut framöver om den finns kvar efter nästa besök och berättade om hur det ev. kommer bli vid förlossningen då dom ALLTID är extra försiktiga då man sett en softspot.

Det kändes jättebra att kammrar och förmak och flöden och allt var bra och att det inte alls behöver betyda nått problem med softspoten. Dom sa att om det varit en slö liten krabat eller haft konstiga hjärtslag, för stort eller för litet hjärta så hade dom oroat sig, men det är en pigg liten en med hjärtslag kring 130/min.

Nu är vi hemma igen! Intensivavdelnngen var fullbelagd så Harry får vänta tills på måndag med sin operation. En halvdagstur till Lund fick vi! De hann i alla fall inte sticka honom!! Vi gjorde röntgen och ultraljud och ska komma tillbaka på söndag.

Det känns snopet men ändå skönt att vara hemma...

SABL -> Men vilka fantastiska besked! Vilken lättnad! Ett stort grattis till Er! Skönt att de fortsätter hålla ett extra öga på lillskrutt!

Nä! Fy så trist!
Jag blir så ledsen och arg när jag hör sånt! Det är klart att man förstår att de måste ta hand om akutfall osv... Men jag tycker det borde finnas utrymme för såväl planerade som akuta händelser... Lite "luft i systemet" liksom.
Vi fick ju Max' op framflyttad 2 gånger (på DSBUS), då var det på grund av personalbrist...
Luften gick ur mig fullständigt när vi fick reda på att det blev flyttat. Det är ju trots allt en del uppladdning inför att man skall lämna sitt barn till op!

Styrkekramar till Dig och familjen, Klunsen111!

Tack MoM! Just nu känner jag mig helt utpumpad. Är besviken men lättad på något sätt. Jobbigt att skjuta det framför sig...

SABL: Vad skönt att det verkade vara ett falsklarm!

Klunsen: Vad snopet! Jobbigt att behöva vända när man är inställd på att det ska bli av...

Jag bara måste berätta...
Jag fick mina hjärtebarnspins idag!
Och de är redan slut! Varenda kotte i bekantskapskretsen har köpt pins!

Jag har just beställt en ny låda för att ta med till jobbet, det var ju det jag hade tänkt att göra med den som redan är slut!
Man blir allt lite glad!