• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • låjsan1

    Hej alla! Är int inne så mycket längre men försöker hålla mig up to date med vad som händer alla.

    Bea: Stort grattis till lillkillen, hoppas att det inte dröjer för länge innan ni får komma hem. Sune är en guldklimp på HLHS så ni är i rätta händer.

    Klunsen: välkommen hem och skönt att höra att ni  mår bra, har inte hunnit svara på inboxen men skriver här att det var kul å träffas även om det var lite för kort stund tyckte jag

    Alla ni andra med snuviga barn och op väntande barn så vet jag att det blir bättre fast att jag själv e vaaaaansinigt trött på snuvíga å hostiga barn

    Trifastar: Enligt Jonathan är magläge jävulens påfund!!

    Till sist MoM: Hoppas att lill kämpen blir bättre i magen så ni kan få komma hem från intensiven.

    Kram alla

  • Tiinyy

    Hej hej! Har en liten pojk på snart tre månader, han föddes med transposition av de stora kärlen. Så det blev akut ambulansfärd med honom till Göteborg. Han opererades när han var tolv dagar och mår idag fint. Han har ett litete backläckage vid klaffen som man kommer att hålla koll på. Är det någon annan som fått barn med transposition? Jag är lite orolig inför framtiden, eftersom min pojk väldigt fort blev dålig och kunde inte syresätta sig så bra. Jag hoppas att han inte fick några skador av detta. Läkarna tror att han klarat sig men egentligen kan man ju bara vänta och se. Men just nu bara njuter jag av att ha honom hemma:D

  • Lill Trollet 1975

    Skönt att höra att även andra barn inte gillar magläge och verkar ta det lite långsammare med att börja vända sig, krypa, gå.... Jonathan är 51/2 månad och gör inga direkt försök att vända sig och är heller inte så stabil i nacken ännu, men jag har hela tiden utgått ifrån att det beror på att han bara vägde 2.1 när han kom (trots att han inte är för tidigt född) och inte på hjätfelet. Han har dock gått upp ganska ok och följer sin egen kurva, men är fortfarande mycket mindre än andra jämnåriga bebisar.

  • Ziggystardust

    Tiinyy skrev 2009-02-27 15:50:03 följande:


    Hej hej! Har en liten pojk på snart tre månader, han föddes med transposition av de stora kärlen. Så det blev akut ambulansfärd med honom till Göteborg. Han opererades när han var tolv dagar och mår idag fint. Han har ett litete backläckage vid klaffen som man kommer att hålla koll på. Är det någon annan som fått barn med transposition? Jag är lite orolig inför framtiden, eftersom min pojk väldigt fort blev dålig och kunde inte syresätta sig så bra. Jag hoppas att han inte fick några skador av detta. Läkarna tror att han klarat sig men egentligen kan man ju bara vänta och se. Men just nu bara njuter jag av att ha honom hemma:D
    Hej och välkommen hit! Här får du säkert svar från någon som har liknande problem!

    Vi var inne samtidigt som er i Göteborg om jag inte är ute och cyklar helt! Vi hade sängen mittemot på övervakningsrummet och bredvid på BIVA. Vad skönt att höra att er lilla kille mår bra nu. Vi har funderat lite på hur det har gått för alla andra som var inne samtidigt som oss. Har ni kontakt med lille Jéans föräldrar?
  • sara007

    Tinny: Maritn föddes med Transposition tillsammans med DORV och VSD. I hans fall var ju VSD till en fördel då han inte blev lika akut sjuk men han gick aldrig över en syrestättning över 75-8o% med syrgas. Utan den flll det så fort att man aldrig vågade prova fullt ut. Uppfattade inte vad han låg på när det upptäcktes när han var 1 dygn med det var lågt. Idag är han nästan tre och hans hjärtfel är inget som man tänker på alls, även han har ett läckade vid ena klaffen. Går på årliga koller men det är allt. Om du harnågra fler frågor är det bara att hör av sig!

  • Klunsen111

    Harry (sex månader) gillar inte heller att ligga på mage. Han vänder inte sig ännu men rullar över till höger sida när han ligger på skötbordet. Han kan inte sitta men är stadig om man håller honom lite.

    Han håller på att hämta sig från operationen. Han har ätit flaska 40-50ml tre gånger idag. Rekord! Jag provade med välling istället för ersättningen och det gick bättre!! Hoppas bara att det håller i sig!

  • vamme

    emilalva skrev 2009-02-27 07:07:06 följande:


    vamme:Är det sista operationen som Vincent ska igenom?Min lilla Alva är också enkammarbarn, har gjort 2 operationer och ska igenom en till men de har sagt att de inte ska göra den för Alvaväger mellan15-16 kg dvs mellan 3-5 år.Gör de sista operationen tidigare i Sverige eller är det något speciellt skäl till att han redan ska opereras?/Petra :)
    Ja, I Lund gör man sista operationen när dom är kring 1,5år. Så vi ska ner på kat i slutet av mars sen blir det op i maj/juni.
  • Keewii

    Tifastar skrev 2009-02-27 07:57:41 följande:


    emilalva skrev 2009-02-27 07:07:06 följande:
    Dom gör op 3 lite olika här i Sverige. I lund gör dom den runt 1,5 års ålder och i Gbg mellan 2-4 års ålder. Varför vet jag inte men skulle gärna vilja ha svar på den frågan.
    Våran hjärtläkare sa att de brukar över lag av någon anledning vänta längre med op i GBG än i Lund, och sa att det inte förstår varför och att de inte var nöjda med det.
  • vamme

    Keewii skrev 2009-02-27 22:48:03 följande:


    Tifastar skrev 2009-02-27 07:57:41 följande:
    Våran hjärtläkare sa att de brukar över lag av någon anledning vänta längre med op i GBG än i Lund, och sa att det inte förstår varför och att de inte var nöjda med det.
    det beror ju mycket på att dom har så mycket längre kö i göteborg
Svar på tråden Hjärtebarn