Hjärtebarn

heej,
har vart med max på östra idag för max ska få rör i sina öron..
denna op kommer ske på iva med hjärtläkare beredda OM något skulle inträffa..

sen ang pinsen, kollade inne på centralklinikens cafeteria, där hade de dem inte, sen kollade jag på pressbyrån där hade de inte heller :( hon sa att hon själv tyckte det var dåligt att de inte hade..
gick då till cafeterian inne där hjärtmot finns o de hade INTE heller????

sa att det var dålig o var säker på att de skulle ha haft.. :(

strange..

Hej, har en fråga om en medicin som min son har fått utskriven efter sin operation.Han är 3 månader. Den heter propranolol, den skall han äta för sitt höga blodtryck. Läste att den hade en del biverkningar. Man blir ju lätt orolig. Dels är man orolig efter hans operation och nu medicinen. Är det någon här som har erfarenhet om denna medicin??

Hej hej!

Idag är Maja med i UNT

Hon fick sin PEG i måndags och det har gått jättebra. Hon har inte haft ont och leker som vanligt. Får troligtvis komma hem imorgon, med matpump

Hinner inte skriva mer nu!

Kram från oss!
//Sandrine

Jag har börjat fundera på det här med försäkring till vårt barn, frågan är ju vad man ska välja... ACE trodde jag först men där måste man ju ha varit försäkrad i 12 månader innan den börjar gälla och då har ju 2 av 3 operationer gjorts redan?? Hur har ni andra gjort??

Tack för dina ord. Ja det är riktigt riktigt tungt, inte minst eftersom han hade varit helt frisk idag om hjärfelet hade upptäckts. Hade ingen aning om att det fanns ett fel som inte upptäcks genom rutin UL eller genom att lyssna på barnet. Syrebrist leder ofta till hjärnskador i varierande grader som påverkar den motoriska utvecklingen, även det mentala kan vara påverkat. Vi vet inte så mkt idag men helt klart är att min pojke får stora men för livet. Inte meningen att dra ner stämningen här, kände mig bara tvungen att ventilera min sorg till andra hjärtebarnsföräldrar.

Berodde hjärtstilleståndet på hjärtfelet? Vi har fått beskedet att inget akut kommer att hända Harry i väntan på operation. Alltså det är ingen risk för hans liv. Säger de så för att man inte ska stirra upp sig för hur kan de veta det med säkerhet? Hur gick det sedan efter hjärtstilleståndet? Fick han sedan mediciner för att klara sig tills operationen?

Jag kluar åxå på tex hjärtstillestånd... nojjig och orolig som man är. fast o andra sidan är ju inte Julians pumpkapacitet dålig, så rent logiskt så borde det ju picka på =) Sen kan det ju hända saker med vem som helst, även hjärtfriska människor kan ju få fel på hjärtat så... hua för att undra o fundera på saker...

Hej!

Jag har Ace och fick ut pengar för den sista operationen, och karensen gäller väl bara hjärtfelet, skulle du ligga innne för brutet ben så gäller den ju från första början.

Sedan vet jag inte annars vad man har för val, det är väl inget annat bolag som försäkrar hjärtebarn där försäkringen täcker sjukhusvistelse för hjärtfelet, eller det kanske dom gör?

Men den kostar 75 kr i mån för ett barn, så jag tycker det är värt det.

Lotta m Tovan

Amelia - vad tungt det måste kännas att han skulle varit helt frisk idag om man hittat hjärtfelet i tid! Hoppas att din krigare till kille får må så bra han bara kan!

Köpte min lilla pin på akademibokhandeln där de stod väl synliga. I solna c.

Min sons "hjärtfel" var egentligen inget hjärtfel utan en väldigt allvarlig förträngning på huvudpulsådern som pumpar blodet från hjärtat. Vid födseln stängdes inte hans fosterförbindelse, hade den gjort det hade han fått ett akut hjärtstillestånd. Det var först två veckor senare när den stängde sig som hjärtstilleståndet blev ett faktum. I de allra flesta fall är förträngningen inte så allvarlig som den var för min son. Och i de allra flesta fall upptäcks felet av sjukvården.

Sonen fick prostivas (vet inte hur det stavas) i väntan på operationen.